Rachel Aviv:

The New Yorker — Was bedeutet es zu sterben?

Als Jahi McMath in der Klinik für hirn­tot erk­lärt wurde, akzep­tierten ihre Ange­höri­gen das nicht. Ihr Fall stellt die bloße Natur des Daseins in Frage.

Über­set­zung von Renate Focke

Vor der Oper­a­tion, bei der ihre Man­deln ent­nom­men wer­den soll­ten, fragte die 13 jährige afro-amerikanis­che Jahi McMath aus Oak­land, Kali­fornien, ihren behan­del­nden Arzt Fred­er­ick Rosen nach seinen Ref­eren­zen. „Wie häu­fig haben Sie diese Oper­a­tion schon gemacht?“ „Hun­derte Male“, erwiderte Rosen. „Haben Sie let­zte Nacht gut geschlafen?“ Er habe gut geschlafen, antwortete er. Jahis Mut­ter, Nailah Win­field, ermutigte Jahi dazu, weit­er zu fra­gen. „Es geht um deinen Kör­p­er“, sagte sie. Du hast das Recht, diesen Arzt alles zu fra­gen, was du wis­sen willst.“

Jahi hat­te darum gebeten, nicht operiert zu wer­den, aber ihre Mut­ter ver­sicherte ihr, ihr Leben würde dadurch erleich­tert. Jahi litt unter Schlaf-Apnoe, was zur Folge hat­te, dass sie andauernd müde war und sich in der Schule nicht konzen­tri­eren kon­nte. Sie schnar­chte so laut, dass sie sich nicht traute, auf „Pyja­ma-Par­tys“ zu gehen. Nailah hat­te ihre vier Kinder allein ver­sorgt, und Jahi, ihr zweites Kind, lag ihr beson­ders am Herzen. Wenn sie im Fernse­hen Kriegs­berichte sah, fragte sie besorgt: „Wird das auch hier passieren?“ Ihre Mitschüler macht­en sich über sie lustig, weil sie „fett“ sei, und sie hörte sich diese Belei­di­gun­gen wort­los an. Einige Male bat Nailah die Lehrer, ihre Mitschüler zur Rede zu stellen.

Die Oper­a­tion am Oakland’s Children’s Hos­pi­tal dauerte vier Stun­den. Als Jahi am 9. Dezem­ber 2013 gegen sieben Uhr nach­mit­tags aufwachte, gaben ihr die Krankenpfleger ein Grape­fruit-Eis, um den Schmerz in ihrem Hals zu lin­dern. Nach etwa ein­er Stunde fing Jahi an, Blut zu spuck­en. Die Pflegerin­nen sagten zu ihr, sie solle sich keine Sor­gen machen, und gaben ihr eine Plas­tik-Schüs­sel, in der sie das Blut auf­fan­gen kon­nte. Eine Pflegerin notierte in ihrem Kranken-Bericht, sie habe Jahi dazu ermutigt, sich „zu entspan­nen und möglichst nicht zu hus­ten“. Um neun Uhr nachts waren die Mull­binden vor Jahis Nase blut­getränkt. Mar­vin, Nailahs Ehe­mann, Last­wa­gen-Fahrer, ver­langte immer wieder, dass ein Arzt kom­men müsse. Eine Krankenpflegerin teilte ihm mit, dass immer nur ein Ange­höriger im Zim­mer sein dürfe. Er willigte ein zu gehen.

Nailah, die in der Geschäft­skun­den­abteilung bei „Home Depot“ arbeit­ete (Anm. der Über­set­zerin: „Home Depot“ ist eine bekan­nte Bau­mark­tkette in den USA.), sagte: „Nie­mand hat uns zuge­hört, und ich kann es nicht beweisen, aber ich spürte es tief in meinem Herzen: Wenn Jahi ein weißes kleines Mäd­chen gewe­sen wäre, hät­ten wir mit Sicher­heit mehr Hil­fe und Zuwen­dung erfahren.“ Unter Trä­nen rief sie ihre Mut­ter an, San­dra Chat­man, die seit 30 Jahren Krankenpflegerin war und in der Chirurgie bei „Kaiser Per­ma­nente“ in Oak­land arbeit­ete.

San­dra, eine warmherzige und gelassene Frau, die oft eine Blume im Haar trägt, kam um 10 Uhr in der Klinik an. Als sie bemerk­te, dass Jahi ein Gefäß mit zwei­hun­dert Mil­li­liter Fas­sungsver­mö­gen mit ihrem Blut gefüllt hat­te, sagte sie zu ein­er Krankenpflegerin: „Ich halte das nicht für nor­mal. Was denken Sie?“ Eine Krankenpflegerin notierte in der Patien­te­nak­te, dass die dien­sthaben­den Ärzte mehrmals „auch beim Schichtwech­sel“ darüber informiert wor­den waren, dass Jahi blutete. Eine andere Pflegerin schrieb, dass die Ärzte über diese anhal­tende Nach­blu­tung informiert waren, aber gesagt hät­ten, es seien keine sofor­ti­gen Ein­griffe von Seit­en der Hals-Nasen-Ohren-Sta­tion erforder­lich oder ein chirur­gis­ch­er Ein­griff. Rosen hat­te die Klinik an diesem Tag ver­lassen. In seinem Arzt­bericht hat­te er ver­merkt, dass Jahis rechte Herz­schla­gad­er unnor­mal nahe am Rachen­raum war, ein Geburts­fehler, der möglicher­weise das Risiko von Blu­tun­gen ver­stärkt. Aber die für sie zuständi­gen Krankenpfleger schienen diese Umstände nicht zu ken­nen und ver­merk­ten dies auch nicht in ihrer Patien­te­nak­te. (Der Recht­san­walt von Rosen sagte, dass er nicht über Jahi sprechen dürfe; die Klinik durfte auch keinen Kom­men­tar abgeben wegen des Daten­schutzes, aber ein Recht­san­walt sagte, die Klinik sei sich sich­er, dass Jahis Behand­lung angemessen gewe­sen sei.)

Es gab 23 Bet­ten auf der Inten­sivs­ta­tion, verteilt auf drei Räume. Ein Arzt stand ger­ade auf der anderen Seite von Jahis Kranken­z­im­mer, und San­dra fragte ihn: “Warum küm­mern Sie sich nicht um meine Enke­lin?“ Der Arzt wies die dien­sthabende Krankenpflegerin an, Jahis Klinikhemd nicht zu wech­seln, damit er fest­stellen kon­nte, wieviel Blut sie ver­lor, und ihr Afrin in die Nase zu sprühen. San­dra, die in ihrer Klinik einen Work­shop über das „four-habits-mod­el“ leit­et, eine Meth­ode, mit der man Empathie mit den Patien­ten üben kann, sagte mir, sie sei erstaunt gewe­sen, dass der Arzt sich nicht namentlich vorgestellt habe. „Er run­zelte die Stirn und ver­schränk­te seine Arme. Als ob er dachte, wir seien Abschaum.“

Mit­tags um halb eins bemerk­te San­dra auf Jahis Mon­i­tor, dass die Sauer­stoff-Sät­ti­gung auf 79 Prozent gefall­en war. Sie rief um Hil­fe, und mehrere Pfleger und Ärzte und began­nen damit, Jahi zu intubieren. San­dra sagte, sie habe einen Arzt sagen hören: „Oh Mist, ihr Herz ste­ht still.“ Sie braucht­en zweiein­halb Stun­den, um Jahis Herz­schlag und ihre Atmung zu sta­bil­isieren. San­dra sagte, dass Rosen am näch­sten Mor­gen aus­sah, als habe er geweint.

Nach zwei Tagen wurde Jahi für hirn­tot erk­lärt. Sie atmete mit Hil­fe kün­stlich­er Beat­mung, aber ihre Pupillen reagierten nicht auf Licht, sie hat­te keinen Würg­ereiz, und ihre Augen bewegten sich nicht, als man Eiswass­er in ihre bei­den Ohren träufelte. Für eine kurze Zeit wurde die kün­stliche Beat­mung unter­brochen, um sie zu testen, aber ihre Lun­gen füll­ten sich mit Kohlen­diox­id. Bei einem EEG-Test wurde kein­er­lei Hir­nak­tiv­ität mehr fest­gestellt.

Wie in allen anderen Bun­desstaat­en gilt in Kali­fornien eine Ver­sion des 1981 ver­ab­schiede­ten „Uni­form Deter­mi­na­tion of Death Act“, der besagt, dass ein Men­sch tot ist, der den „irre­versiblen Ver­lust aller Funk­tio­nen des Gehirns erlit­ten hat, ein­schließlich des Hirn­stamms.“ Die Geset­ze in Kali­fornien erfordern, dass die Kliniken eine angemessene kurze Zeitspanne des „Über­gangs“ ein­hal­ten, bevor sie die kün­stliche Beat­mung been­den — lange genug, um der Fam­i­lie Zeit zu geben, sich dort einzufind­en, aber nicht so lange, dass die Kliniken die „Bedürfnisse ander­er Patien­ten und eventuell neuer Patien­ten mit drin­gend notwendi­ger Ver­sorgung ver­nach­läs­si­gen“ kön­nten“.

Jahi at home

Jahi at home with her fam­i­ly in Jan­u­ary. “I knew that Jahi was in there,” her moth­er, Nailah, said.
Pho­to­graph by Doug DuBois for The New York­er

Bei einem Tre­f­fen mit Rosen und anderen medi­zinis­chen Mitar­beit­ern forderte die Fam­i­lie eine Entschuldigung. Nach Aus­sage eines Sozialar­beit­ers, der bei diesem Tre­f­fen dabei war, „drück­te Rosen sein Mit­ge­fühl aus.“ Die Fam­i­lie wies das zurück. “Geben Sie Ihren Job auf“, sagte Mar­vin zu ihm. „Dies war abso­lut falsch!“ San­dra sagte, Jahi habe „nicht die Behand­lung bekom­men, die sie gebraucht hätte.“

In den fol­gen­den Tagen drängte eine Sozialar­bei­t­erin Jahis Fam­i­lie immer wieder, sich mit der Tat­sache auseinan­derzuset­zen, dass die kün­stliche Beat­mung been­det wer­den kön­nte. Sie legte ihnen auch nahe, darüber nachzu­denken, ob sie Jahis Organe spenden woll­ten. „Wir waren dage­gen“, sagte Mar­vin. „Sagen Sie uns zuerst, was mit ihr passiert ist.“ Die Fam­i­lie ver­langte Jahis Kranke­nak­te, aber man gab sie ihnen nicht, solange Jahi noch in der Klinik war. Nailah ver­stand nicht, dass Jahi tot sein sollte, obwohl ihre Haut noch warm und weich war und sie manch­mal ihre Arme, Fußknöchel und Hüften bewegte. Die Ärzte sagten, es han­dle sich nur um spinale Reflexe, die in der Medi­zin als „Lazarus-Zeichen“ beze­ich­net wer­den.“

Eine afro-amerikanis­che Inten­sivmedi­ziner­in, Sharon Williams, bat die Klinikleitung darum, der Fam­i­lie etwas mehr Zeit zu lassen, um zu trauern, und sie war der Ansicht, dass es „nicht im Sinne der Ange­höri­gen“ sei, Jahis kün­stliche Beat­mung sofort abzustellen. Aber eine Woche später, als sich die Hal­tung der Fam­i­lie nicht geän­dert hat­te, bat Williams um ein Gespräch mit San­dra „von Frau zu Frau“. San­dra sagte, Williams habe ihr mit­geteilt, dass Jahi nicht gut ausse­hen würde bei ihrer Beerdi­gung, wenn sie zu lange warten wür­den, bis man ihre kün­stliche Beat­mung been­dete, und sie fügte hinzu „Du weißt, wie wir das sehen.“ (Williams bestre­it­et San­dras Ver­sion dieses Gesprächs.)

Wen meinte sie mit „wir“?“, San­dra erin­nert sich daran, dass sie dies dachte. „Wir Afro-Amerikan­er?“ Ich fühlte mich so kleingemacht. Ja, viele schwarze Kinder ster­ben in Oak­land, und Leute beerdi­gen ihre Kinder – aber das heißt nicht, dass wir alle so sind. Glauben Sie, wir seien daran gewöh­nt, dass unsere Kinder ster­ben, dass dies genau das ist, was wir Schwarzen immer wieder erleben?“ Sie sagte: „An diesem Punkt habe ich mein Ver­trauen vol­lkom­men ver­loren.“

Nailahs jün­ger­er Brud­er Omari Sealey schlief regelmäßig in einem Stuhl neben Jahis Kranken­bett, um sicherzuge­hen, dass nie­mand sie „umbrin­gen“ kon­nte. Er sagte: „Ich spürte, dass Jahis Leben in ihren Augen nicht so wichtig war. Ich emp­fand es so, als wür­den sie ver­suchen, uns wegzuscheuchen.“ Als ehe­ma­liger Base­ball-Star an der San Diego State Uni­ver­si­ty hat­te er viele „Fol­low­er“ bei den sozialen Medi­en, und auf Insta­gram und Face­book teilte er mit, dass die Klinik die Fam­i­lie dazu brin­gen wollte, Jahis kün­stliche Beat­mung zu been­den. „Sie ver­suchen, uns nur juris­tis­chen Mist anzu­drehen“, schrieb er. „Ihr Leben ist erst dann zu Ende, wenn Gott es will.“ Unter den Kom­mentaren schrieb ein Fre­und: „Das ist die end­lose Kette der MISSACHTUNG. Nieder mit diesem Gesund­heits-Sys­tem!“ Ein ander­er schrieb: „Entwed­er wollen sie uns tot oder im Gefäng­nis. Sie wollen uns nicht lebendig sehen.“

Eine Woche nach der Oper­a­tion rief Sealey Recht­san­walt Christo­pher Dolan an, Fach­mann für Pri­vatk­la­gen, und informierte ihn: „Sie sind dabei, meine Nichte umbrin­gen“. Dolan über­nahm den Fall pro bono (d.h. ohne Bezahlung), obwohl er keine Erfahrung mit der Geset­zes­lage am Lebensende hat­te. Er beschrieb sich selb­st als „Salon-Katho­lik“ und han­delte aus dem instink­tiv­en Gefühl her­aus, dass ein Kind mit schla­gen­dem Herzen noch nicht richtig tot sein kon­nte. Er ver­fasste eine Unter­las­sungs-Anweisung: Falls die Ärzte die kün­stliche Beat­mung von Jahi abstell­ten, wäre das ein Ver­stoß gegen die Bürg­er­rechte von Jahi und ihrer Fam­i­lie. Sealey heftete diese Infor­ma­tion an Jahis Bett und an das Sauer­stoff-Gerät.

In ein­er Peti­tion an den Alame­da Coun­ty Supe­ri­or Court forderte er, dass ein von der Klinik unab­hängiger Arzt Jahi unter­suchen sollte. Er schrieb, dass die Klinik Inter­essen­skon­flik­te hat­te, denn wenn man den Medi­zin­ern eine falsche Behand­lung nach­weisen kön­nte, wür­den sie, wenn sie Jahis Leben been­de­ten, ihre Haf­tung mas­siv ver­ringern. In Fällen von Tod durch falsche Behand­lung gibt es in Kali­fornien einen Höch­st­satz von 250.000 Dol­lar als Schmerzens­geld. Aber es gibt dabei keine Gren­ze nach oben, wenn ein Patient noch am Leben ist. In einem anderem Schrift­satz argu­men­tierte Dolan, dass die Klinik Nailahs Recht auf Reli­gion­sausübung eingeschränkt habe. Er sagte, dass sie als Christin überzeugt sei, dass die Seele ihrer Tochter noch so lange im Kör­p­er sei, wie ihr Herz noch schlug.

Am 19. Dezem­ber, zehn Tage nach der Oper­a­tion, traf sich David Durand, Vizepräsi­dent der Klinik und Vor­sitzen­der der Ärzteschaft, mit der Fam­i­lie. Sie bat­en Durand darum, dass Jahi bis Wei­h­nacht­en weit­er­hin kün­stlich beat­met wer­den solle in der Hoff­nung, dass sich die Hirn­schwellung zurück­bilden kön­nte. Durand sagte nein. Sie forderten auch eine kün­stliche Ernährung durch eine Sonde. Durand lehnte auch dies ab. Die Vorstel­lung, dass sie dadurch gene­sen kön­nte, sei „absurd“, so schrieb er später, und würde die Illu­sion nähren, dass sie nicht tot sei.

Als sie weit­er darauf bestanden, fragte Durand: „Was ver­ste­hen Sie daran nicht?“ Nach Aus­sagen von Jahis Mut­ter, Stief­vater, Groß­mut­ter, Brud­er und Dolan, der während des Gesprächs Aufze­ich­nun­gen machte, schlug Durand mit der Faust auf den Tisch und sagte dabei: „Sie ist tot, tot, tot“. (Durand leugnet, mit der Faust auf den Tisch geschla­gen oder das Wort wieder­holt zu haben.)

Drei Tage vor Wei­h­nacht­en ver­sam­melte sich eine Gruppe von Kirchen­führern in Oak­land vor der Klinik und forderte den Bezirksstaat­san­walt auf, zu unter­suchen, was mit Jahi geschehen war. „Ist Jahi es nicht wert, dass man sie best­möglich medi­zinisch behan­delt?“, so die Frage von Bri­an K. Wood­son Senior, Pas­tor der Bay Area Chris­t­ian Con­nec­tion, auf ein­er Pressekon­ferenz.

Am fol­gen­den Tag beauf­tragte Eve­lio Gril­lo, Richter des Alame­da Coun­ty Supe­ri­or Court, einen neu­tralen Experten, Paul Fish­er, Leit­er der Abteilung für Kinderneu­rolo­gie am Stan­ford Uni­ver­si­ty Children‘s Hos­pi­tal, Jahi zu unter­suchen. Während der Anhörung ver­sam­melten sich 200 Men­schen vor der Klinik und hiel­ten Schilder hoch mit der Auf­schrift: „Gerechtigkeit für Jahi!“ und „Auch Ärzte kön­nen irren!“ Etwa ein Vier­tel der Protestieren­den bestand aus Nailahs Fre­un­den und Nach­barn. Sie lebte in der Nähe ihrer Mut­ter, die wiederum ein paar Häuserblocks von ihrer eige­nen Mut­ter ent­fer­nt wohnte und die von Opelousas, Louisiana, nach East Oak­land gezo­gen war zu der Zeit, als die Bürg­er­rechts-Bewe­gung ihren Höhep­unkt hat­te.

Fish­er führte die Stan­dard- Hirn­tod-Unter­suchung noch ein­mal durch und bestätigte die Diag­nose der Klinik. Er unter­suchte auch mit Hil­fe von Radionuk­lei­den den Blut­fluss im Gehirn. „Man sieht eine kom­plette weiße Leere, eine Leere in dem Teil des Kopfes, wo sich das Gehirn befind­et“, sagte er zu Richter Gril­lo am näch­sten Tag. „Nor­maler­weise würde es ganz schwarz sein.“ Gril­lo entsch­ied, dass die Klinik Jahis Beat­mungs­gerät nach sechs Tagen abstellen durfte.

Die Fam­i­lie bat über das Inter­net um Geld­spenden, damit Jahi in eine andere Klinik geflo­gen wer­den kon­nte („Wir wis­sen, dass die Chan­cen nicht groß sind“, schrieb Nailah), und Unbekan­nte, die in den Medi­en von diesem Fall erfuhren, spende­ten über fün­fzig­tausend Dol­lar. Das Ter­ry Schi­a­vo Life & Hope Net­work – eine Organ­i­sa­tion, die von den Eltern und Geschwis­tern von Ter­ry Schi­a­vo gegrün­det wurde, die 15 Jahre lang in einem anhal­tenden veg­e­ta­tiv­en Zus­tand gewe­sen war und eine zen­trale Fig­ur für die Leben­srechts-Bewe­gung wurde – bot an, seine Kon­tak­te zu nutzen, um eine geeignete Unter­bringung für sie zu find­en. Nailah hat­te sich niemals Gedanken gemacht, was das Recht auf Leben bet­rifft. In Bezug auf Abtrei­bung war sie der Ansicht, dass man das selb­st entschei­den sollte. Aber sie sagte: „Ich wollte sie da ein­fach her­aus­holen“. San­dra fragt sich manch­mal: „Wenn die Ärzte in der Klinik mehr Mit­ge­fühl gezeigt hät­ten, hät­ten wir dann so viel gekämpft?“

Nailah bat das Children‘s Hos­pi­tal, eine Tra­cheotomie zu machen, eine Meth­ode, die es möglich macht, dass das Beat­mungs­gerät den Sauer­stoff direkt in die Luftröhre leit­et, eine sicherere Art für Jahi zu atmen während des Trans­ports in eine andere Klinik. Das Ethik-Komi­tee der Klinik kam ein­hel­lig zu dem Schluss, dass dieser Ein­griff sinn­los sei. „Kein denkbares medi­zinis­ches Vorhaben – Leben erhal­ten, Krankheit­en heilen, Funk­tio­nen wieder­her­stellen, Lei­den ver­ringern – kann erre­icht wer­den, wenn man einen ver­stor­be­nen Men­schen beat­met und und kün­stlich am Leben erhält“, schrieben sie. Sie sagten, dass die Ärzte und Pfle­gen­den, die Jahi ver­sorgten, sich in einem großen ethis­chen Zwies­palt befän­den, wenn sie sich nach den Wün­schen der Ange­höri­gen richteten.

Kurz bevor die Frist des Gerichts abge­laufen war, ver­längerte Richter Gril­lo diese um acht Tage. Wenig später trafen Dolan und die Recht­san­wälte der Klinik eine Vere­in­barung: Die Klinik würde Jahi dem Alame­da Coun­ty Coro­ner übergeben, der sie für tot erk­lären würde. Dann wäre die Fam­i­lie „voll und ganz“ für sie ver­ant­wortlich.

Am 3. Jan­u­ar 2014 unter­schrieb der Coro­ner Jahis Toten­schein. Als Todesur­sache schrieb er: „Schweben­des Ver­fahren“.

Zwei Tage später kamen zwei Krankenpfleger von ein­er Organ­i­sa­tion für Flug­trans­porte in Jahis Kranken­z­im­mer. Ein Arzt vom Children’s Hos­pi­tal nahm sie vom Beat­mungs­gerät ab, und die zwei Krankenpflegerin­nen schlossen sie an ein mobiles Gerät an und legten sie auf eine Kranken­wa­gen­liege. Sie bracht­en sie vom Hin­terein­gang der Klinik zu einem nicht gekennze­ich­neten Kranken­wa­gen. Wegen eines Spiels der San Fran­cis­co 49er hoffte Dolan, dass die Menge der Jour­nal­is­ten abge­lenkt würde, die sich vor der Klinik ver­sam­melt hat­ten. Dolan sagte nie­man­dem, wohin er Jahi brachte – noch nicht ein­mal ihrer Fam­i­lie – weil er befürchtete, dass die Klinik das her­aus­find­en und irgend­wie den Plan vere­it­eln kön­nte.

Nailah and Marvin’s wedding, with Jordyn and Jahi

Nailah and Marvin’s wed­ding, with Jor­dyn and Jahi.

Pho­to­graph by Ke’er Orr

Nailah durfte als einziges Fam­i­lien­mit­glied im Flugzeug mit­fliegen, das von den Spenden bezahlt wurde. Nailah war entset­zt über das Geräusch, das vom trag­baren Beat­mungs­gerät herkam und so laut zu sein schien wie das Flugzeugtrieb­w­erk. Erst als sie lan­de­ten, erfuhr sie, dass sie in New Jer­sey war, einem der zwei Bun­desstaat­en – New York ist der andere — in dem die Ange­höri­gen das Hirn­tod-Konzept ablehnen kön­nen, wenn es gegen ihren Glauben ver­stößt. Die Geset­ze in diesen bei­den Bun­desstaat­en wur­den ver­fasst, um so den ortho­dox­en Juden ent­ge­gen­zukom­men, von denen einige unter Ver­weis auf den Tal­mud glauben, dass der Atem ein Beleg für Leben ist.

Jahi wurde in das St. Peter’s Uni­ver­si­ty Hos­pi­tal in New Brunswick, New Jer­sey, ein­geliefert, das von der katholis­chen Diözese Metuchen geleit­et wird. Nailah sagte: „Ich hat­te keinen Plan, keinen Ort zum Leben, nichts.“ Sie hat­te einen Kof­fer gepackt. „Wenn es um mein Kind geht, bin ich wie ein Tier“, sagte sie zu mir. „Erst später fragte ich mich, was hab ich bloß gemacht?“

Das Children’s Hos­pi­tal engagierte Sam Singer, Fach­mann für Krisen-Inter­ven­tion, der für den Umgang mit den Medi­en ver­ant­wortlich war, die über diesen Fall berichteten. „Der Hauptein­druck in der Klinik war, dass sie sich im Belagerungszu­s­tand befan­den“, sagte Singer zu mir. „Sie hat­ten keine Erfahrung damit, sich in einem schmutzi­gen Krieg zu befind­en“. Zwei Tage nach Jahis Abreise meinte Singer (den der San Fran­cis­co Chron­i­cle als Ken­ner der Materie beze­ich­net) gegenüber ein­er Lokalzeitung: „Ich habe noch niemals eine solche Ver­leug­nung der Wahrheit erlebt.“ Bei ein­er Pressekon­ferenz vor der Klinik sagte er, dass Dolan „eine Lüge“ in die Welt geset­zt habe. Eine sehr bedauern­swerte Lüge. Jahi sei irgend­wie noch am Leben. Das ist sie nicht. Sie ist tot gemäß den Geset­zen im Bun­desstaat Kali­fornien. Und auch nach jedem möglichen Glaubenssys­tem, das man sich vorstellen kann“.

Bioethik­er stell­ten eben­falls die Entschei­dung der Fam­i­lie in Frage. In einem Artikel in News­day schrieb Arthur Caplain, Grün­der und Leit­er der Abteilung für Medi­zin-Ethik der Uni­ver­sität New York und vielle­icht der bekan­nteste Bioethik­er im Land: „Sie kün­stlich zu beat­men führt zur Ver­we­sung des Kör­pers.“ Er sagte bei CNN: „Es gibt keine Aus­sicht, dass sie länger über­lebt.“ In einem Inter­view mit USA Today sagte er: “Man kann eine Leiche nicht ernähren.“ Und „sie begin­nt zu ver­we­sen.“ Lau­rence McCul­lough, Pro­fes­sor für Ethik in der Medi­zin an der Cor­nell Uni­ver­si­ty kri­tisierte jede Klinik, die sie aufnehmen würde. „Was denken sie sich dabei?“, sagte er bei USA Today. „Es gibt ein Wort dafür: ver­rückt.“

Robert Truog, Leit­er des Zen­trums für Bioethik an der Har­vard Med­ical School sagte, er sei besorgt über die Ton­lage in den Medi­en. „Ich denke, dass die Bioethik­er das Bedürf­nis hat­ten, die herkömm­liche Hirn­tod-Def­i­n­i­tion zu unter­stützen bis zu dem Punkt, dass sie die Fam­i­lie mit Ger­ingschätzung behan­del­ten, und ich fand das schreck­lich“, sagte er mir. Truog war der Mei­n­ung, dass der soziale Hin­ter­grund der Entschei­dung der Fam­i­lie nicht beachtet wor­den war. Afro-Amerikan­er bit­ten zweimal so oft wie Weiße um lebensver­längernde Maß­nah­men, sog­ar bei irre­versiblem Koma – eine Ein­stel­lung, die wahrschein­lich aus der Angst vor Ver­nach­läs­si­gung her­rührt. Eine umfassende Studie hat ergeben, dass schwarze Patien­ten wahrschein­lich weniger angemessene Behand­lun­gen und Oper­a­tio­nen bekom­men als Weiße, unab­hängig von ihrer Kranken­ver­sicherung oder Bil­dung, und mit größer­er Wahrschein­lichkeit unge­woll­ten medi­zinis­chen Ein­grif­f­en wie Ampu­ta­tio­nen aus­geliefert sind. Truog sagte: „Wenn dir ein Arzt sagt, dass dein Ange­höriger tot ist, aber dein Ange­höriger nicht tot aussieht, dann ver­ste­he ich, dass du dich wieder ein­mal falsch behan­delt fühlst wegen dein­er Haut­farbe.“

Bis zu den 1960er Jahren war der Still­stand von Herz­schlag und Atmung die einzige Art zu ster­ben. Die Vorstel­lung, dass der Tod des Gehirns einge­treten sei, set­zte sich erst nach dem Ein­satz der mod­er­nen Beat­mungs­geräte durch, die zu dem Zeit­punkt als soge­nan­nte „Sauer­stoff-Behand­lung“ bekan­nt war: Solange mit Sauer­stoff angere­ichertes Blut das Herz ver­sorgte, kon­nte es weit­er­schla­gen. 1967 schrieb Hen­ry Beech­er, ein renom­miert­er Bioethik­er an der Har­vard Med­ical School, an einen Kol­le­gen: „Es wäre sehr wün­schenswert daß ein Team der Har­vard Uni­ver­si­ty zu ein­er sub­tilen Schlussfol­gerung käme, bezüglich ein­er neuen Def­i­n­i­tion des Todes.“ Die Zahl der Patien­ten im anhal­tenden Koma, die durch kün­stliche Beat­mung am Leben erhal­ten wer­den, „nehme im Land immer mehr zu, und es gebe zahlre­iche Prob­leme, denen man sich stellen müsse.“

Beech­er stellte eine Kom­mis­sion zusam­men, zu der Män­ner gehörten, die einan­der schon kan­nten: zehn Medi­zin­er, einen Recht­san­walt, einen His­torik­er und einen The­olo­gen. In weniger als sechs Monat­en ver­fassten sie einen Bericht, den sie im „Jour­nal of the Amer­i­can Med­ical Asso­ci­a­tion“ veröf­fentlicht­en. Das einzige darin enthal­tene Zitat stammte aus ein­er Rede des Pap­stes. Sie schlu­gen vor, dass die irre­versible Zer­störung des Gehirns als Tod definiert wer­den sollte aus zwei Grün­den: um die schwere Last, die auf Fam­i­lien und Kliniken lastete, zu lin­dern, die eine nut­zlose Ver­sorgung von Patien­ten betrieben, die niemals wieder gene­sen kön­nten, und um der Tat­sache gerecht zu wer­den, dass „über­holte Kri­te­rien für die Def­i­n­i­tion des Todes zu Kon­tro­ver­sen führen kön­nen bei der Gewin­nung von Orga­nen zu Trans­plan­ta­tion­szweck­en“, ein Bere­ich, der sich sehr schnell entwick­elt hat­te; in den ver­gan­genen fünf Jahren hat­ten Medi­zin­er die jew­eils ersten Trans­plan­ta­tio­nen ein­er Bauch­spe­ichel­drüse, ein­er Leber, ein­er Lunge und eines Herzens durchge­führt. In ein­er früheren Ver­sion des Textes wurde der zweite Grund ein­deutiger benan­nt: „Es gibt einen großen Bedarf an Geweben und Orga­nen von unumkehrbar komatösen Patien­ten, um die Gesund­heit der­jeni­gen wieder­herzustellen, denen man noch helfen kann.“ (Dieser Satz wurde rev­i­diert, nach­dem der Dekan der Har­vard Med­ical School geschrieben hat­te, dass „der Beik­lang dieser Aus­sage unglück­lich ist.“)

In den zwölf darauf fol­gen­den Jahren for­mulierten 27 Staat­en ihre Todes­de­f­i­n­i­tio­nen um, damit sie mit der Har­vard-Def­i­n­i­tion übere­in­stimmten. Tausende von Leben wur­den jedes Jahr ver­längert oder gerettet, weil für hirn­tot erk­lärte Patien­ten – eine Tode­sart, die let­z­tendlich von Großbri­tan­nien, Kana­da, Aus­tralien und den meis­ten europäis­chen Län­dern über­nom­men wor­den war, jet­zt als Organspender in Frage kamen. Der Philosoph Peter Singer beschrieb es als ein Konzept, das so „wün­schenswert in seinen Auswirkun­gen ist, dass es undenkbar ist, es aufzugeben, und so zweifel­haft in sein­er Begrün­dung, dass man es nur schw­er unter­stützen kann.“ Der neue Tod war „eine ethis­che Entschei­dung, die als medi­zinis­che Tat­sache mask­iert wurde“, schrieb er.

Juris­tis­che Zwei­deutigkeit­en blieben beste­hen – Men­schen, die in einem Teil des Lan­des als lebend ange­se­hen wur­den, kon­nten in einem anderen Teil für tot erk­lärt wer­den – und 1981 schlug die President’s Com­mis­sion for the Study of Eth­i­cal Prob­lems vor, eine ein­heitliche Def­i­n­i­tion und The­o­rie des Todes zu find­en. Ihr Bericht, der von der Amer­i­can Med­ical Asso­ci­a­tion her­aus­gegeben wurde, kon­sta­tierte, dass der Tod dann einge­treten ist, wenn der Kör­p­er aufhört, als „inte­gri­ertes Ganzes“ zu beste­hen. Auch wenn das Leben in einzel­nen Zellen und Orga­nen noch weit­erbeste­ht, ist dieser Men­sch nicht mehr am Leben, weil die funk­tion­ieren­den Organe nur eine Ansamm­lung von kün­stlich erhal­te­nen unter­ge­ord­neten Sys­te­men sind, die sich unweiger­lich desin­te­gri­eren. „Das Herz bleibt nor­maler­weise inner­halb von zwei bis zehn Tagen ste­hen“, heißt es im Bericht.

Der Philosoph Daniel Wik­ler, der zum Team der Kom­mis­sion gehörte und Pro­fes­sor in Har­vard war und der erste Ethik­er der Welt­ge­sund­heit­sor­gan­i­sa­tion sagte mir, er denke nicht, dass die Todes­the­o­rie der Kom­mis­sion durch die ange­führten wis­senschaftlichen Fak­ten bestätigt wurde. „Ich dachte, es war offen­sichtlich falsch, aber was soll’s?“, sagte er. Ich sah damals kein Prob­lem“. Wik­ler sagte der Kom­mis­sion, es sei logis­ch­er zu sagen, dass der Tod dann ein­tritt, wenn das Großhirn – das Zen­trum für Bewusst­sein, Gedanken und Gefüh­le, alles Funk­tio­nen, die eine Iden­tität for­men – zer­stört ist. Diese For­mulierung würde eine viel größere Gruppe von Patien­ten als tot beze­ich­nen, ein­schließlich der­er, die noch selb­st­ständig atmen kon­nten.

Trotz sein­er Vor­be­halte ent­warf Wik­ler das dritte Kapi­tel des Berichts: „Under­stand­ing the „Mean­ing“ of Death“.“ Ich war sehr anges­pan­nt, und ich „frisierte“ den Text. Ich wusste, dass daran etwas falsch war. Ich ließ es so erscheinen, als ob es noch viel grundle­gend Unbekan­ntes dabei gab und for­mulierte bewusst unscharf, damit nie­mand sagen kon­nte: ́Hey, euer Philosoph sagt, dies sei Unsinn‘. Das dachte ich, aber aus dem, was ich schrieb, war das nicht ersichtlich.“

Als Jahi in New Jer­sey ankam, hat­te man sie über mehr als drei Wochen nicht mehr kün­stlich ernährt, und ihre Organe ver­sagten. Der Leit­er der Not­fall-Kinder­sta­tion von St. Peter‘s ver­merk­te in ihrer Patien­te­nak­te, dass „keine Hoff­nung auf eine Erhol­ung des Gehirns beste­he“. Nailah sagte: „Ich hat­te keine Ahnung. Ich dachte tat­säch­lich, sie kön­nte kün­stlich ernährt wer­den, und nach ein­er Tra­cheotomie würde sie auf­ste­hen, und alles wäre gut.“ In der Cafe­te­ria der Klinik bemerk­te sie, dass andere Fam­i­lien über sie tuschel­ten.

Ein Chirurg am St. Peter’s legte Jahi einen Beat­mungss­chlauch und eine Magen­sonde, wodurch sie mit Nahrung und Vit­a­mi­nen ver­sorgt wurde. Nailah, die die ganze Zeit über in der Klinik war, fre­un­dete sich mit eini­gen der Krankenpflegerin­nen an, die ihr mit­teil­ten, dass der Arzt, der die Tra­cheotomie durchge­führt hat­te, von seinen Kol­le­gen geschnit­ten wurde. Es waren Bemerkun­gen wie: “Du hast das tote Mäd­chen operiert?“ (Die Klinik reagierte nicht auf Anrufe zu diesem Fall; in Jahis Kranken­bericht hat­te ein Chirurg einge­tra­gen, dass die Ver­wal­tung von St. Peter’s ihrer Behand­lung zuges­timmt habe „ohne Zus­tim­mung der Ärzte und Pfle­gen­den“).

Nailah und Mar­vin waren in einem Haus unterge­bracht, das der Klinik gehörte, bis man ihnen nach drei Monat­en sagte, sie müssten umziehen, um anderen Fam­i­lien Platz zu machen. Sie fuhren mit dem Taxi zu einem Motel 6. In den fol­gen­den drei Monat­en blieben sie in bil­li­gen Hotels. Nailahs jüng­ste Tochter, Jor­dyn, zog bei ihrer Tante ein, und ihr Sohn Jose zog zu seinem Vater in Oak­land. (Nailahs ältestes Kind war erwach­sen und lebte allein.) Die Per­son­al­abteilung von „Home Depot“ rief Nailah immer wieder an, um nachzufra­gen, wann sie zurück­kom­men werde. „Ich weiß es nicht“, erwiderte sie. Schließlich riefen sie nicht mehr an. Nailah, die ihr Haus in Oak­land besaß, sagte mir: „Ich fühlte mich, als ob ich aus meinem Land aus­ges­per­rt wäre“.

Im März begann Jahis Zus­tand sich zu sta­bil­isieren. Ihre Haut wurde elastis­ch­er, Glied­maßen und Gesicht waren nicht mehr so angeschwollen, und ihr Blut­druck sta­bil­isierte sich. In ihrer Kranke­nak­te ver­merk­te der Arzt ein­fach: „sta­tus quo“. Keine Reha­bil­i­ta­tions-Ein­rich­tung war bere­it, sie als Pati­entin aufzunehmen, darum blieb sie auf der Inten­sivs­ta­tion der Klinik, und ihre Behand­lungskosten wur­den von Med­ic­aid über­nom­men. Nailah sagte, dass die Kosten etwa ein­hun­dert­fün­fzig­tausend Dol­lar wöchentlich betru­gen. Gemäß den Statuten in New Jer­sey von 1991 in Bezug auf den Tod dür­fen Ver­sicherun­gen die Kostenüber­nahme nicht ver­weigern auf­grund „indi­vidu­eller per­sön­lich­er Überzeu­gun­gen“, was die neu­rol­o­gis­chen Kri­te­rien für eine Tode­serk­lärung bet­rifft. Alan Weis­bard, Vor­sitzen­der der Bioethik-Kom­mis­sion, die das Gesetz erlassen hat­te, sagte mir: „Ich dachte, wir soll­ten bess­er vor­sichtig statt sich­er sein.“

Weis­bard hat­te zuvor als stel­lvertre­tender Leit­er der President’s Com­mis­sion on Death gear­beit­et, und eben­so wie Wik­ler hat­te er ein ungutes Gefühl bei dem Ergeb­nis. Er sagte mir: „Ich meine, dass diejeni­gen, die inten­siv über das Hirn­tod-Konzept nachgedacht haben, Men­schen mit hohem IQ sind, die ihre kog­ni­tiv­en Fähigkeit­en für sehr groß hal­ten – Men­schen, die davon überzeugt sind, dass die Fähigkeit zu denken, zu pla­nen und in der Welt zu agieren, die Voraus­set­zun­gen sind, die ein sin­nvolles Leben aus­machen. Aber es gibt eine andere Tra­di­tion, die dem Kör­p­er mehr Aufmerk­samkeit schenkt.“ Der Begriff „Hirn­tod“ wurde von eini­gen amerikanis­chen Ure­in­wohn­ern, Mus­li­men und evan­ge­likalen Protes­tanten abgelehnt, eben­so von ortho­dox­en Juden. Das Konzept wird auch in Japan skep­tisch gese­hen, zum Teil auch auf­grund von Mis­strauen in die Medi­zin. Japans erste Herz­trans­plan­ta­tion 1968 führte zu einem nationalen Skan­dal – es war unklar, ob der Spender sich doch noch hätte erholen kön­nen, oder ob der Empfänger (der kurz nach der Trans­plan­ta­tion starb), tat­säch­lich ein neues Herz gebraucht hätte – und danach wurde kein einziges Gesetz erlassen, das den Hirn­tod mit dem Tod eines Men­schen gle­ich­set­zte. Weis­bard, ein religiös­er Jude, sagte, er halte es nicht für richtig, „wenn Min­der­heit­en eine Todes­de­f­i­n­i­tion aufgezwun­gen würde, die gegen ihren Glauben und ihr ele­mentares Empfind­en ver­stößt.“

Nailah dachte immer wieder an ein Gespräch mit ihren Kindern ein Jahr zuvor. Sie hat­te sie geneckt mit den Worten: „Ich werde mich um eure Angele­gen­heit­en küm­mern bis zu eurem Lebensende.“ Als ihr Sohn sich damit brüstete, dass er sie über­leben würde, sagte sie im Scherz: „Ich werde an ein Beat­mungs­gerät angeschlossen wer­den.“ Jahi hat­te diesen Begriff noch nie gehört und fragte, was er bedeutete. „Es han­delt sich um eine Mas­chine, die dich am Leben erhält“, erk­lärte Nailah. Sie sagte mir: „Das vergesse ich nie: Die anderen Kinder lacht­en, und Jahi sagte: Wenn mir etwas passieren sollte, sorge dafür, dass ich daran angeschlossen werde.“

In der St. Peter’s Klinik besuchte eine Musik­ther­a­peutin alle paar Tage die Inten­sivs­ta­tion. Sie stand neben Jahis Bett und spielte Schlaflieder und ein­prägsame Melo­di­en auf ein­er Harfe. Nailah stellte fest, dass Jahis Herz­schlag, der nor­maler­weise schnell war, sich ver­langsamte, wenn die Har­fenistin spielte. Sie fragte sich, ob ihre Tochter die Lieder als beruhi­gend emp­fand.

Nailah sagte: „Ich wusste, dass Jahi „da“ war.“ Sie bat sie darum, ver­schiedene Kör­perteile zu bewe­gen. Bei einem Ver­such, den Nailah mit ihrem Handy auf­nahm, ste­ht sie neben Jahis Klinikbett, ohne es zu berühren. Jahis Augen sind geschlossen, und der obere Teil ihres Bettes ist in einem 45 Grad-Winkel aufgestellt. Ihre Hände liegen auf aufgeroll­ten Tüch­ern, um zu ver­mei­den, dass sie ihre Fäuste ballt. „Beweg deine Hand“, sagt Nailah. Zwei Sekun­den später beugt Jahi ihre rechte Faust. „Sehr gut“, sagt Nailah. „kannst du deine Hand noch ein­mal bewe­gen? Beweg sie so, dass wir es sehen kön­nen. Beweg sie kräftig.“ Neun Sekun­den später bewegt sie ihren Unter­arm, dreht ihre Faust, lässt das Tuch fall­en und bewegt ihre Fin­ger. Ihr Gesicht ist dabei aus­druck­s­los und ruhig.

In ein­er anderen Video-Auf­nahme fordert Nailah sie auf: „Tritt mit deinem Fuß.“ Jahis rote Bettdecke ist zurück­geschla­gen und gibt den Blick auf ihre bloßen Füße und Fußge­lenke frei. Nach 15 Sekun­den bewegt sie ihre Zehen. „Ver­such es noch weit­er“, sagt Nailah. „Ich sehe, du hast deine Zehen bewegt, aber du sollst mit deinem Fuß treten.“ 25 Sekun­den danach hält Jahi ihren recht­en Fuß nach oben. „Ich bin so stolz auf dich“, sagt Nailah, beugt sich über das Bett und gibt ihr einen Kuss auf die Wange.

Sieben Monate, nach­dem sie nach New Jer­sey gezo­gen waren, hat­te Jahi ihre erste Men­stru­a­tion. San­dra war ger­ade zu Besuch da, und sie bat den Arzt, Jahi ein Heizkissen und Motrin zu geben – alle Frauen in ihrer Fam­i­lie hat­ten starke Krämpfe – und in der Kranke­nak­te festzuhal­ten, dass sie das erste Mal ihre Peri­ode hat­te. Der Arzt sagte zu San­dra und Nailah, er könne nicht mit Sicher­heit sagen, was die Ursache für diese Blu­tung sei. Nailah sagte zu ihm: „Das Blut kommt aus der Vagi­na eines jun­gen Mäd­chens, und nir­gend­wo son­st her. Fünf Tage lang – was denken Sie denn, was es son­st sein kön­nte? Gibt es eine andere Erk­lärung?“ San­dra berichtet, dass sie bei­de so aufgewühlt waren, dass der Arzt sie schließlich auf­forderte: „Warum geht ihr bei­den nicht ein­fach draußen im Park spazieren?“

Ende August 2014 wurde Jahi aus der Klinik St. Peter’s ent­lassen. Ihre Diag­nose lautete: „Hirn­tod“. Sie zog in ein Apart­ment mit zwei Räu­men, das Nailah und Mar­vin in ein­er unschein­baren Wohnan­lage in der Nähe von New Brunswick gemietet hat­ten. Sie schliefen auf Luft­ma­tratzen auf dem Fuß­bo­den, und Jor­dyn, die ger­ade nach New Jer­sey gezo­gen war, wo sie in die erste Klasse kam, schlief auf der Couch. Jahi hat­te das hell­ste Zim­mer mit einem großen Fen­ster mit Blick auf den Park. Krankenpflegerin­nen, die von Med­ic­aid bezahlt wur­den, betreuten sie rund um die Uhr in Acht–Stunden-Schichten. Alle vier Stun­den half ihnen Nailah dabei, den Kör­p­er ihrer Tochter umzu­lagern. Eine von Jahis treusten Pflegerin­nen heftete einen Zettel an die Wand ihres Schlafz­im­mers: „Bitte sprecht sie an, wenn ihr bei ihr seid. Sie kann euch hören! Sprecht klar, san­ft und langsam. Nie­mand weiß, ob sie es ver­ste­ht, aber allein eure beruhi­gende Stimme oder Berührung kön­nte helfen.“

Kurz nach­dem die Fam­i­lie dort einge­zo­gen war, erschienen zwei Krim­i­nal­beamte und eine Polizeistreife im Apart­ment. Die örtliche Krim­i­nalpolizei (das Franklin Town­ship Police Detec­tive Bureau) hat­te einen anony­men Hin­weis bekom­men, dass sich eine Leiche im Haus befände. Nailah führte die Krim­i­nal­beamten in Jahis Zim­mer und zeigte ihnen das Beat­mungs­gerät. Die Krim­i­nal­beamten kamen zu dem Schluss, dass kein­er­lei Krim­i­nal­ität vor­lag, und ver­ließen die Woh­nung, aber die dien­sthabende Pflegerin war beun­ruhigt und kündigte. Monate­lang war Nailah mit E-Mails per Face­book über­flutet wor­den wegen ange­blichen Miss­brauchs oder weil sie ihre Tochter für Geld aus­beute. Unbekan­nte riefen eine Peti­tion ins Leben auf „Change.org“ mit dem Ziel, dass „New Jer­sey nicht länger für die Ver­sorgung ein­er Leiche zahlen soll auf Kosten der Steuerzahler“; in der Peti­tion hieß es, dass Nailah eine sehr teure Geld­börse gekauft habe und teuren Wein, Beschuldigun­gen auf Grund von Fotos bei Insta­gram. Nailahs Recht­san­walt Dolan sagte mir gegenüber: „Sie denken, sie sei ein­fach eine Schwarze, die den Sozial­staat aus­nutzt.“

Tödlicher Polizeieinsatz

Die amerikanis­chen Krim­i­nal­beamten im Fall Jahi McMath ver­hiel­ten sich kor­rekt. Ganz anders dage­gen han­delte die spanis­che Polizei im Fall von Mari­na Hart­mann. Spanien wird gerne als leuch­t­en­des Beispiel der Organ“spende” gefeiert.

WICHTIG: In Spanien gilt die Wider­spruch­slö­sung. Auch für  deutsche Urlauber.

Nailah las immer öfter in der Bibel, und sie ver­suchte sich damit zu beruhi­gen, dass Gott sie dazu bes­timmt hätte, dies alles zu ertra­gen, weil sie stark genug war. Auf ihrer Facebook—Seite beschrieb sie sich als „starke Schwarze“, die sich nicht um den Mist von anderen schert!“ Aber sie kon­nte nicht akzep­tieren, dass dahin­ter ein göt­tlich­er Plan steck­en kon­nte. „Ich glaube nicht, dass dies Gottes Plan für das Leben meines Kindes war“, sagte sie.

Einen Monat nach Jahis Ent­las­sung aus der Klinik gab es Unter­stützung von der Inter­na­tion­al Brain Research Foun­da­tion, ein Wis­senschaft­spro­jekt, das neue Forschun­gen unter­stützt und das Jahis MRI-Hirn­scans an der Rut­gers New Jer­sey Med­ical School bezahlte. Cal­ix­to Macha­do, Vor­sitzen­der der Kuban­is­chen Gesellschaft für klin­is­che Neu­ro­phys­i­olo­gie, flog nach New Jer­sey, um die Hirn­scans auszuw­erten. Macha­do hat mehr als 200 Stu­di­en zu Bewusstseins—Problemen her­aus­gegeben und ist Vor­sitzen­der eines Sym­po­siums, das er alle vier Jahre leit­et und an dem sich die weltweit besten Wis­senschaftler zum The­ma „Hirn­tod“ beteili­gen. Er sagte: „Alle rede­ten über Jahi — Jahi hier, Jahi da — aber nie­mand kan­nte die neu­rol­o­gis­chen Fak­ten.“ Die Tat­sache, dass Jahi ihre erste Men­stru­a­tion hat­te — ein Vor­gang, der vom Hypo­thal­a­mus ges­teuert wird, der sich im vorderen Teil des Gehirns befind­et, wies darauf hin, dass noch nicht alle neu­rol­o­gis­chen Funk­tio­nen erloschen waren.

Dolan saß in der Klinik neben Macha­do, als er sich zwei Com­put­er-Auf­nah­men von Jahis Kopf und dem oberen Teil ihrer Wirbel­säule ansah. In den sel­te­nen Fällen, in denen hirn­tote Patien­ten kün­stlich beat­met wer­den, haben Neu­rolo­gen über ein Phänomen namens „beat­metes Gehirn“ berichtet: Das Gehirn ver­flüs­sigt sich. Macha­do sagte, falls Jahis ursprüngliche Diag­nose zutr­e­f­fend sei und sie neun Monate keine Blutzu­fuhr zum Gehirn mehr hat­te, erwarte er, dass sie kaum noch Gewebe­struk­turen in ihrer Schädel­höh­le habe, außer Flüs­sigkeit und unko­or­dinierte Mem­bra­nen.

Auf den Auf­nah­men bemerk­te Macha­do, dass Jahis Stammhirn fast voll­ständig zer­stört war. Die Ner­ven­fasern, die die rechte und linke Hirn­hälfte miteinan­der verbinden, waren kaum noch zu erken­nen. Aber große Bere­iche ihres Großhirns, das Bewusst­sein, Sprache und bewusste Bewe­gun­gen steuert, waren struk­turell intakt. Dolan rief: „Sie hat ein Gehirn!“

Macha­do nahm auch einen Test vor, der die Inter­ak­tion zwis­chen dem sym­pa­this­chen und parasym­pa­this­chen Ner­ven­sys­tem misst, eine Verbindung, die Schlaf und Wach­sein regelt. Er set­zte dabei drei exper­i­mentelle Ver­such­sanord­nun­gen ein, eine davon beze­ich­net er als „Mut­ter spricht mit dem Patien­ten“. Nailah stand neben ihrer Tochter, aber berührte sie nicht. „Hal­lo Jahi, ich bin hier“, sagte sie zu ihr. „Ich liebe dich. Wir alle sind stolz auf dich.“ Macha­do stellte fest, dass Jahis Herz­schlag sich verän­derte als Reak­tion auf die Stimme ihrer Mut­ter. „Dies kommt bei hirn­toten Patien­ten NICHT vor“, schrieb er.

Drei Tage nach dem Scan schick­te Dolan einen Bericht von Macha­do an das Büro des Alame­da Coun­ty Coro­ner und bat darum, Jahis Toten­schein zu annul­lieren, damit Nailah nach Kali­fornien zurück­kehren kon­nte, um Jahi dort behan­deln zu lassen. Der Coro­ner und das Bezirks-Gesund­heit­samt lehn­ten dies ab. „Jede Möglichkeit, um die Überzeu­gung des Gerichts, dass Jahi McMath hirn­tot ist, zu wider­legen, ist schon lange ver­strichen“, schrieben die Recht­san­wälte.

D. Alan Shew­mon, der kurz zuvor seinen Posten als Vor­sitzen­der der Neu­rolo­gie-Abteilung am Olive-View-U.C.A. Med­ical Cen­ter abgegeben hat­te, las Macha­dos Bericht und stellte sich die Frage, ob Jahi sich in einem Zus­tand befand, der zuerst von dem brasil­ian­is­chen Neu­rolo­gen C.G. Coim­bra einge­führt wor­den war und als „ischämis­che Penum­bra“ beze­ich­net wurde. Coim­bra stellte die These auf, dass dieser Zus­tand des Gehirns zu der Fehldiag­nose „Hirn­tod“ bei Patien­ten führen könne, deren Hirn­durch­blu­tung der­art ver­ringert war, dass sie nicht durch die Stan­dard-Tests ent­deckt wer­den kon­nte. Wenn das Blut aber immer noch in bes­timmte Bere­iche des Gehirns floss, wenn auch langsam, dann kön­nte the­o­retisch noch eine Erhol­ung in einem bes­timmten Grad möglich sein.

Shew­mon hat­te bei unge­fähr 200 Men­schen den Hirn­tod diag­nos­tiziert. Er ist maßvoll, förm­lich und präzise. Als ich ihn fragte, was er von den Medi­en­bericht­en halte, in denen stand, dass Jahis Tod kurz bevorste­he, schwieg er und sagte: „Ich lehne mich zurück und lasse die Entwick­lung zu.“ Er lachte, lauter als ich es erwartet hätte, und sagte nichts mehr.

Der tödliche Apnoe Test

Pro­fes­sor Cicero Gal­li Coim­bra, MD, PHD, Lehrbeauf­tragter Pro­fes­sor für Neu­rolo­gie und Neu­rowis­senschaften, Lan­desuni­ver­sität Sao Paulo – UNIFESP, Brasilien im Inter­view mit Sil­via Matthies.

Der OrganspendeWIDER­SPRUCH der Ini­tia­tive KAO unter­sagt jegliche Hirn­tod­di­ag­nos­tik: https://initiative-kao.de/infoservice/infodownload/pdf-kao-organspendewiderspruch/

Zwei Monate nach Macha­dos Tests flog Shew­mon nach New Jer­sey und besuchte Jahi in ihrem Apart­ment. Er zog einen Stuhl neben ihr Bett und beobachtete sie, mit einem Notizbuch in der Hand, über sechs Stun­den. Jahi reagierte nicht auf seine Anweisun­gen, ihre Arme und Beine zu bewe­gen, was er nicht sehr über­raschend fand. Er hat­te die Videos analysiert, die Nailah aufgenom­men hat­te, und diese deuteten darauf hin, dass sie sich in einem „min­i­malen Bewusst­sein­szu­s­tand“ befand, ein Zus­tand, in dem sich Patien­ten zeitweise oder vorüberge­hend ihrer selb­st oder ihrer Umge­bung bewusst sind. Er schrieb, dass ihr Zus­tand „eine gewisse Her­aus­forderung darstellt, entwed­er dies abzulehnen oder zu bestäti­gen, weil die Wahrschein­lichkeit ger­ing sei, dass sich Jahi während eines willkür­lich gewählten Unter­suchung­ster­mins in einem „reak­tions­fähi­gen“ Zus­tand befände.

Als Shew­mon gegan­gen war, machte Nailah mehr Video-Auf­nah­men. Sie hielt sich an Shew­mons Anweisun­gen, ihre Tochter während der Aufze­ich­nun­gen nicht zu berühren und mit den Auf­nah­men außer­halb von Jahis Zim­mer anz­u­fan­gen. Schließlich hat­te Shew­mon 49 Videos analysiert, in denen 193 Auf­forderun­gen und 686 Bewe­gun­gen aufgenom­men wor­den waren. Er schrieb, dass die Bewe­gun­gen „schneller nach der Auf­forderung erfol­gten, als man nach Zufäl­ligkeits-Kri­te­rien erwartetet hätte“, und „dass es einen ein­deuti­gen Zusam­men­hang gibt zwis­chen den Kör­perteilen, die sich bewe­gen sollen, und dem fol­gen­den Kör­perteil, der sich bewegt. „Dies kann kein Zufall sein“. Er schrieb, dass „die Bewe­gun­gen keine Reflexe sein kön­nen“ und dass in einem der Videos Jahi einen kom­plex­en Grad an sprach­lichem Begreifen aufwies. „Welch­er Fin­ger ist dein Stinkefin­ger?“, fragte Nailah. „Wenn du auf jeman­den sauer bist, welchen Fin­ger würdest du dann zeigen?“ Zwei Sekun­den danach bewegte Jahi ihren linken Mit­telfin­ger. Dann bewegte sie ihren kleinen Fin­ger. “Nicht den“, sagte Nailah. Vier Sekun­den später bewegte sie wieder ihren Mit­telfin­ger.

James Bernat, Neu­rologe aus Dart­mouth, der an der Entste­hung der „Hirntod“-Theorie beteiligt war, die 1981 die Basis für den President’s Com­mis­sion Report war, sagte mir, Shew­mon habe ihm einige dieser Videos gezeigt. „Ich habe darüber noch nicht genau nachgedacht“, sagte er und fügte hinzu: „Bei Videoauf­nah­men bin ich immer skep­tisch wegen der Videos von Ter­ry Schi­a­vo.“ Deren Ange­hörige hat­ten Video-Auf­nah­men veröf­fentlicht, die sie als einen Beweis für Bewusst­sein präsen­tierten, aber die Videos waren zuvor bear­beit­et wor­den und täuscht­en nur vor, dass sie den Men­schen mit ihren Blick­en fol­gte, obwohl sie blind war.* Bernat sagte: „Ich habe großen Respekt vor Alan, und wenn er etwas sagt, höre ich ihm genau zu.“ Er beze­ich­nete Shew­mon als „den intellek­tuell ehrlich­sten Men­schen, dem ich je begeg­net bin“.

Als Shew­mon Col­lege-Stu­dent in Har­vard war, hörte er Chopins Trois Nov­el­les Etudes No.2 in seinem Schlafraum, und die Musik ver­set­zte ihn in eine solche Ekstase, dass er ein Erweck­ungs-Gefühl hat­te: Er glaubte nicht mehr, dass alle bewussten Erfahrun­gen, vor allem die Wahrnehmung von Schön­heit, „einzig und allein ein elek­tro-physikalis­ches Phänomen sein soll­ten“, sagte er. Die Musik schien den Raum zu „ent­gren­zen“. Der Athe­ist kon­vertierte zum Katholizis­mus und studierte die Aris­totelisch-Thomistis­che Philoso­phie. Ab 1971 studierte er Medi­zin mit dem Schw­er­punkt Neu­rolo­gie, weil er die Beziehung zwis­chen Bewusst­sein und Gehirn ver­ste­hen wollte. In den darauf­fol­gen­den 15 Jahren glaubte er an den Hirn­tod und war ein Ver­fechter dieses Konzepts, aber zu Beginn der 90er Jahre wurde er immer kri­tis­ch­er diesem Konzept gegenüber. Als er sich engagierte bei dem, was er als „Sokratis­che Gespräche“ mit Kol­le­gen beze­ich­nete, erkan­nte er, dass nur wenige Ärzte ein­deutig sagen kon­nten, warum die Zer­störung eines einzi­gen Organs dem Tod gle­ichzuset­zen sei. Meis­tens ende­ten sie mit dem Satz, „diese Patien­ten seien immer noch lebende biol­o­gis­che Organ­is­men, aber hät­ten alle Fähigkeit­en ver­loren, die sie men­schlich macht­en“. Er dachte, diese For­mulierung schien zu viel Ähn­lichkeit zu haben mit der Vorstel­lung des „men­tal­en Todes“, den die Nazis sich zu eigen gemacht hat­ten, nach­dem 1920 eine medi­zinis­che und juris­tis­che Pub­lika­tion veröf­fentlicht wor­den war mit dem Titel: „Die Freiga­be der Ver­nich­tung leben­sun­werten Lebens“ (von Karl Bind­ing und Alfred Hoche; d. Übers.).

1992 bat man Shew­mon um seinen Rat im Fall eines vierzehn­jähri­gen Jun­gen, der, nach­dem er von der Haube eines fahren­den Autos gefall­en war, für hirn­tot erk­lärt wor­den war. Die Fam­i­lie des Jun­gen war religiös und bestand darauf, dass die kün­stliche Beat­mung fort­ge­führt wurde. Seine behan­del­nden Ärzte gaben dem Wun­sch der Eltern nach, weil sie sich­er waren, sein Herz würde bald zum Still­stand kom­men. Er über­lebte 63 Tage und kam dabei in die Pubertät. „Dieser Fall machte alles zunichte, was ich gel­ernt hat­te in Bezug auf den umfassenden und sofort begin­nen­den Zer­fall des Kör­pers bei Hirn­tod“, schrieb Shew­mon später. „Dadurch war ich gezwun­gen, alles noch ein­mal zu durch­denken.“

Shew­mon fing an, nach ähn­lichen Fällen zu suchen, und er stieß auf 175 Fälle von Men­schen, darunter viele Kinder oder Jugendliche, die über Monate oder Jahre noch weit­er­lebten, auch wenn sie juris­tisch tot erk­lärt waren. Der am läng­sten Über­lebende war ein Junge, der für tot erk­lärt wor­den war, nach­dem er im Alter von vier Jahren an Menin­gi­tis erkrankt war. Sein Herz schlug noch weit­ere 20 Jahre, ein Zeitraum, in dem er weit­er­wuchs und sich von kleineren Wun­den und Infek­tio­nen erholte, obwohl er keine nach­weis­baren Hirn­struk­turen mehr aufwies und die äußere Schicht seines Gehirns verkalkt war. Im Jahr 1997 nahm Shew­mon seine frühere Ein­schätzung zurück in ein­er Abhand­lung mit dem Titel „Recov­ery from „Brain Death“: A Neurologist’s Apologia“(„Wiederherstellung nach „Hirn­tod“: Entschuldigung eines Neu­rolo­gen“ Anm. d. Übers.). Shew­mon wider­rief seine früheren Ansicht­en. Er räumte ein, dass „Abwe­ich­ler vom Hirn­tod-Konzept, typ­is­cher­weise her­ablassend als Ein­falt­spin­sel, religiöse Eifer­er oder „Pro-Life-Fanatik­er abge­tan wer­den, “ und verkün­dete, dass er sich ihren Rei­hen angeschlossen habe.

Shew­mons Forschung zu dem, was er als „chro­nis­ches Über­leben“ nach Hirn­tod beze­ich­net, führte zu einem neuen President’s Coun­cil on Bioethics im Jahr 2008, mit dem Ziel, die Todes­de­f­i­n­i­tion erneut zu über­prüfen. Der Bericht des Coun­cil berief sich 38 Mal auf Shew­mons Forschung. Obwohl der Rat nach­drück­lich die Gültigkeit des Hirn­todes bekräftigte, gab er die biol­o­gis­che und philosophis­che Recht­fer­ti­gung auf, die von der President’s Com­mis­sion 1981 ange­führt wor­den war, näm­lich dass ein funk­tion­ieren­des Gehirn für den Kör­p­er als „inte­gra­tives Ganzes“ notwendig sei. Stattdessen stand im Bericht, dass die Zer­störung des Gehirns dem Tod gle­ichzuset­zen sei, weil dies bedeute, dass dieser Men­sch nicht mehr imstande sei, „mit sein­er Umge­bung zu kom­mu­nizieren, eine Fähigkeit, zu der ein Organ­is­mus imstande ist und die jeden Organ­is­mus von nicht leben­den Din­gen unter­schei­det.“

In ein­er per­sön­lichen Anmerkung am Schluss des Berichts drück­te der Vor­sitzende des Coun­cil, Edmund Pel­le­gri­no, sein Bedauern über den Man­gel an empirisch­er Genauigkeit aus. Er schrieb, dass Ver­suche, die Gren­zen des Todes zu definieren, in „ein­er Art Zirkelschluss“ enden“ – den Tod mit Begrif­f­en des Lebens und das Leben mit Begrif­f­en von Tod zu definieren ohne eine wirk­liche „Def­i­n­i­tion“ des einen oder des anderen.

2015, nach­dem Nailah ihre Steuer­erk­lärung abgegeben hat­te, informierte ihr Steuer­ber­ater sie darüber, dass ihr Antrag von der I.R.S. (Steuer­be­hörde) abgewiesen wor­den war. Eine der „Sorge­berechtigten“, die sie aufge­führt hat­te, war ja offiziell tot. „Ich stand völ­lig neben mir, jet­zt muss ich diesem Mann erk­lären, was los ist — dass sie gemäß dem Lan­des­ge­setz lebt und gemäß dem Bun­des­ge­setz tot ist“, sagte sie. Sie entsch­ied sich, nicht gegen das I.R.S. zu kämpfen; sie war sich sich­er, dass sie ver­lieren würde. „Es geht nicht ums Geld“, sagte sie mir. Es geht um das Prinzip: Hier ist ein Men­sch, um den ich mich jeden Tag küm­mere.“

Nailah verkaufte ihr Haus in Oak­land, um ihre Miete in New Jer­sey zahlen zu kön­nen. Sie ver­ließ ihre Woh­nung fast nie. Sie war von Schuldge­fühlen über­man­nt, weil sie Jahi dazu gedrängt hat­te, sich die Man­deln her­aus­nehmen zu lassen, und man stellte fest, dass sie unter Depres­sio­nen litt. „Ich sah regelmäßig die Wer­bung für Medika­mente gegen Depres­sio­nen, bei der die Men­schen aus dem Fen­ster star­rten und sagten, sie kön­nten nicht raus­ge­hen, und ich dachte, das sei lächer­lich“, sagte sie mir. „Wer kann nicht nach draußen gehen? Wer kann nicht aus dem Bett kom­men? Wo ich herkomme — lernt man zu über­leben. Wenn du arm bist, wenn etwas schief läuft, kann man es immer noch schaf­fen. Aber dies ist eine Sit­u­a­tion, an die ich mich nicht anpassen kann.“

Im Früh­jahr 2015 erhob Nailah eine Klage auf Schaden­er­satz gegen das Oak­land Children’s Hos­pi­tal auf­grund von Jahis Falschbe­hand­lung, ihrer Schmerzen und wegen der hohen Aus­gaben für Medika­mente. Die Klinik hielt dage­gen, dass Leichen keine Klage ein­re­ichen kön­nten. „Die Kläger hal­ten Jahis Kör­p­er mit allen Mit­teln am Leben, anstatt sie ihren naturgemäßen Weg nach dem Tode gehen zu lassen“, schrieb der Recht­san­walt der Klinik. „Es wider­spricht dem öffentlichen Inter­esse, das Gesund­heitswe­sen ver­ant­wortlich zu machen für sinnlose medi­zinis­che Ein­griffe bei ein­er Toten.“

Dolan legte Video-Auf­nah­men von Jahi vor und Erk­lärun­gen von Macha­do, von drei Ärzten aus New Jer­sey, die sie unter­sucht hat­ten, und von Shew­mon, der zu dem Schluss kam, dass bei Jahi zum dama­li­gen Zeit­punkt der Diag­nose die Hirn­tod-Kri­te­rien zutrafen, aber derzeit nicht mehr. Er schrieb: „Im Lauf der Zeit hat ihr Gehirn die Fähigkeit, elek­trische Aktiv­ität zu erzeu­gen, wieder­erlangt neben der Fähigkeit, auf Anweisun­gen zu reagieren. Er beschrieb sie als „schw­er­st­be­hin­dertes, aber sehr lebendi­ges jugendlich­es Mäd­chen.“

Die Klinik beauf­tragte ihre eige­nen Medi­zin-Experten. Thomas Nak­a­gawa, der 2011 die Richtlin­ien für hirn­tote Kinder erstellt hat­te, sagte, die einzig gülti­gen Kri­te­rien für die Hirn­tod-Fest­stel­lung seien die, die in den Richtlin­ien genan­nt wur­den. MRI-Scans, Analyse des Herz­schlags, Video-Auf­nah­men von ihren Bewe­gun­gen oder dass sie ihre Men­stru­a­tion hat­te, seien für die Kri­te­rien nicht rel­e­vant. San­ford Schnei­der, Pro­fes­sor für Kinder­heilkunde an der Uni­ver­si­ty of Cal­i­for­nia in Irwine, beze­ich­nete Jahi als „Leiche“ und sagte vor Gericht, dass sie „auf ver­bale Anord­nun­gen nicht reagieren kann, da sie keine Hirn­funk­tio­nen mehr hat, um Geräusche wahrnehmen zu kön­nen“, eine Schlussfol­gerung, die auf einem Test basierte, der Jahis Aktiv­ität der Hirn­wellen maß im Zusam­men­hang mit ver­schiede­nen Geräuschen. Schnei­der schrieb: „Es gibt kein­er­lei medi­zinis­che Möglichkeit, dass Jahi McMath sich von ihrem Tod erholt hat oder sich jemals erholen wird.“

Im Som­mer let­zten Jahres wies ein Richter des Alame­da Coun­ty Supe­ri­or Court das Argu­ment der Klinik zurück, „dass die Hirn­tod-Unter­suchung von 2013 als endgültig für alle weit­eren Zwecke ange­se­hen wer­den muss.“ Er entsch­ied, „dass in einem Ver­fahren gek­lärt wer­den muss, ob Jahi derzeit die Todes­de­f­i­n­i­tion erfüllt.“ Bei ein­er Gerichtsver­hand­lung, die ver­mut­lich einen Monat dauern wird, wird eine Jury entschei­den, ob Jahi am Leben ist.

Jahis Fall hat das zum Ent­laden gebracht, was Thad­deus Pope, Bioethik­er an der Mitchell Ham­line Uni­ver­si­ty School of Law als den „Jahi-McMath-Schat­ten­ef­fekt“ beze­ich­net: Eine zunehmende Zahl von Fam­i­lien, von denen viele zu den eth­nis­chen oder ras­sis­chen Min­der­heit­en gehören, geht vor Gericht, um die Kliniken davon abzuhal­ten, ihren Ange­höri­gen die kün­stliche Beat­mung zu entziehen. In Toron­to hat die Fam­i­lie von Taquisha McKit­ty, ein­er jun­gen schwarzen Mut­ter, die nach ein­er Über­do­sis Dro­gen für tot erk­lärt wor­den war, argu­men­tiert, sie könne nicht tot sein, weil sie ja noch ihre Men­stru­a­tion hat­te. In ein­er Anhörung vor Gericht im Herb­st sagte ihr behan­del­nder Arzt, er habe gese­hen, dass aus ihrer Vagi­na Blut kam, aber „nie­mand weiß, ob es Men­stru­a­tions­blut war.“

Eine ähn­liche Debat­te ent­stand 2015, als eine Col­lege-Stu­dentin aus Äthiopi­en, Aden Hailu, in ein­er Klinik in Neva­da für hirn­tot erk­lärt wor­den war, nach ein­er Oper­a­tion, in der man ihre Magenbeschw­er­den unter­suchen wollte. Ein Bezirks­gericht wies die Forderung ihres Vaters ab, sie weit­er kün­stlich zu beat­men, der Supreme Court in Neva­da wies die Entschei­dung des Bezirks­gerichts ab mit der Begrün­dung, dass Aus­sagen von Fach­leuten benötigt wür­den, um fest­stellen zu kön­nen, ob die stan­dar­d­isierten Hirn­tod-Tests „angemessen alle Funk­tio­nen des gesamten Gehirns über­prüfen kön­nen.“ (Diese Anhörung fand nicht statt, weil Hailus Herz aufhörte zu schla­gen.)

Pope sagte zu mir, dass „jede Extra-Stunde für die Pflege dieser toten Patien­ten nicht für die pflege ander­er Patien­ten zur Ver­fü­gung ste­ht.“ Er ist auch beun­ruhigt darüber, dass diese Debat­ten, die oft das Inter­esse der Medi­en weck­en, dazu führen, dass sich weniger Men­schen als Organspender reg­istri­eren lassen, eine Prax­is, deren soziale Akzep­tanz von der Vorstel­lung abhängt, dass die Patien­ten tot sind, bevor ihre leben­den Organe ent­nom­men wer­den. Als ich meine Sorge aus­drück­te, dass mein Artikel das Prob­lem ver­größern kön­nte, sagte er, er kön­nte „sicher­lich einen gewis­sen Schaden anricht­en.“ Nach kurzem Über­legen meinte er dann: “Die Katze ist bere­its aus dem Sack.“

Dolan, Nailahs Recht­san­walt, reg­istri­ert­er Organspender, sagte mir, er habe Prob­leme mit den prak­tis­chen Kon­se­quen­zen, wenn er Jahi ver­tritt. „Ein Teil von mir sagt: Mist, wir kön­nten der Organspende schaden“. Wenn Fam­i­lien in ein­er ähn­lichen Sit­u­a­tion sich an ihn wen­den, erzählt er Nailahs Geschichte, um sie davon abzuhal­ten, genau­so zu entschei­den. „Dies sehe ich als meine Auf­gabe an“, sagte er.

Truog, Leit­er des Zen­trums für Bioethik in Har­vard, berichtete davon, dass ein­mal, als er einen wis­senschaftlichen Vor­trag über den Hirn­tod hielt, er diesen als eine katas­trophale Hirn­schädi­gung beschrieb anstatt als Tod. Ein Trans­plan­ta­tion­s­medi­zin­er stand auf und sagte ihm: „Sie soll­ten sich schä­men. Was Sie tun, ist unmoralisch: Sie säen Zweifel bei Men­schen über einen Vor­gang, der zahllose Leben ret­tet.“ Truog sagte mir: „Ich habe lange und inten­siv darüber nachgedacht. Wenn es darum geht, das Ver­trauen der Öffentlichkeit in die Wis­senschaft zu stärken, dann denke ich, dass die Medi­zin auf lange Sicht bess­er damit fährt, wenn wir ehrlich und wahrhaftig sagen, was wir wis­sen.“

Er fuhr fort: „Ich denke, es ist nicht unethisch, dass wir diesen Men­schen die Organe ent­nehmen, obwohl es keinen wis­senschaftlichen Grund dafür gibt zu glauben, sie seien tot. Ich glaube, es ist ethisch gese­hen gerecht­fer­tigt und wir soll­ten es fördern. Wir tun das Richtige aus den falschen Grün­den.“

Obwohl Jahi eine andere Form der Def­i­n­i­tion von Leben repräsen­tiert, ist ihre Fam­i­lie sich nicht sich­er, dass sie sie immer noch kün­stlich beat­men lassen wür­den, wenn sie noch die Voraus­set­zun­gen für den Hirn­tod erfüllen würde. San­dra sagte, dass bei Jahi, bevor die MRI-Hirn­scans in der Klinik gemacht wur­den, sie zu sich selb­st sagte: „Wenn ihr Gehirn Gelee ist, müssen wir das akzep­tieren. Ich glaube nicht, dass Men­schen in diesem Zus­tand weit­er­leben soll­ten. Wenn sie tot sind, sind sie tot.“

Jahis Fam­i­lie glaubt, dass sie erhe­blich mehr Gedanken hat, als sie aus­drück­en kann, was auch Shew­mon in Betra­cht gezo­gen hat. „Wenn man bedenkt, dass sie zeitweise reagiert,“ schrieb er in einem Gutacht­en für das Gericht, „sollte uns allen bewusst sein, dass wir nichts über ihr Inneres wis­sen in den Phasen, in denen sie keine Reak­tio­nen aufweist, anstatt dies automa­tisch mit Bewusst­losigkeit gle­ichzuset­zen. “Neuere Fortschritte bei bildgeben­den Ver­fahren haben einige Kliniker zu der Auf­fas­sung gebracht, dass eine erhe­bliche Anzahl von Patien­ten bei denen man annahm, sie befän­den sich im veg­e­ta­tiv­en Zus­tand – Patien­ten, die keine offen­sichtliche Wahrnehmung ihrer Umge­bung und keine geziel­ten Bewe­gun­gen aufweisen – falsch diag­nos­tiziert wur­den; sie kön­nten zeitweise bei Bewusst­sein sein und fähig zu einem gewis­sen Grad der Kom­mu­nika­tion.

Nailah sagte, dass sie Jahi beina­he täglich fragt: „Bist du ein­ver­standen mit dem, was ich tue? Willst du leben? Hast du Schmerzen?“ Sie sagte: „Ich weiß, dass sich die Dinge ändern –Men­schen verän­dern sich. Wenn Jahi aufgibt und nicht mehr leben will, tue ich, was sie will.“ Sie sagte, dass Jahi ihr antwortet, indem sie ihre Hand fest drückt oder ihren Zeigefin­ger Rich­tung Dau­men bewegt, ein Zeichen für „ja“, das Nailah ihr beige­bracht hat. „Wenn ich das sehe“, sagte sie, „denke ich: „Wer bin ich, dass ich nicht leben möchte?“ Denn an vie­len Tagen möchte ich am lieb­sten tot sein. Aber dann sehe ich sie, wie sie jeden Tag ihr Bestes gibt.“

Im let­zten Dezem­ber besuchte ich Nailah in ihrer Woh­nung, und sie sagte, sie habe wieder mehr Hoff­nung. Sie war zuver­sichtlich­er, dass das Gericht ihr erlauben würde, Jahi nach Haus in Oak­land zu nehmen, obwohl der Gericht­ster­min noch nicht fest­stand. Vor kurzem hat­te sie Jahi gefragt, wie lange es wohl dauern würde. Sechs Monate? fragte sie. Ein Jahr? Einein­halb Jahre? Jahi drück­te ihre Hand nach der drit­ten Frage. Nailah ver­stand dies als ihre Antwort. „In mein­er Vorstel­lung plane ich diese große Willkom­men-Daheim-Par­ty“, sagte mir Nailah. „Ich weiß, meine Stadt liebt uns wirk­lich sehr.“

Hal­lo Mäd­chen, schläf­st du, ober bist du wach?“, sagte Nailah zu Jahi, als wir in ihr Zim­mer kamen. Jahi hat­te einen rosa­far­be­nen Schlafanzug an, und ihr Gesicht war klar und weich, aber angeschwollen, eine Neben­wirkung von Steroiden, die sie nehmen muss, damit ihr Blut­druck ansteigt. Sie hat­te ihre Augen geschlossen. „Schläf­st du? Das möchte ich wis­sen“, sagte Nailah. Sie ergriff Jahis Hand und umfasste sie. Jahis hat­te ihre andere Hand auf den Bauch ein­er Puppe gelegt. Ihre Haare waren mit Bän­dern zu Zöpfen geflocht­en, wobei Nailah sich Sor­gen darüber machte, dass sie immer dün­ner wur­den. Stacey, eine Pflegerin, die sich im ver­gan­genen Jahr um sie geküm­mert hat­te, stand an ihrem Fußende. Stacey hat­te ihr am Mor­gen eine Sher­lock Holmes-Geschichte vorge­le­sen.

Nailah sprach davon, wie sehr sie ihre eigene Mut­ter jet­zt bewun­dere, die Jahi dreimal am Tag anrief, ihr etwas vor­sang, mit ihr betete, ihr Fam­i­lien­tratsch erzählte und sie über das Neueste von „The Gold­en State War­riors“ (Ein Bas­ket­ball­team aus Oak­land, Kali­fornien; Anm. d. Übers.) informierte. Stacey unter­brach: „Sie bewegt ihre Hand über dem Baby“.

Jahis Zeigefin­ger und Mit­telfin­ger hat­ten sich um etwa zwei Zen­time­ter gehoben und bewegten sich vom Bauch der Puppe zum Brustko­rb. „Gut gemacht“, sagte Stacey.“Gut gemacht, Jahi!“

Kannst du deinen Zeigefin­ger auf dem Baby bewe­gen?“ fragte Nailah.

Jahis Fin­gernägel, von Nailah pink bemalt, bewegten sich nicht.

Sie ist dein Baby“, sagte Nailah und zeigte auf die Puppe. „Das ist mein „Enkel­ba­by“, sagte sie lachend.

Jahis Dau­men zit­terte.

Nicht deinen Dau­men, nimm deinen Zeigefin­ger“, sagte Nailah. „Ich weiß, dass du das kannst.“

Einige Sekun­den danach wack­elte Jahis Mit­telfin­ger. Sie hob ihn kurz hoch und ließ ihn dann wieder sinken.

Na bitte“, sagte Nailah. „Danke.“

Daniel Wik­ler, Philosoph in Har­vard, sagte zu mir, er ver­mute, dass Jahis Fam­i­lie unter dem „folie à famille“ lei­den kön­nte, einem sel­te­nen Zus­tand, bei dem eine Selb­st­täuschung von allen Mit­gliedern der Fam­i­lie geteilt wird. Mich erin­nert das sofort an eine ähn­liche Reak­tion beim Tod eines Kindes: Wer würde nicht Trost darin find­en wollen in der Vorstel­lung, dass der Geist des Kindes erhal­ten bleibt? Es erschien mir so ein­leuch­t­end zu sein, dass ich befürchtete, ich kön­nte auch falsche Schlüsse ziehen aus Bewe­gun­gen, die fast zu unmerk­lich waren, um sie wahrzunehmen. Doch wenn man alles zusam­men betra­chtete, schien es unwahrschein­lich zu sein. Jahis Ärzte und Pfleger schienen auch alle zu ein­er anderen Ansicht gekom­men zu sein. Auf Nailah Handy-Auf­nah­men, in denen die let­zten vier Leben­s­jahre ihrer Tochter fest­ge­hal­ten sind, kann man mehrere Pflegerin­nen und Pfleger hören, wie sie Jahi dazu beglück­wün­schen, dass sie es geschafft hat, einen Fuß oder einen Fin­ger zu bewe­gen.

Jahis kleine Schwest­er, Jor­dyn, war eben­so engagiert. Ein drahtiges Mäd­chen, das abge­tra­gene Jeans trug und „Day-Glo-high-top-sneak­ers“, ging in das Zim­mer ihrer Schwest­er, sobald sie aus dem Schul­bus gestiegen war. In Oak­land hat­ten sie und ihre Schwest­er ein Zim­mer geteilt, und jet­zt lag sie gern im Bett mit ihrer Schwest­er; manch­mal schmink­te sie dann ihre Lip­pen oder kremte ihre Beine mit ein­er Lotion ein. Jor­dyn war unge­bärdig in der Schule, und San­dra machte sich Sor­gen, ob ihr Fehlver­hal­ten ein Aus­druck für ihre Ent­frem­dung von zu Hause war. Ein­mal, als Jor­dyn nei­disch zu sein schien auf die Liebe, die auf ihre Schwest­er gerichtet war, fragte Nailah: „Glaub­st du, dass deine Schwest­er dies auch für dich tun würde?“ Jor­dyn sagte ja. „Das ist der Grund, warum wir alles für sie tun“, sagte ihr Nailah.

Jor­dyn hat gel­ernt, wenn sie im Zim­mer ihrer Schwest­er reden will, muss sie sich auf dieselbe Seite des Bettes stellen wie ihre Mut­ter. „Jahi mag es über­haupt nicht, wenn zwei Leute über ihr Bett hin­weg reden“, sagte Nailah. „Ihr Herz schlägt dann schneller.“ Es macht Jahi nervös und aufgewühlt, sagte Nailah, wie Luft behan­delt zu wer­den. „Sie hört bei jedem Gespräch zu – sie hat ja auch keine Wahl“, sagte sie. „Ich wette, sie ken­nt einige Geheimnisse, die sie uns erzählen kön­nte.“ Sie strich über Jahis Haare. „Weißt du, wie es ist, wenn man manch­mal irgend­wo still dasitzt und sich vorstellt, man wäre irgend­wo anders? Ich sage immer: „Jahi, eines Tages möchte ich alles wis­sen, was du weißt, und alle Orte ken­nen­ler­nen, wo du gewe­sen bist.

*Bob­by Schindler, Ter­ri Schi­avos Brud­er, wen­det dage­gen ein, dass obwohl eine Autop­sie bestätigte, dass sie zum Zeit­punkt ihres Todes blind war, sei es unklar, ob sie blind war, als das Video aufgenom­men wurde.

Der englis­che Orig­i­nalar­tikel erschien im “The New York­er” in der Print Aus­gabe vom 05. Feb­ru­ar 2018 mit der Über­schrift “Die Todes Debat­te”.

Den englis­chen Orig­i­nalar­tikel find­en Sie online bei “The New York­er”: https://www.newyorker.com/magazine/2018/02/05/what-does-it-mean-to-die

Englischsprachiger Originaltext

What does it mean to die?
von Rachel Aviv

Veröf­fentlicht: 05. Feb­ru­ar 2018
in ANNALS OF MEDICINE in THE NEW YORKER

Deutsche Übersetzung

Renate Focke

Der Fall Jahi McMath ist auch ein The­ma bei der

Har­vard Bioethik Kon­ferenz 2018 — Den Tod definieren

der Medi­zinis­che Fakultät von Har­vard — Zen­trum für Bioethik

vom 11. — 13. April 2018.