Auszüge aus einem Interview, das Anna Bergmann 2015 mit Fachpflegekräften führte, die auf einer pneumologischen Station tätig sind und vielfältige Erfahrungen mit lungentransplantierten Patient*innen haben.
Zur Rolle der Familien
Transplantierte Patienten wissen sehr gut Bescheid über ihre Therapie, über ihren Körper, sie kennen sich sehr gut medizinisch aus und wissen, was sie brauchen. Auch ihre Familien sind geschult. Im Falle einer Patientin hat der Ehemann bei uns mehr oder weniger gewohnt, er hat auch bei uns übernachtet. Bei einer anderen Patientin war auch immer ihre ganze Familie da. Die Tochter war transplantiert und war sehr schlecht dran. Sie wollten sie dann in eine Klinik zum Sterben verlegen – zur Sterbebegleitung. Aber am Anfang durfte sie nicht, denn man wollte sie nicht aufgeben. Das war recht schwierig, die Angehörigen wollten mit dem Arzt reden. Er war ganz hektisch und hat abweisend reagiert: „Ich habe doch gestern schon mit Ihnen gesprochen.“ Er hat ein Gespräch darüber abgelehnt. Ich habe darauf bestanden und gesagt, er muss kommen. Und dann haben sie es geschafft, dass ihre Tochter zum Sterben in ein Hospiz verlegt wurde. Sie war vielleicht um die dreißig Jahre alt.
Ich habe aber auch schon erlebt, dass Familien sehr festgehalten haben. Diese Familie dagegen wollte loslassen, die Ärzte jedoch nicht, das war recht schwierig. Mir kommt es so vor: Es ist wie Gott, der die Erde nicht untergehen lässt, weil er sie erschaffen hat – nach dem Motto: „Ich habe diesem Patienten ein neues Leben geschenkt, deshalb darf er nicht sterben.“ Aber das ist nur meine Interpretation. Ich glaube, es geht um Erfolgsverlust, es geht um die Statistik: „Ich kann dann vorweisen, ich habe so und so viele Patienten transplantiert und so und so viele haben überlebt.“
Die Frage nach der Beziehung zur Transplantationsmedizin
Mir stellte sich die Frage: Darf man das? Und dann kam Widerstand bei mir auf Blicke hinter die Kulissen Auszüge aus einem anonymisierten Interview mit zwei diplomierten Pflegefachfrauen, die auf einer pneumologischen Station tätig sind und vielfältige Erfahrungen mit lungentransplantierten Patienten und Patientinnen haben und auch Wut auf diese Lobby, die so einseitig Bericht erstattet. Im Fernsehen habe ich einige Berichte gesehen, auch aus meinem Land. Dass etwas schiefläuft, wird erst gar nicht beleuchtet. Es werden junge Frauen gezeigt in diesen Beiträgen, die gut leben, denen es gut geht, aber ich habe noch keinen Bericht über das Leiden dieser Patienten gesehen.
Ein bisschen empfinde ich auch eine Ohnmacht, weil ich diese Arbeit habe, ich verdiene mein Geld in dieser Klinik und bin nicht einverstanden damit, wie das gemacht wird. Aber darf ich ein Nestbeschmutzer sein? Darf ich sie verpfeifen? Die Ärzte, die das machen, sind nette Menschen, ich mag sie wirklich gern. Die Thoraxchirurgie ist eine gut organisierte Klinik, das muss man sagen. Aber was die Ärzte tun, tun sie vielleicht doch aus Karrieregründen.
Ich habe einmal mit einem Assistenzarzt dieser Abteilung gesprochen, der sich kritisch geäußert hat. Ich habe ihn gefragt, ob er sich auch im Fernsehen kritisch zeigen würde. Er antwortete mit einem Nein, er habe sich zu oft kritisch geäußert, er dürfe das jetzt nicht mehr.
Ist es ein Tabu, Kritik an der Transplantationsmedizin zu üben?
Ja, aber unter uns Pflegenden nicht. Es ist sehr unterschiedlich, es gibt jüngere Mitarbeiterinnen, für sie ist das schon normal, und es gibt welche, die machen sich gar keine Gedanken. Zum Beispiel wurden bei uns im Gang Plakate aufgehängt – pro Transplantation. Es waren Fotos von jungen dynamischen Menschen, aber meistens von Kindern, sie werden zitiert: „Ich wäre seit fünf Jahren tot, aber ich habe eine Transplantation bekommen.“
Und wir haben ja die lungenkrebskranken Patienten auch bei uns. Ich habe meinem Stationsleiter gesagt: „Bei uns kann man diese Plakate nicht aufhängen.“ Er meinte: „Das ist einfach eine Aktion, die werden dann ja wieder weggenommen.“
Wo sehen Sie das eigentliche Problem bei einer Transplantation?
Das Sinnlose: Wenn ich eine Therapie mache, dann möchte ich ja gesund werden. Aber transplantierte Patienten können ja nicht gesund werden. Und es gibt auch einen großen Unterschied zur Palliativpflege. Hier können wir ja eine Therapie durchführen, die lindert. Aber in dieser Transplantationsmedizin bereitet jede Therapie neues Leiden. Schmerzmittel kann man wenig geben, weil dann der Darm nicht mehr arbeitet, und wenn der Darm nicht mehr arbeitet, wird es sehr gefährlich, denn die Giftstoffe müssen ja raus. Ich habe gerade einen Pflegebericht eines transplantierten Mannes gelesen. Er wurde mit 39 Jahren lungentransplantiert. Jetzt wird ein Rollstuhl organisiert, weil er durch die Immunsuppressiva eine so starke Arteriosklerose der unteren Extremitäten bekommen hat, sodass Gewebe der Füße und auch an den Fingerkuppen abgestorben ist (Gangrän). Deshalb wird gerade eine Amputation auch der Fersen überlegt. Außerdem hat er ein starkes Muskelleiden, die Muskeln der Oberschenkel und der Waden sind entzündet. Dieser Patient hat sehr viel brennende Schmerzen. Auch leidet er jetzt an Diabetes und an einer Niereninsuffizienz, sodass sogar nach seiner Lungentransplantation auch noch eine Nierentransplantation erwogen wurde. Aber wegen des abgestorbenen Gewebes im Fuß und der vielen Entzündungen kommt erst einmal eine Nierentransplantation nicht in Betracht. Dafür muss er aber an die Dialyse.
Eine Transplantation ist entweder eine Lebensverkürzung oder eine Lebensverlängerung.
Es kann ja wirklich sein, dass diese Patienten noch fünf Jahre ohne Transplantation gelebt hätten. Man weiß es ja vorher nicht. Besonders bei der Cystischen Fibrose (CF: Mukoviszidose) sind die Patienten ja gewohnt, mit wenig Luft zu leben, obwohl die Werte schlecht sind. Die Lungenfunktionstests sind meistens wirklich schlecht, trotzdem können diese Patienten sich bewegen, können Strecken laufen, und sie können noch zuhause leben. Ich frage mich: Wenn man nach der Transplantation im Krankenhaus wohnen muss, nicht mehr nach Hause kann, ob das lebenswert ist. Aber darüber darf ich nicht urteilen. Trotzdem denkt man darüber nach. Zum Beispiel: Ein Patient hatte vor der Transplantation gearbeitet, er hatte einen Bürojob, war 24 Jahre alt und er war wirklich ein lebensbejahender humorvoller Mensch.
Er wurde transplantiert wegen einer Cystischen Fibrose. Im Oktober – also ein halbes Jahr nach der Transplantation – ist er bei uns gestorben. Er war den ganzen Sommer über bei wunderschönem Wetter bei uns in der Klinik und brauchte massenhaft Antibiotika, denn er hatte dieses Burkholderia Bakterium, das ist ein multiresistenter Keim. Das war für uns alle ein traumatisierendes Erlebnis, denn er musste unter furchtbaren Schmerzen sterben. Zu Beginn wollte man ihm kein Morphium geben, weil es den Darm lahmlegt. Transplantierte Patienten bekommen ja sehr viele Medikamente, deswegen müssen sie viel abführen, die Niere muss ausscheiden. Es ist einfach sehr wichtig, dass sie täglich abführen. Wenn man Morphium gibt, bewirkt es das Gegenteil, deshalb hat man es lange hinausgezögert, ihm adäquate Schmerzmittel zu geben. Am Schluss war es absehbar, dass er sterben wird. Ab diesem Zeitpunkt kamen die Ärzte nicht mehr zur täglichen Visite. Sie wussten auch nicht mehr weiter. Anstatt zu sagen, es ist jetzt Ende, wurde gar nichts mehr kommuniziert.
„ Er ist verreckt – mit keinem Tier würde man so umgehen.“
Bei ihm war die Transplantation sicherlich lebensverkürzend. Er hätte besser gelebt, wenn er nicht transplantiert worden wäre. Das Schlimme war der Vater, der ihn immer gepusht hat. Erst am Ende hat er eingesehen, dass sein Sohn wirklich nicht mehr kann. Traumatisierend für uns war, dass er unter so starken Schmerzen leiden musste: Er ist verreckt, mit keinem Tier würde man so umgehen. Er war auch sehr jung, 24 Jahre alt. Er hatte diesen speziellen Keim. Durch die Immunsuppression ist dieses Bakterium erst so richtig aktiv geworden. Mir hat der Lungenarzt erklärt, in anderen Ländern werden Patienten mit diesem Burkholderia Bakterium nicht transplantiert. Aber bei uns macht man das, und es ging immer in die Hose. Dieses Leiden war wirklich schlimm für uns. Dieser Patient hat geweint vor Schmerzen. Wir haben immer gesagt, es muss jemand kommen. Und wir fühlten uns in der Pflege auch alleingelassen. Nachts hat er im Bett gesessen, er hatte eine krasse Mittelohrentzündung, nachdem sie die Ohren gespült hatten. Ich weiß es nicht mehr genau, aber ich glaube, die Hirnhaut war dann auch betroffen. Er litt unter so starken Schmerzen und hat sich im Bett immer selbst geschaukelt. Dieser Keim war explodiert bei einem Infekt, deswegen hat man ihm das Ohr gespült und irgendwie wusste niemand mehr, was da eigentlich abging – auch die Ärzte nicht. Sie dachten dann, das ist das Problem der Ohrenärzte. Ich musste ihn einmal zur Ohrenspülung bringen, wozu auch Anästhesisten bestellt waren. Sie waren sehr schockiert, weil noch nie für eine Ohrspülung eine Anästhesie benötigt wurde, aber er hatte diese extremen Schmerzen.
Auch hatten wir vor Kurzem eine Patientin mit einer CF, sie ist etwa 38 Jahre alt. Sie konnte vor der Transplantation ihren Alltag noch allein bewältigen und war zum Beispiel in einem Verein noch sehr aktiv. Auch sie hatte diesen Keim Burkholderia. Sie wurde in dem Vorgespräch darauf hingewiesen und musste sich entscheiden, ob sie sich transplantieren lassen wollte oder nicht. Ich habe sie dann gefragt, wie man das ihr erklärt hat, was mit dem Keim passiert, wenn sie transplantiert ist. Diese Patientin hat mir gesagt, wie es ihr erklärt wurde: Der Keim sei in der Lunge. Und wenn man die Lunge so entferne, ohne dass der Keim im Körper schon gestreut habe, dann sei er nachher weg. Ich habe bisher nur das Gegenteil gesehen. Ich glaube das nicht. Vielleicht ist der Keim jetzt nur in der Lunge, weil das Burkholderia Bakterium sich jetzt noch nicht wehren kann, aber nach der Immunsuppression hat dieser Keim Party.
Eine Patientin hatte zum Beispiel nach ihrer Lungentransplantation einen Lebertumor aufgrund der Medikamente zur Unterdrückung des Immunsystems. Alle transplantierten Patienten müssen sie lebenslang nehmen gegen die Abstoßung des Organs. Sie legen das Immunsystem lahm und dadurch werden diese Patienten anfällig für Krebs und Infektionen. Ein Mann hatte eine Abstoßung, ein anderer Patient hatte einen Virus und dann kommt eins zum anderen. Also irgendwelche Infektionen haben sie immer. Sie bekommen dann hoch dosiert Antibiotika. Das Schlimme ist, sie kommen in die Klinik, dürfen dann wieder nach Hause und kommen aber gleich wieder: Man wohnt im Krankenhaus, man ist total von Medikamenten abhängig. Das ist kein Leben, das man selbst bestimmen kann. Und eine Patientin, die Cystische Fibrose hatte, sagte mir: „Wenn wir transplantiert sind, dann wollen wir leben. Für uns fängt dann das Leben an.“ Sie haben immer die Erwartung, sie können dann wieder alles machen, reisen, spazieren gehen. Sie denken: „Ich bin dann wieder gesund.“ Sie wissen nicht, dass das Leben dann eigentlich auch ziemlich sicher zu Ende gehen kann. Diese Patientin habe ich dann wiedergesehen, sie wurde transplantiert. Die Lunge war immer wieder zusammengefallen. Ich glaube, das war die Lunge eines alten Menschen. Die Patientin wurde daraufhin gelistet zur Retransplantation. Sie kam wieder zu uns und ich bin richtig erschrocken, als ich sie gesehen habe. Sie war nur noch Haut und Knochen, zusammengefallen und sie hat gesagt: „Jetzt nicht mehr, noch einmal mache ich das nicht. Jetzt bin ich am Limit.“ Sie war eine Kämpferin. Ihr Mann hat dann bei uns richtig gewohnt und hatte hier ein Bett. Ihr Schutzschild war eine derbe Sprache, sie wurde ganz anders – z. B.: „Ich kann heute nicht scheißen.“ Ich denke, sie war vorher eine normale junge Frau, ihr Vater war Arzt. Ich finde, diese Patienten werden schon ein bisschen derb.
Diese Frau hatte auch einen Anspruch auf ein Organ nach dem Motto: „Ich brauche eine neue Lunge.“ Sie werden so ein bisschen abstrakt. Für uns ist das immer ziemlich krass, wenn jemand so etwas sagt. Ein Organ kriegt man ja nicht aus dem Regal. Vielleicht ist es ein Schutzschild, das so abstrakt zu halten.
Es gab einen Patienten etwa vor zwei Jahren: Er war schon über 60 Jahre alt und hatte eine chronisch obstruktive Pneumopathie, deswegen wurde er transplantiert. Er war ein starker Raucher und hatte diese Krankheit deswegen bekommen. Ihm ging es nach der Transplantation schlecht. Er hat die Medikamente nicht vertragen, war eine Woche zu Hause, kam dann wieder zu uns, bekam ein Nierenversagen. Auf der Station haben sie ihn erst einmal wieder hingekriegt. Aber bis zum Schluss hat er gekämpft und hat nie etwas hinterfragt. Er war lange bei uns, fast ein halbes Jahr, bis er nach fünf Monaten starb.
Eine jüngere Patientin ist unter 28 Jahre alt, sie wurde transplantiert und musste innerhalb von fünf Jahren retransplantiert werden. Eine andere wurde transplantiert. Bei ihr wurde nach zwei Jahren ein Tumor, der auf der transplantierten Lunge saß, entfernt. Ich habe mit einem Arzt gesprochen und wollte wissen, ob diese Patientin und auch ihre Angehörigen aufgeklärt worden sind, weil für uns in der Pflege es so unklar ist, wie das endet. Der Arzt war düpiert: „Jetzt machen wir noch das und das und probieren noch das und das aus.“ Vom ethischen Standpunkt gesehen ist alles unklar und wir wissen nichts. Wir müssen ein Spiel mitspielen, das wir nicht spielen wollen.
Ein Arzt hat einmal gesagt. „Es gibt kein Palliativkonzept für die transplantierten Patienten.“ Ein transplantierter Mensch darf nicht sterben.
Nein, man lässt ihn nicht sterben. Für mich war es gut, von dem Stationsleiter zu hören, dass er diese Beziehung zum Sterben auch als Defizit empfindet. Wir haben uns im Team besser gefühlt, als er das bestätigt hat. Der Patient mit der Mittelohrentzündung hat gesagt, er wäre froh, wenn es schnell geht. Und dieser Verlauf war wirklich schlimm, weil er auch so jung war. Aber generell sind die transplantierten Patienten erst einmal schon vorwärts gewandt. Alles andere lassen sie nicht zu. Sie denken: „Jetzt habe ich das gemacht, wenn ich A sage, muss ich auch B sagen.“ Eigentlich ist die ganze Aufklärung über eine Transplantation schrecklich, das ist schon eine Tortur. Man wird von oben bis unten durchgecheckt.
„Wir als Pflegende haben schon eine andere Beziehung zur Transplantationstherapie als die Ärzte.“
Ihnen geht es um das Prestige nach dem Motto: „Ich habe schon so und so viele Lungen transplantiert.“ Die Universitätsklinik hat eine Kampagne gestartet: Sie haben ihre Erfolge an die Wand geschrieben – wie Werbeslogans. Auch stand darauf, sie hätten die erste Lunge an zwei Empfänger transplantiert.
Zur Frage, was ist der Unterschied zwischen Pflegenden und Ärzten: Ich habe mit einem Assistenzarzt einmal gesprochen. In der Pneumologie war eine leitende Ärztin für die transplantierten Patienten zuständig, die eine sehr kompromisslose Betreuung anstrebte. Nach dem sie wegging, hat sich das Konzept grundsätzlich geändert. Und zwar wirklich auch zum Positiven hin. Man ist nicht mehr so verbissen, man lässt die transplantierten Patienten selbst entscheiden und akzeptiert auch den Wunsch zu sterben. Aber ich meine, bei uns ist das immer so:
Die Pflege hat ein anderes Bild von den Patienten als ein Arzt. Bei uns dürfen diese Patienten auch sterben – das ist überall so.
Das ist oft ein Problem. Es gibt zwar auch andere Ärzte, aber die schlagen dann eine andere Karriere ein, vielleicht machen sie nicht in der Chirurgie Karriere.
Die Ärzte, die sich auf die Transplantationsmedizin spezialisieren, haben auch mit der Immunsuppression zu tun. Es ist ein spezielles Team, das sich um die transplantierten Patienten kümmert. Ich glaube, man kann dieses Fach schon wählen und dann gibt es solche, die damit gar nichts zu tun haben wollen. Ich habe schon einmal mit einem Arzt gesprochen, der konnte gar nichts mit den Lungentransplantierten anfangen.
Die Frage nach den Eigenheiten der transplantierten Patienten
Ich finde schon: Die CF-Patienten sind ja chronisch krank. Man hat die Möglichkeit zu transplantieren, bei ihnen kommt diese Frage auf, sie sehen das vielleicht ein bisschen differenzierter, weil sie chronisch krank sind. Aber diese COPD-Patienten (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) sind oft ziemlich verbissen. Sie waren ja einmal gesund und COPD ist häufig eine Folgekrankheit des Rauchens. Wir haben jetzt einen Patienten, er hat eine ganz schwere COPD durch Rauchen. Er kann nicht mehr ohne Sauerstoff leben, er kommt kaum auf die Toilette ohne Sauerstoff.
Man hat mit ihm gesprochen, damit er sich listen lässt. Ich finde aber, er ist in einem sehr schlechten Zustand. Und er denkt, er bekommt eine Lunge, dann braucht er keinen Sauerstoff mehr und kann so leben wir vorher. Das ist halt ein Trugschluss. Für uns ist das schwierig. Wir sehen das von unserer professionellen pflegerischen Seite aus und fragen uns: Überlegen die Ärzte sich das gar nicht? Für mich ist das manchmal schwer zu verstehen:
Es gibt die Vorstellung, man geht einkaufen und legt sich eine neue Lunge wie ein paar neue Schuhe zu.
Irgendwie finde ich, der vorherige Lebensstil hat Konsequenzen. Was mich aufregt: Auf jeder Zigarettenpackung steht: „Rauchen ist tödlich.“ Und wenn man die Leute, die rauchen, darauf anspricht, sagen sie: Jeder muss einmal sterben. Und wenn ich sage: „Aber du beginnst zu röcheln, du erstickst.“ Und dann gibt es diese Vorstellung: Wenn es wirklich nicht mehr geht, dann kriegt man eben eine Lunge transplantiert. Und damit habe ich wirklich Mühe.
Das Interview führte Anna Bergmann für das im Franz Steiner Verlag erscheinende Buch „Lebensverlängerung um jeden Preis? Grenzüberschreitungen in der Transplantationsmedizin“.
Dieser Beitrag erschien auch in dem sehr lesenswerten Magazin
„Praxis PalliativeCare 44 / 2019 | Thema: Die ‚palliative‘ Seite der Organtransplantation„
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