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Was bedeutet es zu sterben?Photo Doug DuBois für "The New Yorker"
Photo Doug DuBois für "The New Yorker"

Was bedeu­tet es zu ster­ben?

Als Jahi McMath in der Kli­nik für hirn­tot erklärt wur­de, akzep­tier­ten ihre Ange­hö­ri­gen das nicht. Ihr Fall stellt die blo­ße Natur des Daseins in Fra­ge.


Der eng­li­sche Ori­gi­nal­ar­ti­kel von Rachel Aviv erschien im “The New Yor­ker” in der Print Aus­ga­be vom 05. Febru­ar 2018 mit der Über­schrift “Die Todes Debat­te”.

Den eng­li­schen Ori­gi­nal­ar­ti­kel fin­den Sie online bei “The New Yor­ker“: https://​www​.newyor​ker​.com/​m​a​g​a​z​i​n​e​/​2​0​1​8​/​0​2​/​0​5​/​w​h​a​t​-​d​o​e​s​-​i​t​-​m​e​a​n​-​t​o​-​die

Deut­sche Über­set­zung: Rena­te Focke für KAO


Vor der Ope­ra­ti­on, bei der ihre Man­deln ent­nom­men wer­den soll­ten, frag­te die 13 jäh­ri­ge afro-ame­ri­ka­ni­sche Jahi McMath aus Oak­land, Kali­for­ni­en, ihren behan­deln­den Arzt Fre­de­rick Rosen nach sei­nen Refe­ren­zen. „Wie häu­fig haben Sie die­se Ope­ra­ti­on schon gemacht?“ „Hun­der­te Male“, erwi­der­te Rosen. „Haben Sie letz­te Nacht gut geschla­fen?“ Er habe gut geschla­fen, ant­wor­te­te er. Jahis Mut­ter, Nai­lah Win­field, ermu­tig­te Jahi dazu, wei­ter zu fra­gen. „Es geht um dei­nen Kör­per“, sag­te sie. Du hast das Recht, die­sen Arzt alles zu fra­gen, was du wis­sen willst.“

Jahi hat­te dar­um gebe­ten, nicht ope­riert zu wer­den, aber ihre Mut­ter ver­si­cher­te ihr, ihr Leben wür­de dadurch erleich­tert. Jahi litt unter Schlaf-Apnoe, was zur Fol­ge hat­te, dass sie andau­ernd müde war und sich in der Schu­le nicht kon­zen­trie­ren konn­te. Sie schnarch­te so laut, dass sie sich nicht trau­te, auf „Pyja­ma-Par­tys“ zu gehen. Nai­lah hat­te ihre vier Kin­der allein ver­sorgt, und Jahi, ihr zwei­tes Kind, lag ihr beson­ders am Her­zen. Wenn sie im Fern­se­hen Kriegs­be­rich­te sah, frag­te sie besorgt: „Wird das auch hier pas­sie­ren?“ Ihre Mit­schü­ler mach­ten sich über sie lus­tig, weil sie „fett“ sei, und sie hör­te sich die­se Belei­di­gun­gen wort­los an. Eini­ge Male bat Nai­lah die Leh­rer, ihre Mit­schü­ler zur Rede zu stel­len.

Die Ope­ra­ti­on am Oakland’s Children’s Hos­pi­tal dau­er­te vier Stun­den. Als Jahi am 9. Dezem­ber 2013 gegen sie­ben Uhr nach­mit­tags auf­wach­te, gaben ihr die Kran­ken­pfle­ger ein Grape­fruit-Eis, um den Schmerz in ihrem Hals zu lin­dern. Nach etwa einer Stun­de fing Jahi an, Blut zu spu­cken. Die Pfle­ge­rin­nen sag­ten zu ihr, sie sol­le sich kei­ne Sor­gen machen, und gaben ihr eine Plas­tik-Schüs­sel, in der sie das Blut auf­fan­gen konn­te. Eine Pfle­ge­rin notier­te in ihrem Kran­ken-Bericht, sie habe Jahi dazu ermu­tigt, sich „zu ent­span­nen und mög­lichst nicht zu hus­ten“. Um neun Uhr nachts waren die Mull­bin­den vor Jahis Nase blut­ge­tränkt. Mar­vin, Nai­lahs Ehe­mann, Last­wa­gen-Fah­rer, ver­lang­te immer wie­der, dass ein Arzt kom­men müs­se. Eine Kran­ken­pfle­ge­rin teil­te ihm mit, dass immer nur ein Ange­hö­ri­ger im Zim­mer sein dür­fe. Er wil­lig­te ein zu gehen.

Nai­lah, die in der Geschäfts­kun­den­ab­tei­lung bei „Home Depot“ arbei­te­te (Anm. der Über­set­ze­rin: „Home Depot“ ist eine bekann­te Bau­markt­ket­te in den USA.), sag­te: „Nie­mand hat uns zuge­hört, und ich kann es nicht bewei­sen, aber ich spür­te es tief in mei­nem Her­zen: Wenn Jahi ein wei­ßes klei­nes Mäd­chen gewe­sen wäre, hät­ten wir mit Sicher­heit mehr Hil­fe und Zuwen­dung erfah­ren.“ Unter Trä­nen rief sie ihre Mut­ter an, San­dra Chat­man, die seit 30 Jah­ren Kran­ken­pfle­ge­rin war und in der Chir­ur­gie bei „Kai­ser Per­ma­nen­te“ in Oak­land arbei­te­te.

San­dra, eine warm­her­zi­ge und gelas­se­ne Frau, die oft eine Blu­me im Haar trägt, kam um 10 Uhr in der Kli­nik an. Als sie bemerk­te, dass Jahi ein Gefäß mit zwei­hun­dert Mil­li­li­ter Fas­sungs­ver­mö­gen mit ihrem Blut gefüllt hat­te, sag­te sie zu einer Kran­ken­pfle­ge­rin: „Ich hal­te das nicht für nor­mal. Was den­ken Sie?“ Eine Kran­ken­pfle­ge­rin notier­te in der Pati­en­ten­ak­te, dass die dienst­ha­ben­den Ärz­te mehr­mals „auch beim Schicht­wech­sel“ dar­über infor­miert wor­den waren, dass Jahi blu­te­te. Eine ande­re Pfle­ge­rin schrieb, dass die Ärz­te über die­se anhal­ten­de Nach­blu­tung infor­miert waren, aber gesagt hät­ten, es sei­en kei­ne sofor­ti­gen Ein­grif­fe von Sei­ten der Hals-Nasen-Ohren-Sta­ti­on erfor­der­lich oder ein chir­ur­gi­scher Ein­griff. Rosen hat­te die Kli­nik an die­sem Tag ver­las­sen. In sei­nem Arzt­be­richt hat­te er ver­merkt, dass Jahis rech­te Herz­schlag­ader unnor­mal nahe am Rachen­raum war, ein Geburts­feh­ler, der mög­li­cher­wei­se das Risi­ko von Blu­tun­gen ver­stärkt. Aber die für sie zustän­di­gen Kran­ken­pfle­ger schie­nen die­se Umstän­de nicht zu ken­nen und ver­merk­ten dies auch nicht in ihrer Pati­en­ten­ak­te. (Der Rechts­an­walt von Rosen sag­te, dass er nicht über Jahi spre­chen dür­fe; die Kli­nik durf­te auch kei­nen Kom­men­tar abge­ben wegen des Daten­schut­zes, aber ein Rechts­an­walt sag­te, die Kli­nik sei sich sicher, dass Jahis Behand­lung ange­mes­sen gewe­sen sei.)

Es gab 23 Bet­ten auf der Inten­siv­sta­ti­on, ver­teilt auf drei Räu­me. Ein Arzt stand gera­de auf der ande­ren Sei­te von Jahis Kran­ken­zim­mer, und San­dra frag­te ihn: “War­um küm­mern Sie sich nicht um mei­ne Enke­lin?“ Der Arzt wies die dienst­ha­ben­de Kran­ken­pfle­ge­rin an, Jahis Kli­nik­hemd nicht zu wech­seln, damit er fest­stel­len konn­te, wie­viel Blut sie ver­lor, und ihr Afrin in die Nase zu sprü­hen. San­dra, die in ihrer Kli­nik einen Work­shop über das „four-habits-model“ lei­tet, eine Metho­de, mit der man Empa­thie mit den Pati­en­ten üben kann, sag­te mir, sie sei erstaunt gewe­sen, dass der Arzt sich nicht nament­lich vor­ge­stellt habe. „Er run­zel­te die Stirn und ver­schränk­te sei­ne Arme. Als ob er dach­te, wir sei­en Abschaum.“

Mit­tags um halb eins bemerk­te San­dra auf Jahis Moni­tor, dass die Sauer­stoff-Sät­ti­gung auf 79 Pro­zent gefal­len war. Sie rief um Hil­fe, und meh­re­re Pfle­ger und Ärz­te und began­nen damit, Jahi zu intu­bie­ren. San­dra sag­te, sie habe einen Arzt sagen hören: „Oh Mist, ihr Herz steht still.“ Sie brauch­ten zwei­ein­halb Stun­den, um Jahis Herz­schlag und ihre Atmung zu sta­bi­li­sie­ren. San­dra sag­te, dass Rosen am nächs­ten Mor­gen aus­sah, als habe er geweint.

Nach zwei Tagen wur­de Jahi für hirn­tot erklärt. Sie atme­te mit Hil­fe künst­li­cher Beatmung, aber ihre Pupil­len reagier­ten nicht auf Licht, sie hat­te kei­nen Wür­ge­reiz, und ihre Augen beweg­ten sich nicht, als man Eis­was­ser in ihre bei­den Ohren träu­fel­te. Für eine kur­ze Zeit wur­de die künst­li­che Beatmung unter­bro­chen, um sie zu tes­ten, aber ihre Lun­gen füll­ten sich mit Koh­len­di­oxid. Bei einem EEG-Test wur­de kei­ner­lei Hirn­ak­ti­vi­tät mehr fest­ge­stellt.

Wie in allen ande­ren Bun­des­staa­ten gilt in Kali­for­ni­en eine Ver­si­on des 1981 ver­ab­schie­de­ten „Uni­form Deter­mi­na­ti­on of Death Act“, der besagt, dass ein Mensch tot ist, der den „irrever­si­blen Ver­lust aller Funk­tio­nen des Gehirns erlit­ten hat, ein­schließ­lich des Hirn­stamms.“ Die Geset­ze in Kali­for­ni­en erfor­dern, dass die Kli­ni­ken eine ange­mes­se­ne kur­ze Zeit­span­ne des „Über­gangs“ ein­hal­ten, bevor sie die künst­li­che Beatmung been­den – lan­ge genug, um der Fami­lie Zeit zu geben, sich dort ein­zu­fin­den, aber nicht so lan­ge, dass die Kli­ni­ken die „Bedürf­nis­se ande­rer Pati­en­ten und even­tu­ell neu­er Pati­en­ten mit drin­gend not­wen­di­ger Ver­sor­gung ver­nach­läs­si­gen“ könn­ten“.

Was bedeutet es zu sterben?
Jahi at home with her fami­ly in Janu­a­ry. “I knew that Jahi was in the­re,” her mother, Nai­lah, said. Pho­to Doug DuBo­is für "The New Yor­ker"
 

Bei einem Tref­fen mit Rosen und ande­ren medi­zi­ni­schen Mit­ar­bei­tern for­der­te die Fami­lie eine Ent­schul­di­gung. Nach Aus­sa­ge eines Sozi­al­ar­bei­ters, der bei die­sem Tref­fen dabei war, „drück­te Rosen sein Mit­ge­fühl aus.“ Die Fami­lie wies das zurück. “Geben Sie Ihren Job auf“, sag­te Mar­vin zu ihm. „Dies war abso­lut falsch!“ San­dra sag­te, Jahi habe „nicht die Behand­lung bekom­men, die sie gebraucht hät­te.“

In den fol­gen­den Tagen dräng­te eine Sozi­al­ar­bei­te­rin Jahis Fami­lie immer wie­der, sich mit der Tat­sa­che aus­ein­an­der­zu­set­zen, dass die künst­li­che Beatmung been­det wer­den könn­te. Sie leg­te ihnen auch nahe, dar­über nach­zu­den­ken, ob sie Jahis Orga­ne spen­den woll­ten. „Wir waren dage­gen“, sag­te Mar­vin. „Sagen Sie uns zuerst, was mit ihr pas­siert ist.“ Die Fami­lie ver­lang­te Jahis Kran­ken­ak­te, aber man gab sie ihnen nicht, solan­ge Jahi noch in der Kli­nik war. Nai­lah ver­stand nicht, dass Jahi tot sein soll­te, obwohl ihre Haut noch warm und weich war und sie manch­mal ihre Arme, Fuß­knö­chel und Hüf­ten beweg­te. Die Ärz­te sag­ten, es hand­le sich nur um spi­na­le Refle­xe, die in der Medi­zin als „Laza­rus-Zei­chen“ bezeich­net wer­den.“

Eine afro-ame­ri­ka­ni­sche Inten­siv­me­di­zi­ne­rin, Sharon Wil­liams, bat die Kli­nik­lei­tung dar­um, der Fami­lie etwas mehr Zeit zu las­sen, um zu trau­ern, und sie war der Ansicht, dass es „nicht im Sin­ne der Ange­hö­ri­gen“ sei, Jahis künst­li­che Beatmung sofort abzu­stel­len. Aber eine Woche spä­ter, als sich die Hal­tung der Fami­lie nicht geän­dert hat­te, bat Wil­liams um ein Gespräch mit San­dra „von Frau zu Frau“. San­dra sag­te, Wil­liams habe ihr mit­ge­teilt, dass Jahi nicht gut aus­se­hen wür­de bei ihrer Beer­di­gung, wenn sie zu lan­ge war­ten wür­den, bis man ihre künst­li­che Beatmung been­de­te, und sie füg­te hin­zu „Du weißt, wie wir das sehen.“ (Wil­liams bestrei­tet San­dras Ver­si­on die­ses Gesprächs.)

Wen mein­te sie mit „wir“?“, San­dra erin­nert sich dar­an, dass sie dies dach­te. „Wir Afro-Ame­ri­ka­ner?“ Ich fühl­te mich so klein­ge­macht. Ja, vie­le schwar­ze Kin­der ster­ben in Oak­land, und Leu­te beer­di­gen ihre Kin­der – aber das heißt nicht, dass wir alle so sind. Glau­ben Sie, wir sei­en dar­an gewöhnt, dass unse­re Kin­der ster­ben, dass dies genau das ist, was wir Schwar­zen immer wie­der erle­ben?“ Sie sag­te: „An die­sem Punkt habe ich mein Ver­trau­en voll­kom­men ver­lo­ren.“

Nai­lahs jün­ge­rer Bru­der Oma­ri Sea­ley schlief regel­mä­ßig in einem Stuhl neben Jahis Kran­ken­bett, um sicher­zu­ge­hen, dass nie­mand sie „umbrin­gen“ konn­te. Er sag­te: „Ich spür­te, dass Jahis Leben in ihren Augen nicht so wich­tig war. Ich emp­fand es so, als wür­den sie ver­su­chen, uns weg­zuscheu­chen.“ Als ehe­ma­li­ger Base­ball-Star an der San Die­go Sta­te Uni­ver­si­ty hat­te er vie­le „Fol­lo­wer“ bei den sozia­len Medi­en, und auf Insta­gram und Face­book teil­te er mit, dass die Kli­nik die Fami­lie dazu brin­gen woll­te, Jahis künst­li­che Beatmung zu been­den. „Sie ver­su­chen, uns nur juris­ti­schen Mist anzu­dre­hen“, schrieb er. „Ihr Leben ist erst dann zu Ende, wenn Gott es will.“ Unter den Kom­men­ta­ren schrieb ein Freund: „Das ist die end­lo­se Ket­te der MISSACHTUNG. Nie­der mit die­sem Gesund­heits-Sys­tem!“ Ein ande­rer schrieb: „Ent­we­der wol­len sie uns tot oder im Gefäng­nis. Sie wol­len uns nicht leben­dig sehen.“

Eine Woche nach der Ope­ra­ti­on rief Sea­ley Rechts­an­walt Chris­to­pher Dolan an, Fach­mann für Pri­vat­kla­gen, und infor­mier­te ihn: „Sie sind dabei, mei­ne Nich­te umbrin­gen“. Dolan über­nahm den Fall pro bono (d.h. ohne Bezah­lung), obwohl er kei­ne Erfah­rung mit der Geset­zes­la­ge am Lebens­en­de hat­te. Er beschrieb sich selbst als „Salon-Katho­lik“ und han­del­te aus dem instink­ti­ven Gefühl her­aus, dass ein Kind mit schla­gen­dem Her­zen noch nicht rich­tig tot sein konn­te. Er ver­fass­te eine Unter­las­sungs-Anwei­sung: Falls die Ärz­te die künst­li­che Beatmung von Jahi abstell­ten, wäre das ein Ver­stoß gegen die Bür­ger­rech­te von Jahi und ihrer Fami­lie. Sea­ley hef­te­te die­se Infor­ma­ti­on an Jahis Bett und an das Sauer­stoff-Gerät.

In einer Peti­ti­on an den Ala­me­da Coun­ty Supe­ri­or Court for­der­te er, dass ein von der Kli­nik unab­hän­gi­ger Arzt Jahi unter­su­chen soll­te. Er schrieb, dass die Kli­nik Inter­es­sens­kon­flik­te hat­te, denn wenn man den Medi­zi­nern eine fal­sche Behand­lung nach­wei­sen könn­te, wür­den sie, wenn sie Jahis Leben been­de­ten, ihre Haf­tung mas­siv ver­rin­gern. In Fäl­len von Tod durch fal­sche Behand­lung gibt es in Kali­for­ni­en einen Höchst­satz von 250.000 Dol­lar als Schmer­zens­geld. Aber es gibt dabei kei­ne Gren­ze nach oben, wenn ein Pati­ent noch am Leben ist. In einem ande­rem Schrift­satz argu­men­tier­te Dolan, dass die Kli­nik Nai­lahs Recht auf Reli­gi­ons­aus­übung ein­ge­schränkt habe. Er sag­te, dass sie als Chris­tin über­zeugt sei, dass die See­le ihrer Toch­ter noch so lan­ge im Kör­per sei, wie ihr Herz noch schlug.

Am 19. Dezem­ber, zehn Tage nach der Ope­ra­ti­on, traf sich David Durand, Vize­prä­si­dent der Kli­nik und Vor­sit­zen­der der Ärz­te­schaft, mit der Fami­lie. Sie baten Durand dar­um, dass Jahi bis Weih­nach­ten wei­ter­hin künst­lich beatmet wer­den sol­le in der Hoff­nung, dass sich die Hirn­schwel­lung zurück­bil­den könn­te. Durand sag­te nein. Sie for­der­ten auch eine künst­li­che Ernäh­rung durch eine Son­de. Durand lehn­te auch dies ab. Die Vor­stel­lung, dass sie dadurch gene­sen könn­te, sei „absurd“, so schrieb er spä­ter, und wür­de die Illu­si­on näh­ren, dass sie nicht tot sei.

Als sie wei­ter dar­auf bestan­den, frag­te Durand: „Was ver­ste­hen Sie dar­an nicht?“ Nach Aus­sa­gen von Jahis Mut­ter, Stief­va­ter, Groß­mutter, Bru­der und Dolan, der wäh­rend des Gesprächs Auf­zeich­nun­gen mach­te, schlug Durand mit der Faust auf den Tisch und sag­te dabei: „Sie ist tot, tot, tot“. (Durand leug­net, mit der Faust auf den Tisch geschla­gen oder das Wort wie­der­holt zu haben.)

Drei Tage vor Weih­nach­ten ver­sam­mel­te sich eine Grup­pe von Kir­chen­füh­rern in Oak­land vor der Kli­nik und for­der­te den Bezirks­staats­an­walt auf, zu unter­su­chen, was mit Jahi gesche­hen war. „Ist Jahi es nicht wert, dass man sie best­mög­lich medi­zi­nisch behan­delt?“, so die Fra­ge von Bri­an K. Wood­son Seni­or, Pas­tor der Bay Area Chris­ti­an Con­nec­tion, auf einer Pres­se­kon­fe­renz.

Am fol­gen­den Tag beauf­trag­te Eve­lio Gril­lo, Rich­ter des Ala­me­da Coun­ty Supe­ri­or Court, einen neu­tra­len Exper­ten, Paul Fisher, Lei­ter der Abtei­lung für Kin­der­neu­ro­lo­gie am Stan­ford Uni­ver­si­ty Children`s Hos­pi­tal, Jahi zu unter­su­chen. Wäh­rend der Anhö­rung ver­sam­mel­ten sich 200 Men­schen vor der Kli­nik und hiel­ten Schil­der hoch mit der Auf­schrift: „Gerech­tig­keit für Jahi!“ und „Auch Ärz­te kön­nen irren!“ Etwa ein Vier­tel der Pro­tes­tie­ren­den bestand aus Nai­lahs Freun­den und Nach­barn. Sie leb­te in der Nähe ihrer Mut­ter, die wie­der­um ein paar Häu­ser­blocks von ihrer eige­nen Mut­ter ent­fernt wohn­te und die von Ope­lou­sas, Loui­sia­na, nach East Oak­land gezo­gen war zu der Zeit, als die Bür­ger­rechts-Bewe­gung ihren Höhe­punkt hat­te.

Fisher führ­te die Stan­dard- Hirn­tod-Unter­su­chung noch ein­mal durch und bestä­tig­te die Dia­gno­se der Kli­nik. Er unter­such­te auch mit Hil­fe von Radio­nu­klei­den den Blut­fluss im Gehirn. „Man sieht eine kom­plet­te wei­ße Lee­re, eine Lee­re in dem Teil des Kop­fes, wo sich das Gehirn befin­det“, sag­te er zu Rich­ter Gril­lo am nächs­ten Tag. „Nor­ma­ler­wei­se wür­de es ganz schwarz sein.“ Gril­lo ent­schied, dass die Kli­nik Jahis Beatmungs­ge­rät nach sechs Tagen abstel­len durf­te.

Die Fami­lie bat über das Inter­net um Geld­spen­den, damit Jahi in eine ande­re Kli­nik geflo­gen wer­den konn­te („Wir wis­sen, dass die Chan­cen nicht groß sind“, schrieb Nai­lah), und Unbe­kann­te, die in den Medi­en von die­sem Fall erfuh­ren, spen­de­ten über fünf­zig­tau­send Dol­lar. Das Ter­ry Schia­vo Life & Hope Net­work – eine Orga­ni­sa­ti­on, die von den Eltern und Geschwis­tern von Ter­ry Schia­vo gegrün­det wur­de, die 15 Jah­re lang in einem anhal­ten­den vege­ta­ti­ven Zustand gewe­sen war und eine zen­tra­le Figur für die Lebens­rechts-Bewe­gung wur­de – bot an, sei­ne Kon­tak­te zu nut­zen, um eine geeig­ne­te Unter­brin­gung für sie zu fin­den. Nai­lah hat­te sich nie­mals Gedan­ken gemacht, was das Recht auf Leben betrifft. In Bezug auf Abtrei­bung war sie der Ansicht, dass man das selbst ent­schei­den soll­te. Aber sie sag­te: „Ich woll­te sie da ein­fach her­aus­ho­len“. San­dra fragt sich manch­mal: „Wenn die Ärz­te in der Kli­nik mehr Mit­ge­fühl gezeigt hät­ten, hät­ten wir dann so viel gekämpft?“

Nai­lah bat das Children`s Hos­pi­tal, eine Tra­cheo­to­mie zu machen, eine Metho­de, die es mög­lich macht, dass das Beatmungs­ge­rät den Sauer­stoff direkt in die Luft­röh­re lei­tet, eine siche­re­re Art für Jahi zu atmen wäh­rend des Trans­ports in eine ande­re Kli­nik. Das Ethik-Komi­tee der Kli­nik kam ein­hel­lig zu dem Schluss, dass die­ser Ein­griff sinn­los sei. „Kein denk­ba­res medi­zi­ni­sches Vor­ha­ben – Leben erhal­ten, Krank­hei­ten hei­len, Funk­tio­nen wie­der­her­stel­len, Lei­den ver­rin­gern – kann erreicht wer­den, wenn man einen ver­stor­be­nen Men­schen beatmet und und künst­lich am Leben erhält“, schrie­ben sie. Sie sag­ten, dass die Ärz­te und Pfle­gen­den, die Jahi ver­sorg­ten, sich in einem gro­ßen ethi­schen Zwie­spalt befän­den, wenn sie sich nach den Wün­schen der Ange­hö­ri­gen rich­te­ten.

Kurz bevor die Frist des Gerichts abge­lau­fen war, ver­län­ger­te Rich­ter Gril­lo die­se um acht Tage. Wenig spä­ter tra­fen Dolan und die Rechts­an­wäl­te der Kli­nik eine Ver­ein­ba­rung: Die Kli­nik wür­de Jahi dem Ala­me­da Coun­ty Coro­ner über­ge­ben, der sie für tot erklä­ren wür­de. Dann wäre die Fami­lie „voll und ganz“ für sie ver­ant­wort­lich.

Am 3. Janu­ar 2014 unter­schrieb der Coro­ner Jahis Toten­schein. Als Todes­ur­sa­che schrieb er: „Schwe­ben­des Ver­fah­ren“.

Zwei Tage spä­ter kamen zwei Kran­ken­pfle­ger von einer Orga­ni­sa­ti­on für Flug­trans­por­te in Jahis Kran­ken­zim­mer. Ein Arzt vom Children’s Hos­pi­tal nahm sie vom Beatmungs­ge­rät ab, und die zwei Kran­ken­pfle­ge­rin­nen schlos­sen sie an ein mobi­les Gerät an und leg­ten sie auf eine Kran­ken­wa­gen­lie­ge. Sie brach­ten sie vom Hin­ter­ein­gang der Kli­nik zu einem nicht gekenn­zeich­ne­ten Kran­ken­wa­gen. Wegen eines Spiels der San Fran­cis­co 49er hoff­te Dolan, dass die Men­ge der Jour­na­lis­ten abge­lenkt wür­de, die sich vor der Kli­nik ver­sam­melt hat­ten. Dolan sag­te nie­man­dem, wohin er Jahi brach­te – noch nicht ein­mal ihrer Fami­lie – weil er befürch­te­te, dass die Kli­nik das her­aus­fin­den und irgend­wie den Plan ver­ei­teln könn­te.

Nai­lah durf­te als ein­zi­ges Fami­li­en­mit­glied im Flug­zeug mit­flie­gen, das von den Spen­den bezahlt wur­de. Nai­lah war ent­setzt über das Geräusch, das vom trag­ba­ren

Was bedeutet es zu sterben?
Nai­lah and Marvin’s wed­ding, with Jor­dyn and Jahi. Pho­to Ke’er Orr

Beatmungs­ge­rät her­kam und so laut zu sein schien wie das Flug­zeug­trieb­werk. Erst als sie lan­de­ten, erfuhr sie, dass sie in New Jer­sey war, einem der zwei Bun­des­staa­ten – New York ist der ande­re – in dem die Ange­hö­ri­gen das Hirn­tod-Kon­zept ableh­nen kön­nen, wenn es gegen ihren Glau­ben ver­stößt. Die Geset­ze in die­sen bei­den Bun­des­staa­ten wur­den ver­fasst, um so den ortho­do­xen Juden ent­ge­gen­zu­kom­men, von denen eini­ge unter Ver­weis auf den Tal­mud glau­ben, dass der Atem ein Beleg für Leben ist.

Jahi wur­de in das St. Peter’s Uni­ver­si­ty Hos­pi­tal in New Brunswick, New Jer­sey, ein­ge­lie­fert, das von der katho­li­schen Diö­ze­se Metu­chen gelei­tet wird. Nai­lah sag­te: „Ich hat­te kei­nen Plan, kei­nen Ort zum Leben, nichts.“ Sie hat­te einen Kof­fer gepackt. „Wenn es um mein Kind geht, bin ich wie ein Tier“, sag­te sie zu mir. „Erst spä­ter frag­te ich mich, was hab ich bloß gemacht?“

Das Children’s Hos­pi­tal enga­gier­te Sam Sin­ger, Fach­mann für Kri­sen-Inter­ven­ti­on, der für den Umgang mit den Medi­en ver­ant­wort­lich war, die über die­sen Fall berich­te­ten. „Der Haupt­ein­druck in der Kli­nik war, dass sie sich im Bela­ge­rungs­zu­stand befan­den“, sag­te Sin­ger zu mir. „Sie hat­ten kei­ne Erfah­rung damit, sich in einem schmut­zi­gen Krieg zu befin­den“. Zwei Tage nach Jahis Abrei­se mein­te Sin­ger (den der San Fran­cis­co Chro­ni­cle als Ken­ner der Mate­rie bezeich­net) gegen­über einer Lokal­zei­tung: „Ich habe noch nie­mals eine sol­che Ver­leug­nung der Wahr­heit erlebt.“ Bei einer Pres­se­kon­fe­renz vor der Kli­nik sag­te er, dass Dolan „eine Lüge“ in die Welt gesetzt habe. Eine sehr bedau­erns­wer­te Lüge. Jahi sei irgend­wie noch am Leben. Das ist sie nicht. Sie ist tot gemäß den Geset­zen im Bun­des­staat Kali­for­ni­en. Und auch nach jedem mög­li­chen Glau­bens­sys­tem, das man sich vor­stel­len kann“.

Bio­ethi­ker stell­ten eben­falls die Ent­schei­dung der Fami­lie in Fra­ge. In einem Arti­kel in News­day schrieb Arthur Caplain, Grün­der und Lei­ter der Abtei­lung für Medi­zin-Ethik der Uni­ver­si­tät New York und viel­leicht der bekann­tes­te Bio­ethi­ker im Land: „Sie künst­lich zu beatmen führt zur Ver­we­sung des Kör­pers.“ Er sag­te bei CNN: „Es gibt kei­ne Aus­sicht, dass sie län­ger über­lebt.“ In einem Inter­view mit USA Today sag­te er: “Man kann eine Lei­che nicht ernäh­ren.“ Und „sie beginnt zu ver­we­sen.“ Lau­rence McCull­ough, Pro­fes­sor für Ethik in der Medi­zin an der Cor­nell Uni­ver­si­ty kri­ti­sier­te jede Kli­nik, die sie auf­neh­men wür­de. „Was den­ken sie sich dabei?“, sag­te er bei USA Today. „Es gibt ein Wort dafür: ver­rückt.“

Robert Truog, Lei­ter des Zen­trums für Bio­ethik an der Har­vard Medi­cal School sag­te, er sei besorgt über die Ton­la­ge in den Medi­en. „Ich den­ke, dass die Bio­ethi­ker das Bedürf­nis hat­ten, die her­kömm­li­che Hirn­tod-Defi­ni­ti­on zu unter­stüt­zen bis zu dem Punkt, dass sie die Fami­lie mit Gering­schät­zung behan­del­ten, und ich fand das schreck­lich“, sag­te er mir. Truog war der Mei­nung, dass der sozia­le Hin­ter­grund der Ent­schei­dung der Fami­lie nicht beach­tet wor­den war. Afro-Ame­ri­ka­ner bit­ten zwei­mal so oft wie Wei­ße um lebens­ver­län­gern­de Maß­nah­men, sogar bei irrever­si­blem Koma – eine Ein­stel­lung, die wahr­schein­lich aus der Angst vor Ver­nach­läs­si­gung her­rührt. Eine umfas­sen­de Stu­die hat erge­ben, dass schwar­ze Pati­en­ten wahr­schein­lich weni­ger ange­mes­se­ne Behand­lun­gen und Ope­ra­tio­nen bekom­men als Wei­ße, unab­hän­gig von ihrer Kran­ken­ver­si­che­rung oder Bil­dung, und mit grö­ße­rer Wahr­schein­lich­keit unge­woll­ten medi­zi­ni­schen Ein­grif­fen wie Ampu­ta­tio­nen aus­ge­lie­fert sind. Truog sag­te: „Wenn dir ein Arzt sagt, dass dein Ange­hö­ri­ger tot ist, aber dein Ange­hö­ri­ger nicht tot aus­sieht, dann ver­ste­he ich, dass du dich wie­der ein­mal falsch behan­delt fühlst wegen dei­ner Haut­far­be.“

Bis zu den 1960er Jah­ren war der Still­stand von Herz­schlag und Atmung die ein­zi­ge Art zu ster­ben. Die Vor­stel­lung, dass der Tod des Gehirns ein­ge­tre­ten sei, setz­te sich erst nach dem Ein­satz der moder­nen Beatmungs­ge­rä­te durch, die zu dem Zeit­punkt als soge­nann­te „Sauer­stoff-Behand­lung“ bekannt war: Solan­ge mit Sauer­stoff ange­rei­cher­tes Blut das Herz ver­sorg­te, konn­te es wei­ter­schla­gen. 1967 schrieb Hen­ry Bee­cher, ein renom­mier­ter Bio­ethi­ker an der Har­vard Medi­cal School, an einen Kol­le­gen: „Es wäre sehr wün­schens­wert daß ein Team der Har­vard Uni­ver­si­ty zu einer sub­ti­len Schluss­fol­ge­rung käme, bezüg­lich einer neu­en Defi­ni­ti­on des Todes.“ Die Zahl der Pati­en­ten im anhal­ten­den Koma, die durch künst­li­che Beatmung am Leben erhal­ten wer­den, „neh­me im Land immer mehr zu, und es gebe zahl­rei­che Pro­ble­me, denen man sich stel­len müs­se.“

Bee­cher stell­te eine Kom­mis­si­on zusam­men, zu der Män­ner gehör­ten, die ein­an­der schon kann­ten: zehn Medi­zi­ner, einen Rechts­an­walt, einen His­to­ri­ker und einen Theo­lo­gen. In weni­ger als sechs Mona­ten ver­fass­ten sie einen Bericht, den sie im „Jour­nal of the Ame­ri­can Medi­cal Asso­cia­ti­on“ ver­öf­fent­lich­ten. Das ein­zi­ge dar­in ent­hal­te­ne Zitat stamm­te aus einer Rede des Paps­tes. Sie schlu­gen vor, dass die irrever­si­ble Zer­stö­rung des Gehirns als Tod defi­niert wer­den soll­te aus zwei Grün­den: um die schwe­re Last, die auf Fami­li­en und Kli­ni­ken las­te­te, zu lin­dern, die eine nutz­lo­se Ver­sor­gung von Pati­en­ten betrie­ben, die nie­mals wie­der gene­sen könn­ten, und um der Tat­sa­che gerecht zu wer­den, dass „über­hol­te Kri­te­ri­en für die Defi­ni­ti­on des Todes zu Kon­tro­ver­sen füh­ren kön­nen bei der Gewin­nung von Orga­nen zu Trans­plan­ta­ti­ons­zwe­cken“, ein Bereich, der sich sehr schnell ent­wi­ckelt hat­te; in den ver­gan­ge­nen fünf Jah­ren hat­ten Medi­zi­ner die jeweils ers­ten Trans­plan­ta­tio­nen einer Bauch­spei­chel­drü­se, einer Leber, einer Lun­ge und eines Her­zens durch­ge­führt. In einer frü­he­ren Ver­si­on des Tex­tes wur­de der zwei­te Grund ein­deu­ti­ger benannt: „Es gibt einen gro­ßen Bedarf an Gewe­ben und Orga­nen von unum­kehr­bar koma­tö­sen Pati­en­ten, um die Gesund­heit der­je­ni­gen wie­der­her­zu­stel­len, denen man noch hel­fen kann.“ (Die­ser Satz wur­de revi­diert, nach­dem der Dekan der Har­vard Medi­cal School geschrie­ben hat­te, dass „der Bei­klang die­ser Aus­sa­ge unglück­lich ist.“)

In den zwölf dar­auf fol­gen­den Jah­ren for­mu­lier­ten 27 Staa­ten ihre Todes­de­fi­ni­tio­nen um, damit sie mit der Har­vard-Defi­ni­ti­on über­ein­stimm­ten. Tau­sen­de von Leben wur­den jedes Jahr ver­län­gert oder geret­tet, weil für hirn­tot erklär­te Pati­en­ten – eine Todes­art, die letzt­end­lich von Groß­bri­tan­ni­en, Kana­da, Aus­tra­li­en und den meis­ten euro­päi­schen Län­dern über­nom­men wor­den war, jetzt als Organ­spen­der in Fra­ge kamen. Der Phi­lo­soph Peter Sin­ger beschrieb es als ein Kon­zept, das so „wün­schens­wert in sei­nen Aus­wir­kun­gen ist, dass es undenk­bar ist, es auf­zu­ge­ben, und so zwei­fel­haft in sei­ner Begrün­dung, dass man es nur schwer unter­stüt­zen kann.“ Der neue Tod war „eine ethi­sche Ent­schei­dung, die als medi­zi­ni­sche Tat­sa­che mas­kiert wur­de“, schrieb er.

Juris­ti­sche Zwei­deu­tig­kei­ten blie­ben bestehen – Men­schen, die in einem Teil des Lan­des als lebend ange­se­hen wur­den, konn­ten in einem ande­ren Teil für tot erklärt wer­den – und 1981 schlug die President’s Com­mis­si­on for the Stu­dy of Ethi­cal Pro­blems vor, eine ein­heit­li­che Defi­ni­ti­on und Theo­rie des Todes zu fin­den. Ihr Bericht, der von der Ame­ri­can Medi­cal Asso­cia­ti­on her­aus­ge­ge­ben wur­de, kon­sta­tier­te, dass der Tod dann ein­ge­tre­ten ist, wenn der Kör­per auf­hört, als „inte­grier­tes Gan­zes“ zu bestehen. Auch wenn das Leben in ein­zel­nen Zel­len und Orga­nen noch wei­ter­be­steht, ist die­ser Mensch nicht mehr am Leben, weil die funk­tio­nie­ren­den Orga­ne nur eine Ansamm­lung von künst­lich erhal­te­nen unter­ge­ord­ne­ten Sys­te­men sind, die sich unwei­ger­lich des­in­te­grie­ren. „Das Herz bleibt nor­ma­ler­wei­se inner­halb von zwei bis zehn Tagen ste­hen“, heißt es im Bericht.

Der Phi­lo­soph Dani­el Wik­ler, der zum Team der Kom­mis­si­on gehör­te und Pro­fes­sor in Har­vard war und der ers­te Ethi­ker der Welt­ge­sund­heits­or­ga­ni­sa­ti­on sag­te mir, er den­ke nicht, dass die Todes­theo­rie der Kom­mis­si­on durch die ange­führ­ten wis­sen­schaft­li­chen Fak­ten bestä­tigt wur­de. „Ich dach­te, es war offen­sicht­lich falsch, aber was soll’s?“, sag­te er. Ich sah damals kein Pro­blem“. Wik­ler sag­te der Kom­mis­si­on, es sei logi­scher zu sagen, dass der Tod dann ein­tritt, wenn das Groß­hirn – das Zen­trum für Bewusst­sein, Gedan­ken und Gefüh­le, alles Funk­tio­nen, die eine Iden­ti­tät for­men – zer­stört ist. Die­se For­mu­lie­rung wür­de eine viel grö­ße­re Grup­pe von Pati­en­ten als tot bezeich­nen, ein­schließ­lich derer, die noch selbst­stän­dig atmen konn­ten.

Trotz sei­ner Vor­be­hal­te ent­warf Wik­ler das drit­te Kapi­tel des Berichts: „Under­stan­ding the „Mea­ning“ of Death“.“ Ich war sehr ange­spannt, und ich „fri­sier­te“ den Text. Ich wuss­te, dass dar­an etwas falsch war. Ich ließ es so erschei­nen, als ob es noch viel grund­le­gend Unbe­kann­tes dabei gab und for­mu­lier­te bewusst unscharf, damit nie­mand sagen konn­te: ́Hey, euer Phi­lo­soph sagt, dies sei Unsinn`. Das dach­te ich, aber aus dem, was ich schrieb, war das nicht ersicht­lich.“

Als Jahi in New Jer­sey ankam, hat­te man sie über mehr als drei Wochen nicht mehr künst­lich ernährt, und ihre Orga­ne ver­sag­ten. Der Lei­ter der Not­fall-Kin­der­sta­ti­on von St. Peter`s ver­merk­te in ihrer Pati­en­ten­ak­te, dass „kei­ne Hoff­nung auf eine Erho­lung des Gehirns bestehe“. Nai­lah sag­te: „Ich hat­te kei­ne Ahnung. Ich dach­te tat­säch­lich, sie könn­te künst­lich ernährt wer­den, und nach einer Tra­cheo­to­mie wür­de sie auf­ste­hen, und alles wäre gut.“ In der Cafe­te­ria der Kli­nik bemerk­te sie, dass ande­re Fami­li­en über sie tuschel­ten.

Ein Chir­urg am St. Peter’s leg­te Jahi einen Beatmungs­schlauch und eine Magen­son­de, wodurch sie mit Nah­rung und Vit­ami­nen ver­sorgt wur­de. Nai­lah, die die gan­ze Zeit über in der Kli­nik war, freun­de­te sich mit eini­gen der Kran­ken­pfle­ge­rin­nen an, die ihr mit­teil­ten, dass der Arzt, der die Tra­cheo­to­mie durch­ge­führt hat­te, von sei­nen Kol­le­gen geschnit­ten wur­de. Es waren Bemer­kun­gen wie: “Du hast das tote Mäd­chen ope­riert?“ (Die Kli­nik reagier­te nicht auf Anru­fe zu die­sem Fall; in Jahis Kran­ken­be­richt hat­te ein Chir­urg ein­ge­tra­gen, dass die Ver­wal­tung von St. Peter’s ihrer Behand­lung zuge­stimmt habe „ohne Zustim­mung der Ärz­te und Pfle­gen­den“).

Nai­lah und Mar­vin waren in einem Haus unter­ge­bracht, das der Kli­nik gehör­te, bis man ihnen nach drei Mona­ten sag­te, sie müss­ten umzie­hen, um ande­ren Fami­li­en Platz zu machen. Sie fuh­ren mit dem Taxi zu einem Motel 6. In den fol­gen­den drei Mona­ten blie­ben sie in bil­li­gen Hotels. Nai­lahs jüngs­te Toch­ter, Jor­dyn, zog bei ihrer Tan­te ein, und ihr Sohn Jose zog zu sei­nem Vater in Oak­land. (Nai­lahs ältes­tes Kind war erwach­sen und leb­te allein.) Die Per­so­nal­ab­tei­lung von „Home Depot“ rief Nai­lah immer wie­der an, um nach­zu­fra­gen, wann sie zurück­kom­men wer­de. „Ich weiß es nicht“, erwi­der­te sie. Schließ­lich rie­fen sie nicht mehr an. Nai­lah, die ihr Haus in Oak­land besaß, sag­te mir: „Ich fühl­te mich, als ob ich aus mei­nem Land aus­ge­sperrt wäre“.

Im März begann Jahis Zustand sich zu sta­bi­li­sie­ren. Ihre Haut wur­de elas­ti­scher, Glied­ma­ßen und Gesicht waren nicht mehr so ange­schwol­len, und ihr Blut­druck sta­bi­li­sier­te sich. In ihrer Kran­ken­ak­te ver­merk­te der Arzt ein­fach: „sta­tus quo“. Kei­ne Reha­bi­li­ta­ti­ons-Ein­rich­tung war bereit, sie als Pati­en­tin auf­zu­neh­men, dar­um blieb sie auf der Inten­siv­sta­ti­on der Kli­nik, und ihre Behand­lungs­kos­ten wur­den von Medi­caid über­nom­men. Nai­lah sag­te, dass die Kos­ten etwa ein­hun­dert­fünf­zig­tau­send Dol­lar wöchent­lich betru­gen. Gemäß den Sta­tu­ten in New Jer­sey von 1991 in Bezug auf den Tod dür­fen Ver­si­che­run­gen die Kos­ten­über­nah­me nicht ver­wei­gern auf­grund „indi­vi­du­el­ler per­sön­li­cher Über­zeu­gun­gen“, was die neu­ro­lo­gi­schen Kri­te­ri­en für eine Todes­er­klä­rung betrifft. Alan Weis­bard, Vor­sit­zen­der der Bio­ethik-Kom­mis­si­on, die das Gesetz erlas­sen hat­te, sag­te mir: „Ich dach­te, wir soll­ten bes­ser vor­sich­tig statt sicher sein.“

Weis­bard hat­te zuvor als stell­ver­tre­ten­der Lei­ter der President’s Com­mis­si­on on Death gear­bei­tet, und eben­so wie Wik­ler hat­te er ein ungu­tes Gefühl bei dem Ergeb­nis. Er sag­te mir: „Ich mei­ne, dass die­je­ni­gen, die inten­siv über das Hirn­tod-Kon­zept nach­ge­dacht haben, Men­schen mit hohem IQ sind, die ihre kogni­ti­ven Fähig­kei­ten für sehr groß hal­ten – Men­schen, die davon über­zeugt sind, dass die Fähig­keit zu den­ken, zu pla­nen und in der Welt zu agie­ren, die Vor­aus­set­zun­gen sind, die ein sinn­vol­les Leben aus­ma­chen. Aber es gibt eine ande­re Tra­di­ti­on, die dem Kör­per mehr Auf­merk­sam­keit schenkt.“ Der Begriff „Hirn­tod“ wur­de von eini­gen ame­ri­ka­ni­schen Urein­woh­nern, Mus­li­men und evan­ge­li­ka­len Pro­tes­tan­ten abge­lehnt, eben­so von ortho­do­xen Juden. Das Kon­zept wird auch in Japan skep­tisch gese­hen, zum Teil auch auf­grund von Miss­trau­en in die Medi­zin. Japans ers­te Herz­trans­plan­ta­ti­on 1968 führ­te zu einem natio­na­len Skan­dal – es war unklar, ob der Spen­der sich doch noch hät­te erho­len kön­nen, oder ob der Emp­fän­ger (der kurz nach der Trans­plan­ta­ti­on starb), tat­säch­lich ein neu­es Herz gebraucht hät­te – und danach wur­de kein ein­zi­ges Gesetz erlas­sen, das den Hirn­tod mit dem Tod eines Men­schen gleich­setz­te. Weis­bard, ein reli­giö­ser Jude, sag­te, er hal­te es nicht für rich­tig, „wenn Min­der­hei­ten eine Todes­de­fi­ni­ti­on auf­ge­zwun­gen wür­de, die gegen ihren Glau­ben und ihr ele­men­ta­res Emp­fin­den ver­stößt.“

Nai­lah dach­te immer wie­der an ein Gespräch mit ihren Kin­dern ein Jahr zuvor. Sie hat­te sie geneckt mit den Wor­ten: „Ich wer­de mich um eure Ange­le­gen­hei­ten küm­mern bis zu eurem Lebens­en­de.“ Als ihr Sohn sich damit brüs­te­te, dass er sie über­le­ben wür­de, sag­te sie im Scherz: „Ich wer­de an ein Beatmungs­ge­rät ange­schlos­sen wer­den.“ Jahi hat­te die­sen Begriff noch nie gehört und frag­te, was er bedeu­te­te. „Es han­delt sich um eine Maschi­ne, die dich am Leben erhält“, erklär­te Nai­lah. Sie sag­te mir: „Das ver­ges­se ich nie: Die ande­ren Kin­der lach­ten, und Jahi sag­te: Wenn mir etwas pas­sie­ren soll­te, sor­ge dafür, dass ich dar­an ange­schlos­sen wer­de.“

In der St. Peter’s Kli­nik besuch­te eine Musik­the­ra­peu­tin alle paar Tage die Inten­siv­sta­ti­on. Sie stand neben Jahis Bett und spiel­te Schlaf­lie­der und ein­präg­sa­me Melo­di­en auf einer Har­fe. Nai­lah stell­te fest, dass Jahis Herz­schlag, der nor­ma­ler­wei­se schnell war, sich ver­lang­sam­te, wenn die Har­fe­nis­tin spiel­te. Sie frag­te sich, ob ihre Toch­ter die Lie­der als beru­hi­gend emp­fand.

Nai­lah sag­te: „Ich wuss­te, dass Jahi „da“ war.“ Sie bat sie dar­um, ver­schie­de­ne Kör­per­tei­le zu bewe­gen. Bei einem Ver­such, den Nai­lah mit ihrem Han­dy auf­nahm, steht sie neben Jahis Kli­nik­bett, ohne es zu berüh­ren. Jahis Augen sind geschlos­sen, und der obe­re Teil ihres Bet­tes ist in einem 45 Grad-Win­kel auf­ge­stellt. Ihre Hän­de lie­gen auf auf­ge­roll­ten Tüchern, um zu ver­mei­den, dass sie ihre Fäus­te ballt. „Beweg dei­ne Hand“, sagt Nai­lah. Zwei Sekun­den spä­ter beugt Jahi ihre rech­te Faust. „Sehr gut“, sagt Nai­lah. „kannst du dei­ne Hand noch ein­mal bewe­gen? Beweg sie so, dass wir es sehen kön­nen. Beweg sie kräf­tig.“ Neun Sekun­den spä­ter bewegt sie ihren Unter­arm, dreht ihre Faust, lässt das Tuch fal­len und bewegt ihre Fin­ger. Ihr Gesicht ist dabei aus­drucks­los und ruhig.

In einer ande­ren Video-Auf­nah­me for­dert Nai­lah sie auf: „Tritt mit dei­nem Fuß.“ Jahis rote Bett­de­cke ist zurück­ge­schla­gen und gibt den Blick auf ihre blo­ßen Füße und Fuß­ge­len­ke frei. Nach 15 Sekun­den bewegt sie ihre Zehen. „Ver­such es noch wei­ter“, sagt Nai­lah. „Ich sehe, du hast dei­ne Zehen bewegt, aber du sollst mit dei­nem Fuß tre­ten.“ 25 Sekun­den danach hält Jahi ihren rech­ten Fuß nach oben. „Ich bin so stolz auf dich“, sagt Nai­lah, beugt sich über das Bett und gibt ihr einen Kuss auf die Wan­ge.

Sie­ben Mona­te, nach­dem sie nach New Jer­sey gezo­gen waren, hat­te Jahi ihre ers­te Mens­trua­ti­on. San­dra war gera­de zu Besuch da, und sie bat den Arzt, Jahi ein Heiz­kis­sen und Motrin zu geben – alle Frau­en in ihrer Fami­lie hat­ten star­ke Krämp­fe – und in der Kran­ken­ak­te fest­zu­hal­ten, dass sie das ers­te Mal ihre Peri­ode hat­te. Der Arzt sag­te zu San­dra und Nai­lah, er kön­ne nicht mit Sicher­heit sagen, was die Ursa­che für die­se Blu­tung sei. Nai­lah sag­te zu ihm: „Das Blut kommt aus der Vagi­na eines jun­gen Mäd­chens, und nir­gend­wo sonst her. Fünf Tage lang – was den­ken Sie denn, was es sonst sein könn­te? Gibt es eine ande­re Erklä­rung?“ San­dra berich­tet, dass sie bei­de so auf­ge­wühlt waren, dass der Arzt sie schließ­lich auf­for­der­te: „War­um geht ihr bei­den nicht ein­fach drau­ßen im Park spa­zie­ren?“

Ende August 2014 wur­de Jahi aus der Kli­nik St. Peter’s ent­las­sen. Ihre Dia­gno­se lau­te­te: „Hirn­tod“. Sie zog in ein Apart­ment mit zwei Räu­men, das Nai­lah und Mar­vin in einer unschein­ba­ren Wohn­an­la­ge in der Nähe von New Brunswick gemie­tet hat­ten. Sie schlie­fen auf Luft­ma­trat­zen auf dem Fuß­bo­den, und Jor­dyn, die gera­de nach New Jer­sey gezo­gen war, wo sie in die ers­te Klas­se kam, schlief auf der Couch. Jahi hat­te das hells­te Zim­mer mit einem gro­ßen Fens­ter mit Blick auf den Park. Kran­ken­pfle­ge­rin­nen, die von Medi­caid bezahlt wur­den, betreu­ten sie rund um die Uhr in Acht – Stun­den-Schich­ten. Alle vier Stun­den half ihnen Nai­lah dabei, den Kör­per ihrer Toch­ter umzu­la­gern. Eine von Jahis treus­ten Pfle­ge­rin­nen hef­te­te einen Zet­tel an die Wand ihres Schlaf­zim­mers: „Bit­te sprecht sie an, wenn ihr bei ihr seid. Sie kann euch hören! Sprecht klar, sanft und lang­sam. Nie­mand weiß, ob sie es ver­steht, aber allein eure beru­hi­gen­de Stim­me oder Berüh­rung könn­te hel­fen.“

Kurz nach­dem die Fami­lie dort ein­ge­zo­gen war, erschie­nen zwei Kri­mi­nal­be­am­te und eine Poli­zei­strei­fe im Apart­ment. Die ört­li­che Kri­mi­nal­po­li­zei (das Fran­k­lin Town­ship Poli­ce Detec­tive Bureau) hat­te einen anony­men Hin­weis bekom­men, dass sich eine Lei­che im Haus befän­de. Nai­lah führ­te die Kri­mi­nal­be­am­ten in Jahis Zim­mer und zeig­te ihnen das Beatmungs­ge­rät. Die Kri­mi­nal­be­am­ten kamen zu dem Schluss, dass kei­ner­lei Kri­mi­na­li­tät vor­lag, und ver­lie­ßen die Woh­nung, aber die dienst­ha­ben­de Pfle­ge­rin war beun­ru­higt und kün­dig­te. Mona­te­lang war Nai­lah mit E-Mails per Face­book über­flu­tet wor­den wegen angeb­li­chen Miss­brauchs oder weil sie ihre Toch­ter für Geld aus­beu­te. Unbe­kann­te rie­fen eine Peti­ti­on ins Leben auf „Chan​ge​.org“ mit dem Ziel, dass „New Jer­sey nicht län­ger für die Ver­sor­gung einer Lei­che zah­len soll auf Kos­ten der Steu­er­zah­ler“; in der Peti­ti­on hieß es, dass Nai­lah eine sehr teu­re Geld­bör­se gekauft habe und teu­ren Wein, Beschul­di­gun­gen auf Grund von Fotos bei Insta­gram. Nai­lahs Rechts­an­walt Dolan sag­te mir gegen­über: „Sie den­ken, sie sei ein­fach eine Schwar­ze, die den Sozi­al­staat aus­nutzt.“

Nai­lah las immer öfter in der Bibel, und sie ver­such­te sich damit zu beru­hi­gen, dass Gott sie dazu bestimmt hät­te, dies alles zu ertra­gen, weil sie stark genug war. Auf ihrer Face­book — Sei­te beschrieb sie sich als „star­ke Schwar­ze“, die sich nicht um den Mist von ande­ren schert!“ Aber sie konn­te nicht akzep­tie­ren, dass dahin­ter ein gött­li­cher Plan ste­cken konn­te. „Ich glau­be nicht, dass dies Got­tes Plan für das Leben mei­nes Kin­des war“, sag­te sie.

Einen Monat nach Jahis Ent­las­sung aus der Kli­nik gab es Unter­stüt­zung von der Inter­na­tio­nal Brain Rese­arch Foun­da­ti­on, ein Wis­sen­schafts­pro­jekt, das neue For­schun­gen unter­stützt und das Jahis MRI-Hirn­scans an der Rut­gers New Jer­sey Medi­cal School bezahl­te. Calix­to Mach­a­do, Vor­sit­zen­der der Kuba­ni­schen Gesell­schaft für kli­ni­sche Neu­ro­phy­sio­lo­gie, flog nach New Jer­sey, um die Hirn­scans aus­zu­wer­ten. Mach­a­do hat mehr als 200 Stu­di­en zu Bewusst­seins — Pro­ble­men her­aus­ge­ge­ben und ist Vor­sit­zen­der eines Sym­po­si­ums, das er alle vier Jah­re lei­tet und an dem sich die welt­weit bes­ten Wis­sen­schaft­ler zum The­ma „Hirn­tod“ betei­li­gen. Er sag­te: „Alle rede­ten über Jahi – Jahi hier, Jahi da — aber nie­mand kann­te die neu­ro­lo­gi­schen Fak­ten.“ Die Tat­sa­che, dass Jahi ihre ers­te Mens­trua­ti­on hat­te — ein Vor­gang, der vom Hypo­tha­la­mus gesteu­ert wird, der sich im vor­de­ren Teil des Gehirns befin­det, wies dar­auf hin, dass noch nicht alle neu­ro­lo­gi­schen Funk­tio­nen erlo­schen waren.

Dolan saß in der Kli­nik neben Mach­a­do, als er sich zwei Com­pu­ter-Auf­nah­men von Jahis Kopf und dem obe­ren Teil ihrer Wir­bel­säu­le ansah. In den sel­te­nen Fäl­len, in denen hirn­to­te Pati­en­ten künst­lich beatmet wer­den, haben Neu­ro­lo­gen über ein Phä­no­men namens „beatme­tes Gehirn“ berich­tet: Das Gehirn ver­flüs­sigt sich. Mach­a­do sag­te, falls Jahis ursprüng­li­che Dia­gno­se zutref­fend sei und sie neun Mona­te kei­ne Blut­zu­fuhr zum Gehirn mehr hat­te, erwar­te er, dass sie kaum noch Gewe­be­struk­tu­ren in ihrer Schä­del­höh­le habe, außer Flüs­sig­keit und unko­or­di­nier­te Mem­bra­nen.

Auf den Auf­nah­men bemerk­te Mach­a­do, dass Jahis Stamm­hirn fast voll­stän­dig zer­stört war. Die Ner­ven­fa­sern, die die rech­te und lin­ke Hirn­hälf­te mit­ein­an­der ver­bin­den, waren kaum noch zu erken­nen. Aber gro­ße Berei­che ihres Groß­hirns, das Bewusst­sein, Spra­che und bewuss­te Bewe­gun­gen steu­ert, waren struk­tu­rell intakt. Dolan rief: „Sie hat ein Gehirn!“

Mach­a­do nahm auch einen Test vor, der die Inter­ak­ti­on zwi­schen dem sym­pa­thi­schen und para­sym­pa­thi­schen Ner­ven­sys­tem misst, eine Ver­bin­dung, die Schlaf und Wach­sein regelt. Er setz­te dabei drei expe­ri­men­tel­le Ver­suchs­an­ord­nun­gen ein, eine davon bezeich­net er als „Mut­ter spricht mit dem Pati­en­ten“. Nai­lah stand neben ihrer Toch­ter, aber berühr­te sie nicht. „Hal­lo Jahi, ich bin hier“, sag­te sie zu ihr. „Ich lie­be dich. Wir alle sind stolz auf dich.“ Mach­a­do stell­te fest, dass Jahis Herz­schlag sich ver­än­der­te als Reak­ti­on auf die Stim­me ihrer Mut­ter. „Dies kommt bei hirn­to­ten Pati­en­ten NICHT vor“, schrieb er.

Drei Tage nach dem Scan schick­te Dolan einen Bericht von Mach­a­do an das Büro des Ala­me­da Coun­ty Coro­ner und bat dar­um, Jahis Toten­schein zu annul­lie­ren, damit Nai­lah nach Kali­for­ni­en zurück­keh­ren konn­te, um Jahi dort behan­deln zu las­sen. Der Coro­ner und das Bezirks-Gesund­heits­amt lehn­ten dies ab. „Jede Mög­lich­keit, um die Über­zeu­gung des Gerichts, dass Jahi McMath hirn­tot ist, zu wider­le­gen, ist schon lan­ge ver­stri­chen“, schrie­ben die Rechts­an­wäl­te.

D. Alan Shew­mon, der kurz zuvor sei­nen Pos­ten als Vor­sit­zen­der der Neu­ro­lo­gie-Abtei­lung am Olive-View-U.C.A. Medi­cal Cen­ter abge­ge­ben hat­te, las Mach­a­dos Bericht und stell­te sich die Fra­ge, ob Jahi sich in einem Zustand befand, der zuerst von dem bra­si­lia­ni­schen Neu­ro­lo­gen C.G. Coim­bra ein­ge­führt wor­den war und als „ischä­mi­sche Pen­um­bra“ bezeich­net wur­de. Coim­bra stell­te die The­se auf, dass die­ser Zustand des Gehirns zu der Fehl­dia­gno­se „Hirn­tod“ bei Pati­en­ten füh­ren kön­ne, deren Hirn­durch­blu­tung der­art ver­rin­gert war, dass sie nicht durch die Stan­dard-Tests ent­deckt wer­den konn­te. Wenn das Blut aber immer noch in bestimm­te Berei­che des Gehirns floss, wenn auch lang­sam, dann könn­te theo­re­tisch noch eine Erho­lung in einem bestimm­ten Grad mög­lich sein.

Shew­mon hat­te bei unge­fähr 200 Men­schen den Hirn­tod dia­gnos­ti­ziert. Er ist maß­voll, förm­lich und prä­zi­se. Als ich ihn frag­te, was er von den Medi­en­be­rich­ten hal­te, in denen stand, dass Jahis Tod kurz bevor­ste­he, schwieg er und sag­te: „Ich leh­ne mich zurück und las­se die Ent­wick­lung zu.“ Er lach­te, lau­ter als ich es erwar­tet hät­te, und sag­te nichts mehr.

Zwei Mona­te nach Mach­a­dos Tests flog Shew­mon nach New Jer­sey und besuch­te Jahi in ihrem Apart­ment. Er zog einen Stuhl neben ihr Bett und beob­ach­te­te sie, mit einem Notiz­buch in der Hand, über sechs Stun­den. Jahi reagier­te nicht auf sei­ne Anwei­sun­gen, ihre Arme und Bei­ne zu bewe­gen, was er nicht sehr über­ra­schend fand. Er hat­te die Vide­os ana­ly­siert, die Nai­lah auf­ge­nom­men hat­te, und die­se deu­te­ten dar­auf hin, dass sie sich in einem „mini­ma­len Bewusst­seins­zu­stand“ befand, ein Zustand, in dem sich Pati­en­ten zeit­wei­se oder vor­über­ge­hend ihrer selbst oder ihrer Umge­bung bewusst sind. Er schrieb, dass ihr Zustand „eine gewis­se Her­aus­for­de­rung dar­stellt, ent­we­der dies abzu­leh­nen oder zu bestä­ti­gen, weil die Wahr­schein­lich­keit gering sei, dass sich Jahi wäh­rend eines will­kür­lich gewähl­ten Unter­su­chungs­ter­mins in einem „reak­ti­ons­fä­hi­gen“ Zustand befän­de.

Als Shew­mon gegan­gen war, mach­te Nai­lah mehr Video-Auf­nah­men. Sie hielt sich an Shew­mons Anwei­sun­gen, ihre Toch­ter wäh­rend der Auf­zeich­nun­gen nicht zu berüh­ren und mit den Auf­nah­men außer­halb von Jahis Zim­mer anzu­fan­gen. Schließ­lich hat­te Shew­mon 49 Vide­os ana­ly­siert, in denen 193 Auf­for­de­run­gen und 686 Bewe­gun­gen auf­ge­nom­men wor­den waren. Er schrieb, dass die Bewe­gun­gen „schnel­ler nach der Auf­for­de­rung erfolg­ten, als man nach Zufäl­lig­keits-Kri­te­ri­en erwar­te­tet hät­te“, und „dass es einen ein­deu­ti­gen Zusam­men­hang gibt zwi­schen den Kör­per­tei­len, die sich bewe­gen sol­len, und dem fol­gen­den Kör­per­teil, der sich bewegt. „Dies kann kein Zufall sein“. Er schrieb, dass „die Bewe­gun­gen kei­ne Refle­xe sein kön­nen“ und dass in einem der Vide­os Jahi einen kom­ple­xen Grad an sprach­li­chem Begrei­fen auf­wies. „Wel­cher Fin­ger ist dein Stin­ke­fin­ger?“, frag­te Nai­lah. „Wenn du auf jeman­den sau­er bist, wel­chen Fin­ger wür­dest du dann zei­gen?“ Zwei Sekun­den danach beweg­te Jahi ihren lin­ken Mit­tel­fin­ger. Dann beweg­te sie ihren klei­nen Fin­ger. “Nicht den“, sag­te Nai­lah. Vier Sekun­den spä­ter beweg­te sie wie­der ihren Mit­tel­fin­ger.

James Ber­nat, Neu­ro­lo­ge aus Dart­mouth, der an der Ent­ste­hung der „Hirntod“-Theorie betei­ligt war, die 1981 die Basis für den President’s Com­mis­si­on Report war, sag­te mir, Shew­mon habe ihm eini­ge die­ser Vide­os gezeigt. „Ich habe dar­über noch nicht genau nach­ge­dacht“, sag­te er und füg­te hin­zu: „Bei Video­auf­nah­men bin ich immer skep­tisch wegen der Vide­os von Ter­ry Schia­vo.“ Deren Ange­hö­ri­ge hat­ten Video-Auf­nah­men ver­öf­fent­licht, die sie als einen Beweis für Bewusst­sein prä­sen­tier­ten, aber die Vide­os waren zuvor bear­bei­tet wor­den und täusch­ten nur vor, dass sie den Men­schen mit ihren Bli­cken folg­te, obwohl sie blind war.* Ber­nat sag­te: „Ich habe gro­ßen Respekt vor Alan, und wenn er etwas sagt, höre ich ihm genau zu.“ Er bezeich­ne­te Shew­mon als „den intel­lek­tu­ell ehr­lichs­ten Men­schen, dem ich je begeg­net bin“.

Als Shew­mon Col­le­ge-Stu­dent in Har­vard war, hör­te er Cho­pins Trois Novel­les Etu­des No.2 in sei­nem Schlaf­raum, und die Musik ver­setz­te ihn in eine sol­che Eksta­se, dass er ein Erwe­ckungs-Gefühl hat­te: Er glaub­te nicht mehr, dass alle bewuss­ten Erfah­run­gen, vor allem die Wahr­neh­mung von Schön­heit, „ein­zig und allein ein elek­tro-phy­si­ka­li­sches Phä­no­men sein soll­ten“, sag­te er. Die Musik schien den Raum zu „ent­gren­zen“. Der Athe­ist kon­ver­tier­te zum Katho­li­zis­mus und stu­dier­te die Aris­to­te­lisch-Tho­mis­ti­sche Phi­lo­so­phie. Ab 1971 stu­dier­te er Medi­zin mit dem Schwer­punkt Neu­ro­lo­gie, weil er die Bezie­hung zwi­schen Bewusst­sein und Gehirn ver­ste­hen woll­te. In den dar­auf­fol­gen­den 15 Jah­ren glaub­te er an den Hirn­tod und war ein Ver­fech­ter die­ses Kon­zepts, aber zu Beginn der 90er Jah­re wur­de er immer kri­ti­scher die­sem Kon­zept gegen­über. Als er sich enga­gier­te bei dem, was er als „Sokra­ti­sche Gesprä­che“ mit Kol­le­gen bezeich­ne­te, erkann­te er, dass nur weni­ge Ärz­te ein­deu­tig sagen konn­ten, war­um die Zer­stö­rung eines ein­zi­gen Organs dem Tod gleich­zu­set­zen sei. Meis­tens ende­ten sie mit dem Satz, „die­se Pati­en­ten sei­en immer noch leben­de bio­lo­gi­sche Orga­nis­men, aber hät­ten alle Fähig­kei­ten ver­lo­ren, die sie mensch­lich mach­ten“. Er dach­te, die­se For­mu­lie­rung schien zu viel Ähn­lich­keit zu haben mit der Vor­stel­lung des „men­ta­len Todes“, den die Nazis sich zu eigen gemacht hat­ten, nach­dem 1920 eine medi­zi­ni­sche und juris­ti­sche Publi­ka­ti­on ver­öf­fent­licht wor­den war mit dem Titel: „Die Frei­ga­be der Ver­nich­tung lebens­un­wer­ten Lebens“ (von Karl Bin­ding und Alfred Hoche; d. Übers.).

1992 bat man Shew­mon um sei­nen Rat im Fall eines vier­zehn­jäh­ri­gen Jun­gen, der, nach­dem er von der Hau­be eines fah­ren­den Autos gefal­len war, für hirn­tot erklärt wor­den war. Die Fami­lie des Jun­gen war reli­gi­ös und bestand dar­auf, dass die künst­li­che Beatmung fort­ge­führt wur­de. Sei­ne behan­deln­den Ärz­te gaben dem Wunsch der Eltern nach, weil sie sicher waren, sein Herz wür­de bald zum Still­stand kom­men. Er über­leb­te 63 Tage und kam dabei in die Puber­tät. „Die­ser Fall mach­te alles zunich­te, was ich gelernt hat­te in Bezug auf den umfas­sen­den und sofort begin­nen­den Zer­fall des Kör­pers bei Hirn­tod“, schrieb Shew­mon spä­ter. „Dadurch war ich gezwun­gen, alles noch ein­mal zu durch­den­ken.“

Shew­mon fing an, nach ähn­li­chen Fäl­len zu suchen, und er stieß auf 175 Fäl­le von Men­schen, dar­un­ter vie­le Kin­der oder Jugend­li­che, die über Mona­te oder Jah­re noch wei­ter­leb­ten, auch wenn sie juris­tisch tot erklärt waren. Der am längs­ten Über­le­ben­de war ein Jun­ge, der für tot erklärt wor­den war, nach­dem er im Alter von vier Jah­ren an Menin­gi­tis erkrankt war. Sein Herz schlug noch wei­te­re 20 Jah­re, ein Zeit­raum, in dem er wei­ter­wuchs und sich von klei­ne­ren Wun­den und Infek­tio­nen erhol­te, obwohl er kei­ne nach­weis­ba­ren Hirn­struk­tu­ren mehr auf­wies und die äuße­re Schicht sei­nes Gehirns ver­kalkt war. Im Jahr 1997 nahm Shew­mon sei­ne frü­he­re Ein­schät­zung zurück in einer Abhand­lung mit dem Titel „Reco­very from „Brain Death“: A Neurologist’s Apologia“(„Wiederherstellung nach „Hirn­tod“: Ent­schul­di­gung eines Neu­ro­lo­gen“ Anm. d. Übers.). Shew­mon wider­rief sei­ne frü­he­ren Ansich­ten. Er räum­te ein, dass „Abweich­ler vom Hirn­tod-Kon­zept, typi­scher­wei­se her­ab­las­send als Ein­falts­pin­sel, reli­giö­se Eife­rer oder „Pro-Life-Fana­ti­ker abge­tan wer­den, “ und ver­kün­de­te, dass er sich ihren Rei­hen ange­schlos­sen habe.

Shew­mons For­schung zu dem, was er als „chro­ni­sches Über­le­ben“ nach Hirn­tod bezeich­net, führ­te zu einem neu­en President’s Coun­cil on Bio­ethics im Jahr 2008, mit dem Ziel, die Todes­de­fi­ni­ti­on erneut zu über­prü­fen. Der Bericht des Coun­cil berief sich 38 Mal auf Shew­mons For­schung. Obwohl der Rat nach­drück­lich die Gül­tig­keit des Hirn­to­des bekräf­tig­te, gab er die bio­lo­gi­sche und phi­lo­so­phi­sche Recht­fer­ti­gung auf, die von der President’s Com­mis­si­on 1981 ange­führt wor­den war, näm­lich dass ein funk­tio­nie­ren­des Gehirn für den Kör­per als „inte­gra­ti­ves Gan­zes“ not­wen­dig sei. Statt­des­sen stand im Bericht, dass die Zer­stö­rung des Gehirns dem Tod gleich­zu­set­zen sei, weil dies bedeu­te, dass die­ser Mensch nicht mehr imstan­de sei, „mit sei­ner Umge­bung zu kom­mu­ni­zie­ren, eine Fähig­keit, zu der ein Orga­nis­mus imstan­de ist und die jeden Orga­nis­mus von nicht leben­den Din­gen unter­schei­det.“

In einer per­sön­li­chen Anmer­kung am Schluss des Berichts drück­te der Vor­sit­zen­de des Coun­cil, Edmund Pel­le­gri­no, sein Bedau­ern über den Man­gel an empi­ri­scher Genau­ig­keit aus. Er schrieb, dass Ver­su­che, die Gren­zen des Todes zu defi­nie­ren, in „einer Art Zir­kel­schluss“ enden“ – den Tod mit Begrif­fen des Lebens und das Leben mit Begrif­fen von Tod zu defi­nie­ren ohne eine wirk­li­che „Defi­ni­ti­on“ des einen oder des ande­ren.

2015, nach­dem Nai­lah ihre Steu­er­erklä­rung abge­ge­ben hat­te, infor­mier­te ihr Steu­er­be­ra­ter sie dar­über, dass ihr Antrag von der I.R.S. (Steu­er­be­hör­de) abge­wie­sen wor­den war. Eine der „Sor­ge­be­rech­tig­ten“, die sie auf­ge­führt hat­te, war ja offi­zi­ell tot. „Ich stand völ­lig neben mir, jetzt muss ich die­sem Mann erklä­ren, was los ist – dass sie gemäß dem Lan­des­ge­setz lebt und gemäß dem Bun­des­ge­setz tot ist“, sag­te sie. Sie ent­schied sich, nicht gegen das I.R.S. zu kämp­fen; sie war sich sicher, dass sie ver­lie­ren wür­de. „Es geht nicht ums Geld“, sag­te sie mir. Es geht um das Prin­zip: Hier ist ein Mensch, um den ich mich jeden Tag küm­me­re.“

Nai­lah ver­kauf­te ihr Haus in Oak­land, um ihre Mie­te in New Jer­sey zah­len zu kön­nen. Sie ver­ließ ihre Woh­nung fast nie. Sie war von Schuld­ge­füh­len über­mannt, weil sie Jahi dazu gedrängt hat­te, sich die Man­deln her­aus­neh­men zu las­sen, und man stell­te fest, dass sie unter Depres­sio­nen litt. „Ich sah regel­mä­ßig die Wer­bung für Medi­ka­men­te gegen Depres­sio­nen, bei der die Men­schen aus dem Fens­ter starr­ten und sag­ten, sie könn­ten nicht raus­ge­hen, und ich dach­te, das sei lächer­lich“, sag­te sie mir. „Wer kann nicht nach drau­ßen gehen? Wer kann nicht aus dem Bett kom­men? Wo ich her­kom­me – lernt man zu über­le­ben. Wenn du arm bist, wenn etwas schief läuft, kann man es immer noch schaf­fen. Aber dies ist eine Situa­ti­on, an die ich mich nicht anpas­sen kann.“

Im Früh­jahr 2015 erhob Nai­lah eine Kla­ge auf Scha­den­er­satz gegen das Oak­land Children’s Hos­pi­tal auf­grund von Jahis Falsch­be­hand­lung, ihrer Schmer­zen und wegen der hohen Aus­ga­ben für Medi­ka­men­te. Die Kli­nik hielt dage­gen, dass Lei­chen kei­ne Kla­ge ein­rei­chen könn­ten. „Die Klä­ger hal­ten Jahis Kör­per mit allen Mit­teln am Leben, anstatt sie ihren natur­ge­mä­ßen Weg nach dem Tode gehen zu las­sen“, schrieb der Rechts­an­walt der Kli­nik. „Es wider­spricht dem öffent­li­chen Inter­es­se, das Gesund­heits­we­sen ver­ant­wort­lich zu machen für sinn­lo­se medi­zi­ni­sche Ein­grif­fe bei einer Toten.“

Dolan leg­te Video-Auf­nah­men von Jahi vor und Erklä­run­gen von Mach­a­do, von drei Ärz­ten aus New Jer­sey, die sie unter­sucht hat­ten, und von Shew­mon, der zu dem Schluss kam, dass bei Jahi zum dama­li­gen Zeit­punkt der Dia­gno­se die Hirn­tod-Kri­te­ri­en zutra­fen, aber der­zeit nicht mehr. Er schrieb: „Im Lauf der Zeit hat ihr Gehirn die Fähig­keit, elek­tri­sche Akti­vi­tät zu erzeu­gen, wie­der­erlangt neben der Fähig­keit, auf Anwei­sun­gen zu reagie­ren. Er beschrieb sie als „schwerst­be­hin­der­tes, aber sehr leben­di­ges jugend­li­ches Mäd­chen.“

Die Kli­nik beauf­trag­te ihre eige­nen Medi­zin-Exper­ten. Tho­mas Naka­ga­wa, der 2011 die Richt­li­ni­en für hirn­to­te Kin­der erstellt hat­te, sag­te, die ein­zig gül­ti­gen Kri­te­ri­en für die Hirn­tod-Fest­stel­lung sei­en die, die in den Richt­li­ni­en genannt wur­den. MRI-Scans, Ana­ly­se des Herz­schlags, Video-Auf­nah­men von ihren Bewe­gun­gen oder dass sie ihre Mens­trua­ti­on hat­te, sei­en für die Kri­te­ri­en nicht rele­vant. San­ford Schnei­der, Pro­fes­sor für Kin­der­heil­kun­de an der Uni­ver­si­ty of Cali­for­nia in Irwi­ne, bezeich­ne­te Jahi als „Lei­che“ und sag­te vor Gericht, dass sie „auf ver­ba­le Anord­nun­gen nicht reagie­ren kann, da sie kei­ne Hirn­funk­tio­nen mehr hat, um Geräu­sche wahr­neh­men zu kön­nen“, eine Schluss­fol­ge­rung, die auf einem Test basier­te, der Jahis Akti­vi­tät der Hirn­wel­len maß im Zusam­men­hang mit ver­schie­de­nen Geräu­schen. Schnei­der schrieb: „Es gibt kei­ner­lei medi­zi­ni­sche Mög­lich­keit, dass Jahi McMath sich von ihrem Tod erholt hat oder sich jemals erho­len wird.“

Im Som­mer letz­ten Jah­res wies ein Rich­ter des Ala­me­da Coun­ty Supe­ri­or Court das Argu­ment der Kli­nik zurück, „dass die Hirn­tod-Unter­su­chung von 2013 als end­gül­tig für alle wei­te­ren Zwe­cke ange­se­hen wer­den muss.“ Er ent­schied, „dass in einem Ver­fah­ren geklärt wer­den muss, ob Jahi der­zeit die Todes­de­fi­ni­ti­on erfüllt.“ Bei einer Gerichts­ver­hand­lung, die ver­mut­lich einen Monat dau­ern wird, wird eine Jury ent­schei­den, ob Jahi am Leben ist.

Jahis Fall hat das zum Ent­la­den gebracht, was Thad­de­us Pope, Bio­ethi­ker an der Mit­chell Ham­li­ne Uni­ver­si­ty School of Law als den „Jahi-McMath-Schat­ten­ef­fekt“ bezeich­net: Eine zuneh­men­de Zahl von Fami­li­en, von denen vie­le zu den eth­ni­schen oder ras­si­schen Min­der­hei­ten gehö­ren, geht vor Gericht, um die Kli­ni­ken davon abzu­hal­ten, ihren Ange­hö­ri­gen die künst­li­che Beatmung zu ent­zie­hen. In Toron­to hat die Fami­lie von Taqui­sha McKit­ty, einer jun­gen schwar­zen Mut­ter, die nach einer Über­do­sis Dro­gen für tot erklärt wor­den war, argu­men­tiert, sie kön­ne nicht tot sein, weil sie ja noch ihre Mens­trua­ti­on hat­te. In einer Anhö­rung vor Gericht im Herbst sag­te ihr behan­deln­der Arzt, er habe gese­hen, dass aus ihrer Vagi­na Blut kam, aber „nie­mand weiß, ob es Mens­trua­ti­ons­blut war.“

Eine ähn­li­che Debat­te ent­stand 2015, als eine Col­le­ge-Stu­den­tin aus Äthio­pi­en, Aden Hai­lu, in einer Kli­nik in Neva­da für hirn­tot erklärt wor­den war, nach einer Ope­ra­ti­on, in der man ihre Magen­be­schwer­den unter­su­chen woll­te. Ein Bezirks­ge­richt wies die For­de­rung ihres Vaters ab, sie wei­ter künst­lich zu beatmen, der Supre­me Court in Neva­da wies die Ent­schei­dung des Bezirks­ge­richts ab mit der Begrün­dung, dass Aus­sa­gen von Fach­leu­ten benö­tigt wür­den, um fest­stel­len zu kön­nen, ob die stan­dar­di­sier­ten Hirn­tod-Tests „ange­mes­sen alle Funk­tio­nen des gesam­ten Gehirns über­prü­fen kön­nen.“ (Die­se Anhö­rung fand nicht statt, weil Hai­lus Herz auf­hör­te zu schla­gen.)

Pope sag­te zu mir, dass „jede Extra-Stun­de für die Pfle­ge die­ser toten Pati­en­ten nicht für die pfle­ge ande­rer Pati­en­ten zur Ver­fü­gung steht.“ Er ist auch beun­ru­higt dar­über, dass die­se Debat­ten, die oft das Inter­es­se der Medi­en wecken, dazu füh­ren, dass sich weni­ger Men­schen als Organ­spen­der regis­trie­ren las­sen, eine Pra­xis, deren sozia­le Akzep­tanz von der Vor­stel­lung abhängt, dass die Pati­en­ten tot sind, bevor ihre leben­den Orga­ne ent­nom­men wer­den. Als ich mei­ne Sor­ge aus­drück­te, dass mein Arti­kel das Pro­blem ver­grö­ßern könn­te, sag­te er, er könn­te „sicher­lich einen gewis­sen Scha­den anrich­ten.“ Nach kur­zem Über­le­gen mein­te er dann: “Die Kat­ze ist bereits aus dem Sack.“

Dolan, Nai­lahs Rechts­an­walt, regis­trier­ter Organ­spen­der, sag­te mir, er habe Pro­ble­me mit den prak­ti­schen Kon­se­quen­zen, wenn er Jahi ver­tritt. „Ein Teil von mir sagt: Mist, wir könn­ten der Organ­spen­de scha­den“. Wenn Fami­li­en in einer ähn­li­chen Situa­ti­on sich an ihn wen­den, erzählt er Nai­lahs Geschich­te, um sie davon abzu­hal­ten, genau­so zu ent­schei­den. „Dies sehe ich als mei­ne Auf­ga­be an“, sag­te er.

Truog, Lei­ter des Zen­trums für Bio­ethik in Har­vard, berich­te­te davon, dass ein­mal, als er einen wis­sen­schaft­li­chen Vor­trag über den Hirn­tod hielt, er die­sen als eine kata­stro­pha­le Hirn­schä­di­gung beschrieb anstatt als Tod. Ein Trans­plan­ta­ti­ons­me­di­zi­ner stand auf und sag­te ihm: „Sie soll­ten sich schä­men. Was Sie tun, ist unmo­ra­lisch: Sie säen Zwei­fel bei Men­schen über einen Vor­gang, der zahl­lo­se Leben ret­tet.“ Truog sag­te mir: „Ich habe lan­ge und inten­siv dar­über nach­ge­dacht. Wenn es dar­um geht, das Ver­trau­en der Öffent­lich­keit in die Wis­sen­schaft zu stär­ken, dann den­ke ich, dass die Medi­zin auf lan­ge Sicht bes­ser damit fährt, wenn wir ehr­lich und wahr­haf­tig sagen, was wir wis­sen.“

Er fuhr fort: „Ich den­ke, es ist nicht unethisch, dass wir die­sen Men­schen die Orga­ne ent­neh­men, obwohl es kei­nen wis­sen­schaft­li­chen Grund dafür gibt zu glau­ben, sie sei­en tot. Ich glau­be, es ist ethisch gese­hen gerecht­fer­tigt und wir soll­ten es för­dern. Wir tun das Rich­ti­ge aus den fal­schen Grün­den.“

Obwohl Jahi eine ande­re Form der Defi­ni­ti­on von Leben reprä­sen­tiert, ist ihre Fami­lie sich nicht sicher, dass sie sie immer noch künst­lich beatmen las­sen wür­den, wenn sie noch die Vor­aus­set­zun­gen für den Hirn­tod erfül­len wür­de. San­dra sag­te, dass bei Jahi, bevor die MRI-Hirn­scans in der Kli­nik gemacht wur­den, sie zu sich selbst sag­te: „Wenn ihr Gehirn Gelee ist, müs­sen wir das akzep­tie­ren. Ich glau­be nicht, dass Men­schen in die­sem Zustand wei­ter­le­ben soll­ten. Wenn sie tot sind, sind sie tot.“

Jahis Fami­lie glaubt, dass sie erheb­lich mehr Gedan­ken hat, als sie aus­drü­cken kann, was auch Shew­mon in Betracht gezo­gen hat. „Wenn man bedenkt, dass sie zeit­wei­se reagiert,“ schrieb er in einem Gut­ach­ten für das Gericht, „soll­te uns allen bewusst sein, dass wir nichts über ihr Inne­res wis­sen in den Pha­sen, in denen sie kei­ne Reak­tio­nen auf­weist, anstatt dies auto­ma­tisch mit Bewusst­lo­sig­keit gleich­zu­set­zen. “Neue­re Fort­schrit­te bei bild­ge­ben­den Ver­fah­ren haben eini­ge Kli­ni­ker zu der Auf­fas­sung gebracht, dass eine erheb­li­che Anzahl von Pati­en­ten bei denen man annahm, sie befän­den sich im vege­ta­ti­ven Zustand – Pati­en­ten, die kei­ne offen­sicht­li­che Wahr­neh­mung ihrer Umge­bung und kei­ne geziel­ten Bewe­gun­gen auf­wei­sen – falsch dia­gnos­ti­ziert wur­den; sie könn­ten zeit­wei­se bei Bewusst­sein sein und fähig zu einem gewis­sen Grad der Kom­mu­ni­ka­ti­on.

Nai­lah sag­te, dass sie Jahi bei­na­he täg­lich fragt: „Bist du ein­ver­stan­den mit dem, was ich tue? Willst du leben? Hast du Schmer­zen?“ Sie sag­te: „Ich weiß, dass sich die Din­ge ändern –Men­schen ver­än­dern sich. Wenn Jahi auf­gibt und nicht mehr leben will, tue ich, was sie will.“ Sie sag­te, dass Jahi ihr ant­wor­tet, indem sie ihre Hand fest drückt oder ihren Zei­ge­fin­ger Rich­tung Dau­men bewegt, ein Zei­chen für „ja“, das Nai­lah ihr bei­gebracht hat. „Wenn ich das sehe“, sag­te sie, „den­ke ich: „Wer bin ich, dass ich nicht leben möch­te?“ Denn an vie­len Tagen möch­te ich am liebs­ten tot sein. Aber dann sehe ich sie, wie sie jeden Tag ihr Bes­tes gibt.“

Im letz­ten Dezem­ber besuch­te ich Nai­lah in ihrer Woh­nung, und sie sag­te, sie habe wie­der mehr Hoff­nung. Sie war zuver­sicht­li­cher, dass das Gericht ihr erlau­ben wür­de, Jahi nach Haus in Oak­land zu neh­men, obwohl der Gerichts­ter­min noch nicht fest­stand. Vor kur­zem hat­te sie Jahi gefragt, wie lan­ge es wohl dau­ern wür­de. Sechs Mona­te? frag­te sie. Ein Jahr? Ein­ein­halb Jah­re? Jahi drück­te ihre Hand nach der drit­ten Fra­ge. Nai­lah ver­stand dies als ihre Ant­wort. „In mei­ner Vor­stel­lung pla­ne ich die­se gro­ße Will­kom­men-Daheim-Par­ty“, sag­te mir Nai­lah. „Ich weiß, mei­ne Stadt liebt uns wirk­lich sehr.“

Hal­lo Mäd­chen, schläfst du, ober bist du wach?“, sag­te Nai­lah zu Jahi, als wir in ihr Zim­mer kamen. Jahi hat­te einen rosa­far­be­nen Schlaf­an­zug an, und ihr Gesicht war klar und weich, aber ange­schwol­len, eine Neben­wir­kung von Ste­roi­den, die sie neh­men muss, damit ihr Blut­druck ansteigt. Sie hat­te ihre Augen geschlos­sen. „Schläfst du? Das möch­te ich wis­sen“, sag­te Nai­lah. Sie ergriff Jahis Hand und umfass­te sie. Jahis hat­te ihre ande­re Hand auf den Bauch einer Pup­pe gelegt. Ihre Haa­re waren mit Bän­dern zu Zöp­fen gefloch­ten, wobei Nai­lah sich Sor­gen dar­über mach­te, dass sie immer dün­ner wur­den. Stacey, eine Pfle­ge­rin, die sich im ver­gan­ge­nen Jahr um sie geküm­mert hat­te, stand an ihrem Fußen­de. Stacey hat­te ihr am Mor­gen eine Sher­lock Hol­mes-Geschich­te vor­ge­le­sen.

Nai­lah sprach davon, wie sehr sie ihre eige­ne Mut­ter jetzt bewun­de­re, die Jahi drei­mal am Tag anrief, ihr etwas vor­sang, mit ihr bete­te, ihr Fami­li­en­tratsch erzähl­te und sie über das Neu­es­te von „The Gol­den Sta­te War­ri­ors“ (Ein Bas­ket­ball­team aus Oak­land, Kali­for­ni­en; Anm. d. Übers.) infor­mier­te. Stacey unter­brach: „Sie bewegt ihre Hand über dem Baby“.

Jahis Zei­ge­fin­ger und Mit­tel­fin­ger hat­ten sich um etwa zwei Zen­ti­me­ter geho­ben und beweg­ten sich vom Bauch der Pup­pe zum Brust­korb. „Gut gemacht“, sag­te Stacey.”Gut gemacht, Jahi!“

Kannst du dei­nen Zei­ge­fin­ger auf dem Baby bewe­gen?“ frag­te Nai­lah.

Jahis Fin­ger­nä­gel, von Nai­lah pink bemalt, beweg­ten sich nicht.

Sie ist dein Baby“, sag­te Nai­lah und zeig­te auf die Pup­pe. „Das ist mein „Enkel­ba­by“, sag­te sie lachend.

Jahis Dau­men zit­ter­te.

Nicht dei­nen Dau­men, nimm dei­nen Zei­ge­fin­ger“, sag­te Nai­lah. „Ich weiß, dass du das kannst.“

Eini­ge Sekun­den danach wackel­te Jahis Mit­tel­fin­ger. Sie hob ihn kurz hoch und ließ ihn dann wie­der sin­ken.

Na bit­te“, sag­te Nai­lah. „Dan­ke.“

Dani­el Wik­ler, Phi­lo­soph in Har­vard, sag­te zu mir, er ver­mu­te, dass Jahis Fami­lie unter dem „folie à famil­le“ lei­den könn­te, einem sel­te­nen Zustand, bei dem eine Selbst­täu­schung von allen Mit­glie­dern der Fami­lie geteilt wird. Mich erin­nert das sofort an eine ähn­li­che Reak­ti­on beim Tod eines Kin­des: Wer wür­de nicht Trost dar­in fin­den wol­len in der Vor­stel­lung, dass der Geist des Kin­des erhal­ten bleibt? Es erschien mir so ein­leuch­tend zu sein, dass ich befürch­te­te, ich könn­te auch fal­sche Schlüs­se zie­hen aus Bewe­gun­gen, die fast zu unmerk­lich waren, um sie wahr­zu­neh­men. Doch wenn man alles zusam­men betrach­te­te, schien es unwahr­schein­lich zu sein. Jahis Ärz­te und Pfle­ger schie­nen auch alle zu einer ande­ren Ansicht gekom­men zu sein. Auf Nai­lah Han­dy-Auf­nah­men, in denen die letz­ten vier Lebens­jah­re ihrer Toch­ter fest­ge­hal­ten sind, kann man meh­re­re Pfle­ge­rin­nen und Pfle­ger hören, wie sie Jahi dazu beglück­wün­schen, dass sie es geschafft hat, einen Fuß oder einen Fin­ger zu bewe­gen.

Jahis klei­ne Schwes­ter, Jor­dyn, war eben­so enga­giert. Ein drah­ti­ges Mäd­chen, das abge­tra­ge­ne Jeans trug und „Day-Glo-high-top-snea­kers“, ging in das Zim­mer ihrer Schwes­ter, sobald sie aus dem Schul­bus gestie­gen war. In Oak­land hat­ten sie und ihre Schwes­ter ein Zim­mer geteilt, und jetzt lag sie gern im Bett mit ihrer Schwes­ter; manch­mal schmink­te sie dann ihre Lip­pen oder krem­te ihre Bei­ne mit einer Lotion ein. Jor­dyn war unge­bär­dig in der Schu­le, und San­dra mach­te sich Sor­gen, ob ihr Fehl­ver­hal­ten ein Aus­druck für ihre Ent­frem­dung von zu Hau­se war. Ein­mal, als Jor­dyn nei­disch zu sein schien auf die Lie­be, die auf ihre Schwes­ter gerich­tet war, frag­te Nai­lah: „Glaubst du, dass dei­ne Schwes­ter dies auch für dich tun wür­de?“ Jor­dyn sag­te ja. „Das ist der Grund, war­um wir alles für sie tun“, sag­te ihr Nai­lah.

Jor­dyn hat gelernt, wenn sie im Zim­mer ihrer Schwes­ter reden will, muss sie sich auf die­sel­be Sei­te des Bet­tes stel­len wie ihre Mut­ter. „Jahi mag es über­haupt nicht, wenn zwei Leu­te über ihr Bett hin­weg reden“, sag­te Nai­lah. „Ihr Herz schlägt dann schnel­ler.“ Es macht Jahi ner­vös und auf­ge­wühlt, sag­te Nai­lah, wie Luft behan­delt zu wer­den. „Sie hört bei jedem Gespräch zu – sie hat ja auch kei­ne Wahl“, sag­te sie. „Ich wet­te, sie kennt eini­ge Geheim­nis­se, die sie uns erzäh­len könn­te.“ Sie strich über Jahis Haa­re. „Weißt du, wie es ist, wenn man manch­mal irgend­wo still dasitzt und sich vor­stellt, man wäre irgend­wo anders? Ich sage immer: „Jahi, eines Tages möch­te ich alles wis­sen, was du weißt, und alle Orte ken­nen­ler­nen, wo du gewe­sen bist.

*Bob­by Schind­ler, Ter­ri Schia­vos Bru­der, wen­det dage­gen ein, dass obwohl eine Aut­op­sie bestä­tig­te, dass sie zum Zeit­punkt ihres Todes blind war, sei es unklar, ob sie blind war, als das Video auf­ge­nom­men wur­de.


Der eng­li­sche Ori­gi­nal­ar­ti­kel erschien im “The New Yor­ker” in der Print Aus­ga­be vom 05. Febru­ar 2018 mit der Über­schrift “Die Todes Debat­te”.

Den eng­li­schen Ori­gi­nal­ar­ti­kel fin­den Sie online bei “The New Yor­ker“: https://​www​.newyor​ker​.com/​m​a​g​a​z​i​n​e​/​2​0​1​8​/​0​2​/​0​5​/​w​h​a​t​-​d​o​e​s​-​i​t​-​m​e​a​n​-​t​o​-​die

Die Deut­sche Über­set­zung: Rena­te Focke für KAO

von
Rachel Aviv

Rachel Aviv kam 2013 als Staff Writer zu The New Yorker. Sie schrieb für die Zeitschrift eine Reihe von Themen, darunter medizinische Ethik, Strafjustiz, Bildung und Obdachlosigkeit. Sie war Finalistin des National Magazine Award for Public Interest des Jahres 2018 für „The Takeover“, eine Geschichte über ältere Menschen, denen ihre gesetzlichen Rechte entzogen wurden, und sie gewann den Scripps Howard Award 2015 für „Your Son Is Deceased“, eine Geschichte über Polizeischüsse in Albuquerque. Ihr Schreiben über psychische Gesundheit wurde mit einem Rosalynn Carter-Stipendium, einem Preis des Erikson-Instituts für hervorragende Leistungen in den Medien für psychische Gesundheit und einem Preis der American Psychoanalytic Association für herausragende Leistungen im Journalismus ausgezeichnet. Sie unterrichtete Kurse im Bereich der narrativen Medizin am Columbia University Medical Center und am City College von New York. 2010 erhielt sie einen Autorenpreis der Rona Jaffe Foundation. Sie ist Stipendiatin in New America.

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