Rachel Aviv:

The New Yorker — Was bedeutet es zu sterben?

Als Jahi McMath in der Kli­nik für hirn­tot erklärt wur­de, akzep­tier­ten ihre Ange­hö­ri­gen das nicht. Ihr Fall stellt die blo­ße Natur des Daseins in Fra­ge.

Über­set­zung von Rena­te Focke

Vor der Ope­ra­ti­on, bei der ihre Man­deln ent­nom­men wer­den soll­ten, frag­te die 13 jäh­ri­ge afro-ame­ri­ka­ni­sche Jahi McMath aus Oak­land, Kali­for­ni­en, ihren behan­deln­den Arzt Fre­de­rick Rosen nach sei­nen Refe­ren­zen. „Wie häu­fig haben Sie die­se Ope­ra­ti­on schon gemacht?“ „Hun­der­te Male“, erwi­der­te Rosen. „Haben Sie letz­te Nacht gut geschla­fen?“ Er habe gut geschla­fen, ant­wor­te­te er. Jahis Mut­ter, Nai­lah Win­field, ermu­tig­te Jahi dazu, wei­ter zu fra­gen. „Es geht um dei­nen Kör­per“, sag­te sie. Du hast das Recht, die­sen Arzt alles zu fra­gen, was du wis­sen willst.“

Jahi hat­te dar­um gebe­ten, nicht ope­riert zu wer­den, aber ihre Mut­ter ver­si­cher­te ihr, ihr Leben wür­de dadurch erleich­tert. Jahi litt unter Schlaf-Apnoe, was zur Fol­ge hat­te, dass sie andau­ernd müde war und sich in der Schu­le nicht kon­zen­trie­ren konn­te. Sie schnarch­te so laut, dass sie sich nicht trau­te, auf „Pyja­ma-Par­tys“ zu gehen. Nai­lah hat­te ihre vier Kin­der allein ver­sorgt, und Jahi, ihr zwei­tes Kind, lag ihr beson­ders am Her­zen. Wenn sie im Fern­se­hen Kriegs­be­rich­te sah, frag­te sie besorgt: „Wird das auch hier pas­sie­ren?“ Ihre Mit­schü­ler mach­ten sich über sie lus­tig, weil sie „fett“ sei, und sie hör­te sich die­se Belei­di­gun­gen wort­los an. Eini­ge Male bat Nai­lah die Leh­rer, ihre Mit­schü­ler zur Rede zu stel­len.

Die Ope­ra­ti­on am Oakland’s Children’s Hos­pi­tal dau­er­te vier Stun­den. Als Jahi am 9. Dezem­ber 2013 gegen sie­ben Uhr nach­mit­tags auf­wach­te, gaben ihr die Kran­ken­pfle­ger ein Grape­fruit-Eis, um den Schmerz in ihrem Hals zu lin­dern. Nach etwa einer Stun­de fing Jahi an, Blut zu spu­cken. Die Pfle­ge­rin­nen sag­ten zu ihr, sie sol­le sich kei­ne Sor­gen machen, und gaben ihr eine Plas­tik-Schüs­sel, in der sie das Blut auf­fan­gen konn­te. Eine Pfle­ge­rin notier­te in ihrem Kran­ken-Bericht, sie habe Jahi dazu ermu­tigt, sich „zu ent­span­nen und mög­lichst nicht zu hus­ten“. Um neun Uhr nachts waren die Mull­bin­den vor Jahis Nase blut­ge­tränkt. Mar­vin, Nai­lahs Ehe­mann, Last­wa­gen-Fah­rer, ver­lang­te immer wie­der, dass ein Arzt kom­men müs­se. Eine Kran­ken­pfle­ge­rin teil­te ihm mit, dass immer nur ein Ange­hö­ri­ger im Zim­mer sein dür­fe. Er wil­lig­te ein zu gehen.

Nai­lah, die in der Geschäfts­kun­den­ab­tei­lung bei „Home Depot“ arbei­te­te (Anm. der Über­set­ze­rin: „Home Depot“ ist eine bekann­te Bau­markt­ket­te in den USA.), sag­te: „Nie­mand hat uns zuge­hört, und ich kann es nicht bewei­sen, aber ich spür­te es tief in mei­nem Her­zen: Wenn Jahi ein wei­ßes klei­nes Mäd­chen gewe­sen wäre, hät­ten wir mit Sicher­heit mehr Hil­fe und Zuwen­dung erfah­ren.“ Unter Trä­nen rief sie ihre Mut­ter an, San­dra Chat­man, die seit 30 Jah­ren Kran­ken­pfle­ge­rin war und in der Chir­ur­gie bei „Kai­ser Per­ma­nen­te“ in Oak­land arbei­te­te.

San­dra, eine warm­her­zi­ge und gelas­se­ne Frau, die oft eine Blu­me im Haar trägt, kam um 10 Uhr in der Kli­nik an. Als sie bemerk­te, dass Jahi ein Gefäß mit zwei­hun­dert Mil­li­li­ter Fas­sungs­ver­mö­gen mit ihrem Blut gefüllt hat­te, sag­te sie zu einer Kran­ken­pfle­ge­rin: „Ich hal­te das nicht für nor­mal. Was den­ken Sie?“ Eine Kran­ken­pfle­ge­rin notier­te in der Pati­en­ten­ak­te, dass die dienst­ha­ben­den Ärz­te mehr­mals „auch beim Schicht­wech­sel“ dar­über infor­miert wor­den waren, dass Jahi blu­te­te. Eine ande­re Pfle­ge­rin schrieb, dass die Ärz­te über die­se anhal­ten­de Nach­blu­tung infor­miert waren, aber gesagt hät­ten, es sei­en kei­ne sofor­ti­gen Ein­grif­fe von Sei­ten der Hals-Nasen-Ohren-Sta­ti­on erfor­der­lich oder ein chir­ur­gi­scher Ein­griff. Rosen hat­te die Kli­nik an die­sem Tag ver­las­sen. In sei­nem Arzt­be­richt hat­te er ver­merkt, dass Jahis rech­te Herz­schlag­ader unnor­mal nahe am Rachen­raum war, ein Geburts­feh­ler, der mög­li­cher­wei­se das Risi­ko von Blu­tun­gen ver­stärkt. Aber die für sie zustän­di­gen Kran­ken­pfle­ger schie­nen die­se Umstän­de nicht zu ken­nen und ver­merk­ten dies auch nicht in ihrer Pati­en­ten­ak­te. (Der Rechts­an­walt von Rosen sag­te, dass er nicht über Jahi spre­chen dür­fe; die Kli­nik durf­te auch kei­nen Kom­men­tar abge­ben wegen des Daten­schut­zes, aber ein Rechts­an­walt sag­te, die Kli­nik sei sich sicher, dass Jahis Behand­lung ange­mes­sen gewe­sen sei.)

Es gab 23 Bet­ten auf der Inten­siv­sta­ti­on, ver­teilt auf drei Räu­me. Ein Arzt stand gera­de auf der ande­ren Sei­te von Jahis Kran­ken­zim­mer, und San­dra frag­te ihn: “War­um küm­mern Sie sich nicht um mei­ne Enke­lin?“ Der Arzt wies die dienst­ha­ben­de Kran­ken­pfle­ge­rin an, Jahis Kli­nik­hemd nicht zu wech­seln, damit er fest­stel­len konn­te, wie­viel Blut sie ver­lor, und ihr Afrin in die Nase zu sprü­hen. San­dra, die in ihrer Kli­nik einen Work­shop über das „four-habits-model“ lei­tet, eine Metho­de, mit der man Empa­thie mit den Pati­en­ten üben kann, sag­te mir, sie sei erstaunt gewe­sen, dass der Arzt sich nicht nament­lich vor­ge­stellt habe. „Er run­zel­te die Stirn und ver­schränk­te sei­ne Arme. Als ob er dach­te, wir sei­en Abschaum.“

Mit­tags um halb eins bemerk­te San­dra auf Jahis Moni­tor, dass die Sauer­stoff-Sät­ti­gung auf 79 Pro­zent gefal­len war. Sie rief um Hil­fe, und meh­re­re Pfle­ger und Ärz­te und began­nen damit, Jahi zu intu­bie­ren. San­dra sag­te, sie habe einen Arzt sagen hören: „Oh Mist, ihr Herz steht still.“ Sie brauch­ten zwei­ein­halb Stun­den, um Jahis Herz­schlag und ihre Atmung zu sta­bi­li­sie­ren. San­dra sag­te, dass Rosen am nächs­ten Mor­gen aus­sah, als habe er geweint.

Nach zwei Tagen wur­de Jahi für hirn­tot erklärt. Sie atme­te mit Hil­fe künst­li­cher Beatmung, aber ihre Pupil­len reagier­ten nicht auf Licht, sie hat­te kei­nen Wür­ge­reiz, und ihre Augen beweg­ten sich nicht, als man Eis­was­ser in ihre bei­den Ohren träu­fel­te. Für eine kur­ze Zeit wur­de die künst­li­che Beatmung unter­bro­chen, um sie zu tes­ten, aber ihre Lun­gen füll­ten sich mit Koh­len­di­oxid. Bei einem EEG-Test wur­de kei­ner­lei Hirn­ak­ti­vi­tät mehr fest­ge­stellt.

Wie in allen ande­ren Bun­des­staa­ten gilt in Kali­for­ni­en eine Ver­si­on des 1981 ver­ab­schie­de­ten „Uni­form Deter­mi­na­ti­on of Death Act“, der besagt, dass ein Mensch tot ist, der den „irrever­si­blen Ver­lust aller Funk­tio­nen des Gehirns erlit­ten hat, ein­schließ­lich des Hirn­stamms.“ Die Geset­ze in Kali­for­ni­en erfor­dern, dass die Kli­ni­ken eine ange­mes­se­ne kur­ze Zeit­span­ne des „Über­gangs“ ein­hal­ten, bevor sie die künst­li­che Beatmung been­den — lan­ge genug, um der Fami­lie Zeit zu geben, sich dort ein­zu­fin­den, aber nicht so lan­ge, dass die Kli­ni­ken die „Bedürf­nis­se ande­rer Pati­en­ten und even­tu­ell neu­er Pati­en­ten mit drin­gend not­wen­di­ger Ver­sor­gung ver­nach­läs­si­gen“ könn­ten“.

Jahi at home

Jahi at home with her fami­ly in Janu­a­ry. “I knew that Jahi was in the­re,” her mother, Nai­lah, said.
Pho­to­graph by Doug DuBo­is for The New Yor­ker

Bei einem Tref­fen mit Rosen und ande­ren medi­zi­ni­schen Mit­ar­bei­tern for­der­te die Fami­lie eine Ent­schul­di­gung. Nach Aus­sa­ge eines Sozi­al­ar­bei­ters, der bei die­sem Tref­fen dabei war, „drück­te Rosen sein Mit­ge­fühl aus.“ Die Fami­lie wies das zurück. “Geben Sie Ihren Job auf“, sag­te Mar­vin zu ihm. „Dies war abso­lut falsch!“ San­dra sag­te, Jahi habe „nicht die Behand­lung bekom­men, die sie gebraucht hät­te.“

In den fol­gen­den Tagen dräng­te eine Sozi­al­ar­bei­te­rin Jahis Fami­lie immer wie­der, sich mit der Tat­sa­che aus­ein­an­der­zu­set­zen, dass die künst­li­che Beatmung been­det wer­den könn­te. Sie leg­te ihnen auch nahe, dar­über nach­zu­den­ken, ob sie Jahis Orga­ne spen­den woll­ten. „Wir waren dage­gen“, sag­te Mar­vin. „Sagen Sie uns zuerst, was mit ihr pas­siert ist.“ Die Fami­lie ver­lang­te Jahis Kran­ken­ak­te, aber man gab sie ihnen nicht, solan­ge Jahi noch in der Kli­nik war. Nai­lah ver­stand nicht, dass Jahi tot sein soll­te, obwohl ihre Haut noch warm und weich war und sie manch­mal ihre Arme, Fuß­knö­chel und Hüf­ten beweg­te. Die Ärz­te sag­ten, es hand­le sich nur um spi­na­le Refle­xe, die in der Medi­zin als „Laza­rus-Zei­chen“ bezeich­net wer­den.“

Eine afro-ame­ri­ka­ni­sche Inten­siv­me­di­zi­ne­rin, Sharon Wil­liams, bat die Kli­nik­lei­tung dar­um, der Fami­lie etwas mehr Zeit zu las­sen, um zu trau­ern, und sie war der Ansicht, dass es „nicht im Sin­ne der Ange­hö­ri­gen“ sei, Jahis künst­li­che Beatmung sofort abzu­stel­len. Aber eine Woche spä­ter, als sich die Hal­tung der Fami­lie nicht geän­dert hat­te, bat Wil­liams um ein Gespräch mit San­dra „von Frau zu Frau“. San­dra sag­te, Wil­liams habe ihr mit­ge­teilt, dass Jahi nicht gut aus­se­hen wür­de bei ihrer Beer­di­gung, wenn sie zu lan­ge war­ten wür­den, bis man ihre künst­li­che Beatmung been­de­te, und sie füg­te hin­zu „Du weißt, wie wir das sehen.“ (Wil­liams bestrei­tet San­dras Ver­si­on die­ses Gesprächs.)

Wen mein­te sie mit „wir“?“, San­dra erin­nert sich dar­an, dass sie dies dach­te. „Wir Afro-Ame­ri­ka­ner?“ Ich fühl­te mich so klein­ge­macht. Ja, vie­le schwar­ze Kin­der ster­ben in Oak­land, und Leu­te beer­di­gen ihre Kin­der – aber das heißt nicht, dass wir alle so sind. Glau­ben Sie, wir sei­en dar­an gewöhnt, dass unse­re Kin­der ster­ben, dass dies genau das ist, was wir Schwar­zen immer wie­der erle­ben?“ Sie sag­te: „An die­sem Punkt habe ich mein Ver­trau­en voll­kom­men ver­lo­ren.“

Nai­lahs jün­ge­rer Bru­der Oma­ri Sea­ley schlief regel­mä­ßig in einem Stuhl neben Jahis Kran­ken­bett, um sicher­zu­ge­hen, dass nie­mand sie „umbrin­gen“ konn­te. Er sag­te: „Ich spür­te, dass Jahis Leben in ihren Augen nicht so wich­tig war. Ich emp­fand es so, als wür­den sie ver­su­chen, uns weg­zuscheu­chen.“ Als ehe­ma­li­ger Base­ball-Star an der San Die­go Sta­te Uni­ver­si­ty hat­te er vie­le „Fol­lo­wer“ bei den sozia­len Medi­en, und auf Insta­gram und Face­book teil­te er mit, dass die Kli­nik die Fami­lie dazu brin­gen woll­te, Jahis künst­li­che Beatmung zu been­den. „Sie ver­su­chen, uns nur juris­ti­schen Mist anzu­dre­hen“, schrieb er. „Ihr Leben ist erst dann zu Ende, wenn Gott es will.“ Unter den Kom­men­ta­ren schrieb ein Freund: „Das ist die end­lo­se Ket­te der MISSACHTUNG. Nie­der mit die­sem Gesund­heits-Sys­tem!“ Ein ande­rer schrieb: „Ent­we­der wol­len sie uns tot oder im Gefäng­nis. Sie wol­len uns nicht leben­dig sehen.“

Eine Woche nach der Ope­ra­ti­on rief Sea­ley Rechts­an­walt Chris­to­pher Dolan an, Fach­mann für Pri­vat­kla­gen, und infor­mier­te ihn: „Sie sind dabei, mei­ne Nich­te umbrin­gen“. Dolan über­nahm den Fall pro bono (d.h. ohne Bezah­lung), obwohl er kei­ne Erfah­rung mit der Geset­zes­la­ge am Lebens­en­de hat­te. Er beschrieb sich selbst als „Salon-Katho­lik“ und han­del­te aus dem instink­ti­ven Gefühl her­aus, dass ein Kind mit schla­gen­dem Her­zen noch nicht rich­tig tot sein konn­te. Er ver­fass­te eine Unter­las­sungs-Anwei­sung: Falls die Ärz­te die künst­li­che Beatmung von Jahi abstell­ten, wäre das ein Ver­stoß gegen die Bür­ger­rech­te von Jahi und ihrer Fami­lie. Sea­ley hef­te­te die­se Infor­ma­ti­on an Jahis Bett und an das Sauer­stoff-Gerät.

In einer Peti­ti­on an den Ala­me­da Coun­ty Supe­ri­or Court for­der­te er, dass ein von der Kli­nik unab­hän­gi­ger Arzt Jahi unter­su­chen soll­te. Er schrieb, dass die Kli­nik Inter­es­sens­kon­flik­te hat­te, denn wenn man den Medi­zi­nern eine fal­sche Behand­lung nach­wei­sen könn­te, wür­den sie, wenn sie Jahis Leben been­de­ten, ihre Haf­tung mas­siv ver­rin­gern. In Fäl­len von Tod durch fal­sche Behand­lung gibt es in Kali­for­ni­en einen Höchst­satz von 250.000 Dol­lar als Schmer­zens­geld. Aber es gibt dabei kei­ne Gren­ze nach oben, wenn ein Pati­ent noch am Leben ist. In einem ande­rem Schrift­satz argu­men­tier­te Dolan, dass die Kli­nik Nai­lahs Recht auf Reli­gi­ons­aus­übung ein­ge­schränkt habe. Er sag­te, dass sie als Chris­tin über­zeugt sei, dass die See­le ihrer Toch­ter noch so lan­ge im Kör­per sei, wie ihr Herz noch schlug.

Am 19. Dezem­ber, zehn Tage nach der Ope­ra­ti­on, traf sich David Durand, Vize­prä­si­dent der Kli­nik und Vor­sit­zen­der der Ärz­te­schaft, mit der Fami­lie. Sie baten Durand dar­um, dass Jahi bis Weih­nach­ten wei­ter­hin künst­lich beatmet wer­den sol­le in der Hoff­nung, dass sich die Hirn­schwel­lung zurück­bil­den könn­te. Durand sag­te nein. Sie for­der­ten auch eine künst­li­che Ernäh­rung durch eine Son­de. Durand lehn­te auch dies ab. Die Vor­stel­lung, dass sie dadurch gene­sen könn­te, sei „absurd“, so schrieb er spä­ter, und wür­de die Illu­si­on näh­ren, dass sie nicht tot sei.

Als sie wei­ter dar­auf bestan­den, frag­te Durand: „Was ver­ste­hen Sie dar­an nicht?“ Nach Aus­sa­gen von Jahis Mut­ter, Stief­va­ter, Groß­mutter, Bru­der und Dolan, der wäh­rend des Gesprächs Auf­zeich­nun­gen mach­te, schlug Durand mit der Faust auf den Tisch und sag­te dabei: „Sie ist tot, tot, tot“. (Durand leug­net, mit der Faust auf den Tisch geschla­gen oder das Wort wie­der­holt zu haben.)

Drei Tage vor Weih­nach­ten ver­sam­mel­te sich eine Grup­pe von Kir­chen­füh­rern in Oak­land vor der Kli­nik und for­der­te den Bezirks­staats­an­walt auf, zu unter­su­chen, was mit Jahi gesche­hen war. „Ist Jahi es nicht wert, dass man sie best­mög­lich medi­zi­nisch behan­delt?“, so die Fra­ge von Bri­an K. Wood­son Seni­or, Pas­tor der Bay Area Chris­ti­an Con­nec­tion, auf einer Pres­se­kon­fe­renz.

Am fol­gen­den Tag beauf­trag­te Eve­lio Gril­lo, Rich­ter des Ala­me­da Coun­ty Supe­ri­or Court, einen neu­tra­len Exper­ten, Paul Fisher, Lei­ter der Abtei­lung für Kin­der­neu­ro­lo­gie am Stan­ford Uni­ver­si­ty Children‘s Hos­pi­tal, Jahi zu unter­su­chen. Wäh­rend der Anhö­rung ver­sam­mel­ten sich 200 Men­schen vor der Kli­nik und hiel­ten Schil­der hoch mit der Auf­schrift: „Gerech­tig­keit für Jahi!“ und „Auch Ärz­te kön­nen irren!“ Etwa ein Vier­tel der Pro­tes­tie­ren­den bestand aus Nai­lahs Freun­den und Nach­barn. Sie leb­te in der Nähe ihrer Mut­ter, die wie­der­um ein paar Häu­ser­blocks von ihrer eige­nen Mut­ter ent­fernt wohn­te und die von Ope­lou­sas, Loui­sia­na, nach East Oak­land gezo­gen war zu der Zeit, als die Bür­ger­rechts-Bewe­gung ihren Höhe­punkt hat­te.

Fisher führ­te die Stan­dard- Hirn­tod-Unter­su­chung noch ein­mal durch und bestä­tig­te die Dia­gno­se der Kli­nik. Er unter­such­te auch mit Hil­fe von Radio­nu­klei­den den Blut­fluss im Gehirn. „Man sieht eine kom­plet­te wei­ße Lee­re, eine Lee­re in dem Teil des Kop­fes, wo sich das Gehirn befin­det“, sag­te er zu Rich­ter Gril­lo am nächs­ten Tag. „Nor­ma­ler­wei­se wür­de es ganz schwarz sein.“ Gril­lo ent­schied, dass die Kli­nik Jahis Beatmungs­ge­rät nach sechs Tagen abstel­len durf­te.

Die Fami­lie bat über das Inter­net um Geld­spen­den, damit Jahi in eine ande­re Kli­nik geflo­gen wer­den konn­te („Wir wis­sen, dass die Chan­cen nicht groß sind“, schrieb Nai­lah), und Unbe­kann­te, die in den Medi­en von die­sem Fall erfuh­ren, spen­de­ten über fünf­zig­tau­send Dol­lar. Das Ter­ry Schia­vo Life & Hope Net­work – eine Orga­ni­sa­ti­on, die von den Eltern und Geschwis­tern von Ter­ry Schia­vo gegrün­det wur­de, die 15 Jah­re lang in einem anhal­ten­den vege­ta­ti­ven Zustand gewe­sen war und eine zen­tra­le Figur für die Lebens­rechts-Bewe­gung wur­de – bot an, sei­ne Kon­tak­te zu nut­zen, um eine geeig­ne­te Unter­brin­gung für sie zu fin­den. Nai­lah hat­te sich nie­mals Gedan­ken gemacht, was das Recht auf Leben betrifft. In Bezug auf Abtrei­bung war sie der Ansicht, dass man das selbst ent­schei­den soll­te. Aber sie sag­te: „Ich woll­te sie da ein­fach her­aus­ho­len“. San­dra fragt sich manch­mal: „Wenn die Ärz­te in der Kli­nik mehr Mit­ge­fühl gezeigt hät­ten, hät­ten wir dann so viel gekämpft?“

Nai­lah bat das Children‘s Hos­pi­tal, eine Tra­cheo­to­mie zu machen, eine Metho­de, die es mög­lich macht, dass das Beatmungs­ge­rät den Sauer­stoff direkt in die Luft­röh­re lei­tet, eine siche­re­re Art für Jahi zu atmen wäh­rend des Trans­ports in eine ande­re Kli­nik. Das Ethik-Komi­tee der Kli­nik kam ein­hel­lig zu dem Schluss, dass die­ser Ein­griff sinn­los sei. „Kein denk­ba­res medi­zi­ni­sches Vor­ha­ben – Leben erhal­ten, Krank­hei­ten hei­len, Funk­tio­nen wie­der­her­stel­len, Lei­den ver­rin­gern – kann erreicht wer­den, wenn man einen ver­stor­be­nen Men­schen beatmet und und künst­lich am Leben erhält“, schrie­ben sie. Sie sag­ten, dass die Ärz­te und Pfle­gen­den, die Jahi ver­sorg­ten, sich in einem gro­ßen ethi­schen Zwie­spalt befän­den, wenn sie sich nach den Wün­schen der Ange­hö­ri­gen rich­te­ten.

Kurz bevor die Frist des Gerichts abge­lau­fen war, ver­län­ger­te Rich­ter Gril­lo die­se um acht Tage. Wenig spä­ter tra­fen Dolan und die Rechts­an­wäl­te der Kli­nik eine Ver­ein­ba­rung: Die Kli­nik wür­de Jahi dem Ala­me­da Coun­ty Coro­ner über­ge­ben, der sie für tot erklä­ren wür­de. Dann wäre die Fami­lie „voll und ganz“ für sie ver­ant­wort­lich.

Am 3. Janu­ar 2014 unter­schrieb der Coro­ner Jahis Toten­schein. Als Todes­ur­sa­che schrieb er: „Schwe­ben­des Ver­fah­ren“.

Zwei Tage spä­ter kamen zwei Kran­ken­pfle­ger von einer Orga­ni­sa­ti­on für Flug­trans­por­te in Jahis Kran­ken­zim­mer. Ein Arzt vom Children’s Hos­pi­tal nahm sie vom Beatmungs­ge­rät ab, und die zwei Kran­ken­pfle­ge­rin­nen schlos­sen sie an ein mobi­les Gerät an und leg­ten sie auf eine Kran­ken­wa­gen­lie­ge. Sie brach­ten sie vom Hin­ter­ein­gang der Kli­nik zu einem nicht gekenn­zeich­ne­ten Kran­ken­wa­gen. Wegen eines Spiels der San Fran­cis­co 49er hoff­te Dolan, dass die Men­ge der Jour­na­lis­ten abge­lenkt wür­de, die sich vor der Kli­nik ver­sam­melt hat­ten. Dolan sag­te nie­man­dem, wohin er Jahi brach­te – noch nicht ein­mal ihrer Fami­lie – weil er befürch­te­te, dass die Kli­nik das her­aus­fin­den und irgend­wie den Plan ver­ei­teln könn­te.

Nailah and Marvin’s wedding, with Jordyn and Jahi

Nai­lah and Marvin’s wed­ding, with Jor­dyn and Jahi.

Pho­to­graph by Ke’er Orr

Nai­lah durf­te als ein­zi­ges Fami­li­en­mit­glied im Flug­zeug mit­flie­gen, das von den Spen­den bezahlt wur­de. Nai­lah war ent­setzt über das Geräusch, das vom trag­ba­ren Beatmungs­ge­rät her­kam und so laut zu sein schien wie das Flug­zeug­trieb­werk. Erst als sie lan­de­ten, erfuhr sie, dass sie in New Jer­sey war, einem der zwei Bun­des­staa­ten – New York ist der ande­re — in dem die Ange­hö­ri­gen das Hirn­tod-Kon­zept ableh­nen kön­nen, wenn es gegen ihren Glau­ben ver­stößt. Die Geset­ze in die­sen bei­den Bun­des­staa­ten wur­den ver­fasst, um so den ortho­do­xen Juden ent­ge­gen­zu­kom­men, von denen eini­ge unter Ver­weis auf den Tal­mud glau­ben, dass der Atem ein Beleg für Leben ist.

Jahi wur­de in das St. Peter’s Uni­ver­si­ty Hos­pi­tal in New Brunswick, New Jer­sey, ein­ge­lie­fert, das von der katho­li­schen Diö­ze­se Metu­chen gelei­tet wird. Nai­lah sag­te: „Ich hat­te kei­nen Plan, kei­nen Ort zum Leben, nichts.“ Sie hat­te einen Kof­fer gepackt. „Wenn es um mein Kind geht, bin ich wie ein Tier“, sag­te sie zu mir. „Erst spä­ter frag­te ich mich, was hab ich bloß gemacht?“

Das Children’s Hos­pi­tal enga­gier­te Sam Sin­ger, Fach­mann für Kri­sen-Inter­ven­ti­on, der für den Umgang mit den Medi­en ver­ant­wort­lich war, die über die­sen Fall berich­te­ten. „Der Haupt­ein­druck in der Kli­nik war, dass sie sich im Bela­ge­rungs­zu­stand befan­den“, sag­te Sin­ger zu mir. „Sie hat­ten kei­ne Erfah­rung damit, sich in einem schmut­zi­gen Krieg zu befin­den“. Zwei Tage nach Jahis Abrei­se mein­te Sin­ger (den der San Fran­cis­co Chro­ni­cle als Ken­ner der Mate­rie bezeich­net) gegen­über einer Lokal­zei­tung: „Ich habe noch nie­mals eine sol­che Ver­leug­nung der Wahr­heit erlebt.“ Bei einer Pres­se­kon­fe­renz vor der Kli­nik sag­te er, dass Dolan „eine Lüge“ in die Welt gesetzt habe. Eine sehr bedau­erns­wer­te Lüge. Jahi sei irgend­wie noch am Leben. Das ist sie nicht. Sie ist tot gemäß den Geset­zen im Bun­des­staat Kali­for­ni­en. Und auch nach jedem mög­li­chen Glau­bens­sys­tem, das man sich vor­stel­len kann“.

Bio­ethi­ker stell­ten eben­falls die Ent­schei­dung der Fami­lie in Fra­ge. In einem Arti­kel in News­day schrieb Arthur Caplain, Grün­der und Lei­ter der Abtei­lung für Medi­zin-Ethik der Uni­ver­si­tät New York und viel­leicht der bekann­tes­te Bio­ethi­ker im Land: „Sie künst­lich zu beatmen führt zur Ver­we­sung des Kör­pers.“ Er sag­te bei CNN: „Es gibt kei­ne Aus­sicht, dass sie län­ger über­lebt.“ In einem Inter­view mit USA Today sag­te er: “Man kann eine Lei­che nicht ernäh­ren.“ Und „sie beginnt zu ver­we­sen.“ Lau­rence McCull­ough, Pro­fes­sor für Ethik in der Medi­zin an der Cor­nell Uni­ver­si­ty kri­ti­sier­te jede Kli­nik, die sie auf­neh­men wür­de. „Was den­ken sie sich dabei?“, sag­te er bei USA Today. „Es gibt ein Wort dafür: ver­rückt.“

Robert Truog, Lei­ter des Zen­trums für Bio­ethik an der Har­vard Medi­cal School sag­te, er sei besorgt über die Ton­la­ge in den Medi­en. „Ich den­ke, dass die Bio­ethi­ker das Bedürf­nis hat­ten, die her­kömm­li­che Hirn­tod-Defi­ni­ti­on zu unter­stüt­zen bis zu dem Punkt, dass sie die Fami­lie mit Gering­schät­zung behan­del­ten, und ich fand das schreck­lich“, sag­te er mir. Truog war der Mei­nung, dass der sozia­le Hin­ter­grund der Ent­schei­dung der Fami­lie nicht beach­tet wor­den war. Afro-Ame­ri­ka­ner bit­ten zwei­mal so oft wie Wei­ße um lebens­ver­län­gern­de Maß­nah­men, sogar bei irrever­si­blem Koma – eine Ein­stel­lung, die wahr­schein­lich aus der Angst vor Ver­nach­läs­si­gung her­rührt. Eine umfas­sen­de Stu­die hat erge­ben, dass schwar­ze Pati­en­ten wahr­schein­lich weni­ger ange­mes­se­ne Behand­lun­gen und Ope­ra­tio­nen bekom­men als Wei­ße, unab­hän­gig von ihrer Kran­ken­ver­si­che­rung oder Bil­dung, und mit grö­ße­rer Wahr­schein­lich­keit unge­woll­ten medi­zi­ni­schen Ein­grif­fen wie Ampu­ta­tio­nen aus­ge­lie­fert sind. Truog sag­te: „Wenn dir ein Arzt sagt, dass dein Ange­hö­ri­ger tot ist, aber dein Ange­hö­ri­ger nicht tot aus­sieht, dann ver­ste­he ich, dass du dich wie­der ein­mal falsch behan­delt fühlst wegen dei­ner Haut­far­be.“

Bis zu den 1960er Jah­ren war der Still­stand von Herz­schlag und Atmung die ein­zi­ge Art zu ster­ben. Die Vor­stel­lung, dass der Tod des Gehirns ein­ge­tre­ten sei, setz­te sich erst nach dem Ein­satz der moder­nen Beatmungs­ge­rä­te durch, die zu dem Zeit­punkt als soge­nann­te „Sauer­stoff-Behand­lung“ bekannt war: Solan­ge mit Sauer­stoff ange­rei­cher­tes Blut das Herz ver­sorg­te, konn­te es wei­ter­schla­gen. 1967 schrieb Hen­ry Bee­cher, ein renom­mier­ter Bio­ethi­ker an der Har­vard Medi­cal School, an einen Kol­le­gen: „Es wäre sehr wün­schens­wert daß ein Team der Har­vard Uni­ver­si­ty zu einer sub­ti­len Schluss­fol­ge­rung käme, bezüg­lich einer neu­en Defi­ni­ti­on des Todes.“ Die Zahl der Pati­en­ten im anhal­ten­den Koma, die durch künst­li­che Beatmung am Leben erhal­ten wer­den, „neh­me im Land immer mehr zu, und es gebe zahl­rei­che Pro­ble­me, denen man sich stel­len müs­se.“

Bee­cher stell­te eine Kom­mis­si­on zusam­men, zu der Män­ner gehör­ten, die ein­an­der schon kann­ten: zehn Medi­zi­ner, einen Rechts­an­walt, einen His­to­ri­ker und einen Theo­lo­gen. In weni­ger als sechs Mona­ten ver­fass­ten sie einen Bericht, den sie im „Jour­nal of the Ame­ri­can Medi­cal Asso­cia­ti­on“ ver­öf­fent­lich­ten. Das ein­zi­ge dar­in ent­hal­te­ne Zitat stamm­te aus einer Rede des Paps­tes. Sie schlu­gen vor, dass die irrever­si­ble Zer­stö­rung des Gehirns als Tod defi­niert wer­den soll­te aus zwei Grün­den: um die schwe­re Last, die auf Fami­li­en und Kli­ni­ken las­te­te, zu lin­dern, die eine nutz­lo­se Ver­sor­gung von Pati­en­ten betrie­ben, die nie­mals wie­der gene­sen könn­ten, und um der Tat­sa­che gerecht zu wer­den, dass „über­hol­te Kri­te­ri­en für die Defi­ni­ti­on des Todes zu Kon­tro­ver­sen füh­ren kön­nen bei der Gewin­nung von Orga­nen zu Trans­plan­ta­ti­ons­zwe­cken“, ein Bereich, der sich sehr schnell ent­wi­ckelt hat­te; in den ver­gan­ge­nen fünf Jah­ren hat­ten Medi­zi­ner die jeweils ers­ten Trans­plan­ta­tio­nen einer Bauch­spei­chel­drü­se, einer Leber, einer Lun­ge und eines Her­zens durch­ge­führt. In einer frü­he­ren Ver­si­on des Tex­tes wur­de der zwei­te Grund ein­deu­ti­ger benannt: „Es gibt einen gro­ßen Bedarf an Gewe­ben und Orga­nen von unum­kehr­bar koma­tö­sen Pati­en­ten, um die Gesund­heit der­je­ni­gen wie­der­her­zu­stel­len, denen man noch hel­fen kann.“ (Die­ser Satz wur­de revi­diert, nach­dem der Dekan der Har­vard Medi­cal School geschrie­ben hat­te, dass „der Bei­klang die­ser Aus­sa­ge unglück­lich ist.“)

In den zwölf dar­auf fol­gen­den Jah­ren for­mu­lier­ten 27 Staa­ten ihre Todes­de­fi­ni­tio­nen um, damit sie mit der Har­vard-Defi­ni­ti­on über­ein­stimm­ten. Tau­sen­de von Leben wur­den jedes Jahr ver­län­gert oder geret­tet, weil für hirn­tot erklär­te Pati­en­ten – eine Todes­art, die letzt­end­lich von Groß­bri­tan­ni­en, Kana­da, Aus­tra­li­en und den meis­ten euro­päi­schen Län­dern über­nom­men wor­den war, jetzt als Organ­spen­der in Fra­ge kamen. Der Phi­lo­soph Peter Sin­ger beschrieb es als ein Kon­zept, das so „wün­schens­wert in sei­nen Aus­wir­kun­gen ist, dass es undenk­bar ist, es auf­zu­ge­ben, und so zwei­fel­haft in sei­ner Begrün­dung, dass man es nur schwer unter­stüt­zen kann.“ Der neue Tod war „eine ethi­sche Ent­schei­dung, die als medi­zi­ni­sche Tat­sa­che mas­kiert wur­de“, schrieb er.

Juris­ti­sche Zwei­deu­tig­kei­ten blie­ben bestehen – Men­schen, die in einem Teil des Lan­des als lebend ange­se­hen wur­den, konn­ten in einem ande­ren Teil für tot erklärt wer­den – und 1981 schlug die President’s Com­mis­si­on for the Stu­dy of Ethi­cal Pro­blems vor, eine ein­heit­li­che Defi­ni­ti­on und Theo­rie des Todes zu fin­den. Ihr Bericht, der von der Ame­ri­can Medi­cal Asso­cia­ti­on her­aus­ge­ge­ben wur­de, kon­sta­tier­te, dass der Tod dann ein­ge­tre­ten ist, wenn der Kör­per auf­hört, als „inte­grier­tes Gan­zes“ zu bestehen. Auch wenn das Leben in ein­zel­nen Zel­len und Orga­nen noch wei­ter­be­steht, ist die­ser Mensch nicht mehr am Leben, weil die funk­tio­nie­ren­den Orga­ne nur eine Ansamm­lung von künst­lich erhal­te­nen unter­ge­ord­ne­ten Sys­te­men sind, die sich unwei­ger­lich des­in­te­grie­ren. „Das Herz bleibt nor­ma­ler­wei­se inner­halb von zwei bis zehn Tagen ste­hen“, heißt es im Bericht.

Der Phi­lo­soph Dani­el Wik­ler, der zum Team der Kom­mis­si­on gehör­te und Pro­fes­sor in Har­vard war und der ers­te Ethi­ker der Welt­ge­sund­heits­or­ga­ni­sa­ti­on sag­te mir, er den­ke nicht, dass die Todes­theo­rie der Kom­mis­si­on durch die ange­führ­ten wis­sen­schaft­li­chen Fak­ten bestä­tigt wur­de. „Ich dach­te, es war offen­sicht­lich falsch, aber was soll’s?“, sag­te er. Ich sah damals kein Pro­blem“. Wik­ler sag­te der Kom­mis­si­on, es sei logi­scher zu sagen, dass der Tod dann ein­tritt, wenn das Groß­hirn – das Zen­trum für Bewusst­sein, Gedan­ken und Gefüh­le, alles Funk­tio­nen, die eine Iden­ti­tät for­men – zer­stört ist. Die­se For­mu­lie­rung wür­de eine viel grö­ße­re Grup­pe von Pati­en­ten als tot bezeich­nen, ein­schließ­lich derer, die noch selbst­stän­dig atmen konn­ten.

Trotz sei­ner Vor­be­hal­te ent­warf Wik­ler das drit­te Kapi­tel des Berichts: „Under­stan­ding the „Mea­ning“ of Death“.“ Ich war sehr ange­spannt, und ich „fri­sier­te“ den Text. Ich wuss­te, dass dar­an etwas falsch war. Ich ließ es so erschei­nen, als ob es noch viel grund­le­gend Unbe­kann­tes dabei gab und for­mu­lier­te bewusst unscharf, damit nie­mand sagen konn­te: ́Hey, euer Phi­lo­soph sagt, dies sei Unsinn‘. Das dach­te ich, aber aus dem, was ich schrieb, war das nicht ersicht­lich.“

Als Jahi in New Jer­sey ankam, hat­te man sie über mehr als drei Wochen nicht mehr künst­lich ernährt, und ihre Orga­ne ver­sag­ten. Der Lei­ter der Not­fall-Kin­der­sta­ti­on von St. Peter‘s ver­merk­te in ihrer Pati­en­ten­ak­te, dass „kei­ne Hoff­nung auf eine Erho­lung des Gehirns bestehe“. Nai­lah sag­te: „Ich hat­te kei­ne Ahnung. Ich dach­te tat­säch­lich, sie könn­te künst­lich ernährt wer­den, und nach einer Tra­cheo­to­mie wür­de sie auf­ste­hen, und alles wäre gut.“ In der Cafe­te­ria der Kli­nik bemerk­te sie, dass ande­re Fami­li­en über sie tuschel­ten.

Ein Chir­urg am St. Peter’s leg­te Jahi einen Beatmungs­schlauch und eine Magen­son­de, wodurch sie mit Nah­rung und Vit­ami­nen ver­sorgt wur­de. Nai­lah, die die gan­ze Zeit über in der Kli­nik war, freun­de­te sich mit eini­gen der Kran­ken­pfle­ge­rin­nen an, die ihr mit­teil­ten, dass der Arzt, der die Tra­cheo­to­mie durch­ge­führt hat­te, von sei­nen Kol­le­gen geschnit­ten wur­de. Es waren Bemer­kun­gen wie: “Du hast das tote Mäd­chen ope­riert?“ (Die Kli­nik reagier­te nicht auf Anru­fe zu die­sem Fall; in Jahis Kran­ken­be­richt hat­te ein Chir­urg ein­ge­tra­gen, dass die Ver­wal­tung von St. Peter’s ihrer Behand­lung zuge­stimmt habe „ohne Zustim­mung der Ärz­te und Pfle­gen­den“).

Nai­lah und Mar­vin waren in einem Haus unter­ge­bracht, das der Kli­nik gehör­te, bis man ihnen nach drei Mona­ten sag­te, sie müss­ten umzie­hen, um ande­ren Fami­li­en Platz zu machen. Sie fuh­ren mit dem Taxi zu einem Motel 6. In den fol­gen­den drei Mona­ten blie­ben sie in bil­li­gen Hotels. Nai­lahs jüngs­te Toch­ter, Jor­dyn, zog bei ihrer Tan­te ein, und ihr Sohn Jose zog zu sei­nem Vater in Oak­land. (Nai­lahs ältes­tes Kind war erwach­sen und leb­te allein.) Die Per­so­nal­ab­tei­lung von „Home Depot“ rief Nai­lah immer wie­der an, um nach­zu­fra­gen, wann sie zurück­kom­men wer­de. „Ich weiß es nicht“, erwi­der­te sie. Schließ­lich rie­fen sie nicht mehr an. Nai­lah, die ihr Haus in Oak­land besaß, sag­te mir: „Ich fühl­te mich, als ob ich aus mei­nem Land aus­ge­sperrt wäre“.

Im März begann Jahis Zustand sich zu sta­bi­li­sie­ren. Ihre Haut wur­de elas­ti­scher, Glied­ma­ßen und Gesicht waren nicht mehr so ange­schwol­len, und ihr Blut­druck sta­bi­li­sier­te sich. In ihrer Kran­ken­ak­te ver­merk­te der Arzt ein­fach: „sta­tus quo“. Kei­ne Reha­bi­li­ta­ti­ons-Ein­rich­tung war bereit, sie als Pati­en­tin auf­zu­neh­men, dar­um blieb sie auf der Inten­siv­sta­ti­on der Kli­nik, und ihre Behand­lungs­kos­ten wur­den von Medi­caid über­nom­men. Nai­lah sag­te, dass die Kos­ten etwa ein­hun­dert­fünf­zig­tau­send Dol­lar wöchent­lich betru­gen. Gemäß den Sta­tu­ten in New Jer­sey von 1991 in Bezug auf den Tod dür­fen Ver­si­che­run­gen die Kos­ten­über­nah­me nicht ver­wei­gern auf­grund „indi­vi­du­el­ler per­sön­li­cher Über­zeu­gun­gen“, was die neu­ro­lo­gi­schen Kri­te­ri­en für eine Todes­er­klä­rung betrifft. Alan Weis­bard, Vor­sit­zen­der der Bio­ethik-Kom­mis­si­on, die das Gesetz erlas­sen hat­te, sag­te mir: „Ich dach­te, wir soll­ten bes­ser vor­sich­tig statt sicher sein.“

Weis­bard hat­te zuvor als stell­ver­tre­ten­der Lei­ter der President’s Com­mis­si­on on Death gear­bei­tet, und eben­so wie Wik­ler hat­te er ein ungu­tes Gefühl bei dem Ergeb­nis. Er sag­te mir: „Ich mei­ne, dass die­je­ni­gen, die inten­siv über das Hirn­tod-Kon­zept nach­ge­dacht haben, Men­schen mit hohem IQ sind, die ihre kogni­ti­ven Fähig­kei­ten für sehr groß hal­ten – Men­schen, die davon über­zeugt sind, dass die Fähig­keit zu den­ken, zu pla­nen und in der Welt zu agie­ren, die Vor­aus­set­zun­gen sind, die ein sinn­vol­les Leben aus­ma­chen. Aber es gibt eine ande­re Tra­di­ti­on, die dem Kör­per mehr Auf­merk­sam­keit schenkt.“ Der Begriff „Hirn­tod“ wur­de von eini­gen ame­ri­ka­ni­schen Urein­woh­nern, Mus­li­men und evan­ge­li­ka­len Pro­tes­tan­ten abge­lehnt, eben­so von ortho­do­xen Juden. Das Kon­zept wird auch in Japan skep­tisch gese­hen, zum Teil auch auf­grund von Miss­trau­en in die Medi­zin. Japans ers­te Herz­trans­plan­ta­ti­on 1968 führ­te zu einem natio­na­len Skan­dal – es war unklar, ob der Spen­der sich doch noch hät­te erho­len kön­nen, oder ob der Emp­fän­ger (der kurz nach der Trans­plan­ta­ti­on starb), tat­säch­lich ein neu­es Herz gebraucht hät­te – und danach wur­de kein ein­zi­ges Gesetz erlas­sen, das den Hirn­tod mit dem Tod eines Men­schen gleich­setz­te. Weis­bard, ein reli­giö­ser Jude, sag­te, er hal­te es nicht für rich­tig, „wenn Min­der­hei­ten eine Todes­de­fi­ni­ti­on auf­ge­zwun­gen wür­de, die gegen ihren Glau­ben und ihr ele­men­ta­res Emp­fin­den ver­stößt.“

Nai­lah dach­te immer wie­der an ein Gespräch mit ihren Kin­dern ein Jahr zuvor. Sie hat­te sie geneckt mit den Wor­ten: „Ich wer­de mich um eure Ange­le­gen­hei­ten küm­mern bis zu eurem Lebens­en­de.“ Als ihr Sohn sich damit brüs­te­te, dass er sie über­le­ben wür­de, sag­te sie im Scherz: „Ich wer­de an ein Beatmungs­ge­rät ange­schlos­sen wer­den.“ Jahi hat­te die­sen Begriff noch nie gehört und frag­te, was er bedeu­te­te. „Es han­delt sich um eine Maschi­ne, die dich am Leben erhält“, erklär­te Nai­lah. Sie sag­te mir: „Das ver­ges­se ich nie: Die ande­ren Kin­der lach­ten, und Jahi sag­te: Wenn mir etwas pas­sie­ren soll­te, sor­ge dafür, dass ich dar­an ange­schlos­sen wer­de.“

In der St. Peter’s Kli­nik besuch­te eine Musik­the­ra­peu­tin alle paar Tage die Inten­siv­sta­ti­on. Sie stand neben Jahis Bett und spiel­te Schlaf­lie­der und ein­präg­sa­me Melo­di­en auf einer Har­fe. Nai­lah stell­te fest, dass Jahis Herz­schlag, der nor­ma­ler­wei­se schnell war, sich ver­lang­sam­te, wenn die Har­fe­nis­tin spiel­te. Sie frag­te sich, ob ihre Toch­ter die Lie­der als beru­hi­gend emp­fand.

Nai­lah sag­te: „Ich wuss­te, dass Jahi „da“ war.“ Sie bat sie dar­um, ver­schie­de­ne Kör­per­tei­le zu bewe­gen. Bei einem Ver­such, den Nai­lah mit ihrem Han­dy auf­nahm, steht sie neben Jahis Kli­nik­bett, ohne es zu berüh­ren. Jahis Augen sind geschlos­sen, und der obe­re Teil ihres Bet­tes ist in einem 45 Grad-Win­kel auf­ge­stellt. Ihre Hän­de lie­gen auf auf­ge­roll­ten Tüchern, um zu ver­mei­den, dass sie ihre Fäus­te ballt. „Beweg dei­ne Hand“, sagt Nai­lah. Zwei Sekun­den spä­ter beugt Jahi ihre rech­te Faust. „Sehr gut“, sagt Nai­lah. „kannst du dei­ne Hand noch ein­mal bewe­gen? Beweg sie so, dass wir es sehen kön­nen. Beweg sie kräf­tig.“ Neun Sekun­den spä­ter bewegt sie ihren Unter­arm, dreht ihre Faust, lässt das Tuch fal­len und bewegt ihre Fin­ger. Ihr Gesicht ist dabei aus­drucks­los und ruhig.

In einer ande­ren Video-Auf­nah­me for­dert Nai­lah sie auf: „Tritt mit dei­nem Fuß.“ Jahis rote Bett­de­cke ist zurück­ge­schla­gen und gibt den Blick auf ihre blo­ßen Füße und Fuß­ge­len­ke frei. Nach 15 Sekun­den bewegt sie ihre Zehen. „Ver­such es noch wei­ter“, sagt Nai­lah. „Ich sehe, du hast dei­ne Zehen bewegt, aber du sollst mit dei­nem Fuß tre­ten.“ 25 Sekun­den danach hält Jahi ihren rech­ten Fuß nach oben. „Ich bin so stolz auf dich“, sagt Nai­lah, beugt sich über das Bett und gibt ihr einen Kuss auf die Wan­ge.

Sie­ben Mona­te, nach­dem sie nach New Jer­sey gezo­gen waren, hat­te Jahi ihre ers­te Mens­trua­ti­on. San­dra war gera­de zu Besuch da, und sie bat den Arzt, Jahi ein Heiz­kis­sen und Motrin zu geben – alle Frau­en in ihrer Fami­lie hat­ten star­ke Krämp­fe – und in der Kran­ken­ak­te fest­zu­hal­ten, dass sie das ers­te Mal ihre Peri­ode hat­te. Der Arzt sag­te zu San­dra und Nai­lah, er kön­ne nicht mit Sicher­heit sagen, was die Ursa­che für die­se Blu­tung sei. Nai­lah sag­te zu ihm: „Das Blut kommt aus der Vagi­na eines jun­gen Mäd­chens, und nir­gend­wo sonst her. Fünf Tage lang – was den­ken Sie denn, was es sonst sein könn­te? Gibt es eine ande­re Erklä­rung?“ San­dra berich­tet, dass sie bei­de so auf­ge­wühlt waren, dass der Arzt sie schließ­lich auf­for­der­te: „War­um geht ihr bei­den nicht ein­fach drau­ßen im Park spa­zie­ren?“

Ende August 2014 wur­de Jahi aus der Kli­nik St. Peter’s ent­las­sen. Ihre Dia­gno­se lau­te­te: „Hirn­tod“. Sie zog in ein Apart­ment mit zwei Räu­men, das Nai­lah und Mar­vin in einer unschein­ba­ren Wohn­an­la­ge in der Nähe von New Brunswick gemie­tet hat­ten. Sie schlie­fen auf Luft­ma­trat­zen auf dem Fuß­bo­den, und Jor­dyn, die gera­de nach New Jer­sey gezo­gen war, wo sie in die ers­te Klas­se kam, schlief auf der Couch. Jahi hat­te das hells­te Zim­mer mit einem gro­ßen Fens­ter mit Blick auf den Park. Kran­ken­pfle­ge­rin­nen, die von Medi­caid bezahlt wur­den, betreu­ten sie rund um die Uhr in Acht–Stunden-Schichten. Alle vier Stun­den half ihnen Nai­lah dabei, den Kör­per ihrer Toch­ter umzu­la­gern. Eine von Jahis treus­ten Pfle­ge­rin­nen hef­te­te einen Zet­tel an die Wand ihres Schlaf­zim­mers: „Bit­te sprecht sie an, wenn ihr bei ihr seid. Sie kann euch hören! Sprecht klar, sanft und lang­sam. Nie­mand weiß, ob sie es ver­steht, aber allein eure beru­hi­gen­de Stim­me oder Berüh­rung könn­te hel­fen.“

Kurz nach­dem die Fami­lie dort ein­ge­zo­gen war, erschie­nen zwei Kri­mi­nal­be­am­te und eine Poli­zei­strei­fe im Apart­ment. Die ört­li­che Kri­mi­nal­po­li­zei (das Fran­k­lin Town­ship Poli­ce Detec­tive Bureau) hat­te einen anony­men Hin­weis bekom­men, dass sich eine Lei­che im Haus befän­de. Nai­lah führ­te die Kri­mi­nal­be­am­ten in Jahis Zim­mer und zeig­te ihnen das Beatmungs­ge­rät. Die Kri­mi­nal­be­am­ten kamen zu dem Schluss, dass kei­ner­lei Kri­mi­na­li­tät vor­lag, und ver­lie­ßen die Woh­nung, aber die dienst­ha­ben­de Pfle­ge­rin war beun­ru­higt und kün­dig­te. Mona­te­lang war Nai­lah mit E-Mails per Face­book über­flu­tet wor­den wegen angeb­li­chen Miss­brauchs oder weil sie ihre Toch­ter für Geld aus­beu­te. Unbe­kann­te rie­fen eine Peti­ti­on ins Leben auf „Change.org“ mit dem Ziel, dass „New Jer­sey nicht län­ger für die Ver­sor­gung einer Lei­che zah­len soll auf Kos­ten der Steu­er­zah­ler“; in der Peti­ti­on hieß es, dass Nai­lah eine sehr teu­re Geld­bör­se gekauft habe und teu­ren Wein, Beschul­di­gun­gen auf Grund von Fotos bei Insta­gram. Nai­lahs Rechts­an­walt Dolan sag­te mir gegen­über: „Sie den­ken, sie sei ein­fach eine Schwar­ze, die den Sozi­al­staat aus­nutzt.“

Tödlicher Polizeieinsatz

Die ame­ri­ka­ni­schen Kri­mi­nal­be­am­ten im Fall Jahi McMath ver­hiel­ten sich kor­rekt. Ganz anders dage­gen han­del­te die spa­ni­sche Poli­zei im Fall von Mari­na Hart­mann. Spa­ni­en wird ger­ne als leuch­ten­des Bei­spiel der Organ“spende” gefei­ert.

WICHTIG: In Spa­ni­en gilt die Wider­spruchs­lö­sung. Auch für  deut­sche Urlau­ber.

Nai­lah las immer öfter in der Bibel, und sie ver­such­te sich damit zu beru­hi­gen, dass Gott sie dazu bestimmt hät­te, dies alles zu ertra­gen, weil sie stark genug war. Auf ihrer Facebook—Seite beschrieb sie sich als „star­ke Schwar­ze“, die sich nicht um den Mist von ande­ren schert!“ Aber sie konn­te nicht akzep­tie­ren, dass dahin­ter ein gött­li­cher Plan ste­cken konn­te. „Ich glau­be nicht, dass dies Got­tes Plan für das Leben mei­nes Kin­des war“, sag­te sie.

Einen Monat nach Jahis Ent­las­sung aus der Kli­nik gab es Unter­stüt­zung von der Inter­na­tio­nal Brain Rese­arch Foun­da­ti­on, ein Wis­sen­schafts­pro­jekt, das neue For­schun­gen unter­stützt und das Jahis MRI-Hirn­scans an der Rut­gers New Jer­sey Medi­cal School bezahl­te. Calix­to Mach­a­do, Vor­sit­zen­der der Kuba­ni­schen Gesell­schaft für kli­ni­sche Neu­ro­phy­sio­lo­gie, flog nach New Jer­sey, um die Hirn­scans aus­zu­wer­ten. Mach­a­do hat mehr als 200 Stu­di­en zu Bewusstseins—Problemen her­aus­ge­ge­ben und ist Vor­sit­zen­der eines Sym­po­si­ums, das er alle vier Jah­re lei­tet und an dem sich die welt­weit bes­ten Wis­sen­schaft­ler zum The­ma „Hirn­tod“ betei­li­gen. Er sag­te: „Alle rede­ten über Jahi — Jahi hier, Jahi da — aber nie­mand kann­te die neu­ro­lo­gi­schen Fak­ten.“ Die Tat­sa­che, dass Jahi ihre ers­te Mens­trua­ti­on hat­te — ein Vor­gang, der vom Hypo­tha­la­mus gesteu­ert wird, der sich im vor­de­ren Teil des Gehirns befin­det, wies dar­auf hin, dass noch nicht alle neu­ro­lo­gi­schen Funk­tio­nen erlo­schen waren.

Dolan saß in der Kli­nik neben Mach­a­do, als er sich zwei Com­pu­ter-Auf­nah­men von Jahis Kopf und dem obe­ren Teil ihrer Wir­bel­säu­le ansah. In den sel­te­nen Fäl­len, in denen hirn­to­te Pati­en­ten künst­lich beatmet wer­den, haben Neu­ro­lo­gen über ein Phä­no­men namens „beatme­tes Gehirn“ berich­tet: Das Gehirn ver­flüs­sigt sich. Mach­a­do sag­te, falls Jahis ursprüng­li­che Dia­gno­se zutref­fend sei und sie neun Mona­te kei­ne Blut­zu­fuhr zum Gehirn mehr hat­te, erwar­te er, dass sie kaum noch Gewe­be­struk­tu­ren in ihrer Schä­del­höh­le habe, außer Flüs­sig­keit und unko­or­di­nier­te Mem­bra­nen.

Auf den Auf­nah­men bemerk­te Mach­a­do, dass Jahis Stamm­hirn fast voll­stän­dig zer­stört war. Die Ner­ven­fa­sern, die die rech­te und lin­ke Hirn­hälf­te mit­ein­an­der ver­bin­den, waren kaum noch zu erken­nen. Aber gro­ße Berei­che ihres Groß­hirns, das Bewusst­sein, Spra­che und bewuss­te Bewe­gun­gen steu­ert, waren struk­tu­rell intakt. Dolan rief: „Sie hat ein Gehirn!“

Mach­a­do nahm auch einen Test vor, der die Inter­ak­ti­on zwi­schen dem sym­pa­thi­schen und para­sym­pa­thi­schen Ner­ven­sys­tem misst, eine Ver­bin­dung, die Schlaf und Wach­sein regelt. Er setz­te dabei drei expe­ri­men­tel­le Ver­suchs­an­ord­nun­gen ein, eine davon bezeich­net er als „Mut­ter spricht mit dem Pati­en­ten“. Nai­lah stand neben ihrer Toch­ter, aber berühr­te sie nicht. „Hal­lo Jahi, ich bin hier“, sag­te sie zu ihr. „Ich lie­be dich. Wir alle sind stolz auf dich.“ Mach­a­do stell­te fest, dass Jahis Herz­schlag sich ver­än­der­te als Reak­ti­on auf die Stim­me ihrer Mut­ter. „Dies kommt bei hirn­to­ten Pati­en­ten NICHT vor“, schrieb er.

Drei Tage nach dem Scan schick­te Dolan einen Bericht von Mach­a­do an das Büro des Ala­me­da Coun­ty Coro­ner und bat dar­um, Jahis Toten­schein zu annul­lie­ren, damit Nai­lah nach Kali­for­ni­en zurück­keh­ren konn­te, um Jahi dort behan­deln zu las­sen. Der Coro­ner und das Bezirks-Gesund­heits­amt lehn­ten dies ab. „Jede Mög­lich­keit, um die Über­zeu­gung des Gerichts, dass Jahi McMath hirn­tot ist, zu wider­le­gen, ist schon lan­ge ver­stri­chen“, schrie­ben die Rechts­an­wäl­te.

D. Alan Shew­mon, der kurz zuvor sei­nen Pos­ten als Vor­sit­zen­der der Neu­ro­lo­gie-Abtei­lung am Olive-View-U.C.A. Medi­cal Cen­ter abge­ge­ben hat­te, las Mach­a­dos Bericht und stell­te sich die Fra­ge, ob Jahi sich in einem Zustand befand, der zuerst von dem bra­si­lia­ni­schen Neu­ro­lo­gen C.G. Coim­bra ein­ge­führt wor­den war und als „ischä­mi­sche Pen­um­bra“ bezeich­net wur­de. Coim­bra stell­te die The­se auf, dass die­ser Zustand des Gehirns zu der Fehl­dia­gno­se „Hirn­tod“ bei Pati­en­ten füh­ren kön­ne, deren Hirn­durch­blu­tung der­art ver­rin­gert war, dass sie nicht durch die Stan­dard-Tests ent­deckt wer­den konn­te. Wenn das Blut aber immer noch in bestimm­te Berei­che des Gehirns floss, wenn auch lang­sam, dann könn­te theo­re­tisch noch eine Erho­lung in einem bestimm­ten Grad mög­lich sein.

Shew­mon hat­te bei unge­fähr 200 Men­schen den Hirn­tod dia­gnos­ti­ziert. Er ist maß­voll, förm­lich und prä­zi­se. Als ich ihn frag­te, was er von den Medi­en­be­rich­ten hal­te, in denen stand, dass Jahis Tod kurz bevor­ste­he, schwieg er und sag­te: „Ich leh­ne mich zurück und las­se die Ent­wick­lung zu.“ Er lach­te, lau­ter als ich es erwar­tet hät­te, und sag­te nichts mehr.

Der tödliche Apnoe Test

Pro­fes­sor Cice­ro Gal­li Coim­bra, MD, PHD, Lehr­be­auf­trag­ter Pro­fes­sor für Neu­ro­lo­gie und Neu­ro­wis­sen­schaf­ten, Lan­des­uni­ver­si­tät Sao Pau­lo – UNIFESP, Bra­si­li­en im Inter­view mit Sil­via Mat­t­hies.

Der Organ­spen­de­WI­DER­SPRUCH der Initia­ti­ve KAO unter­sagt jeg­li­che Hirn­tod­dia­gnos­tik: https://initiative-kao.de/infoservice/infodownload/pdf-kao-organspendewiderspruch/

Zwei Mona­te nach Mach­a­dos Tests flog Shew­mon nach New Jer­sey und besuch­te Jahi in ihrem Apart­ment. Er zog einen Stuhl neben ihr Bett und beob­ach­te­te sie, mit einem Notiz­buch in der Hand, über sechs Stun­den. Jahi reagier­te nicht auf sei­ne Anwei­sun­gen, ihre Arme und Bei­ne zu bewe­gen, was er nicht sehr über­ra­schend fand. Er hat­te die Vide­os ana­ly­siert, die Nai­lah auf­ge­nom­men hat­te, und die­se deu­te­ten dar­auf hin, dass sie sich in einem „mini­ma­len Bewusst­seins­zu­stand“ befand, ein Zustand, in dem sich Pati­en­ten zeit­wei­se oder vor­über­ge­hend ihrer selbst oder ihrer Umge­bung bewusst sind. Er schrieb, dass ihr Zustand „eine gewis­se Her­aus­for­de­rung dar­stellt, ent­we­der dies abzu­leh­nen oder zu bestä­ti­gen, weil die Wahr­schein­lich­keit gering sei, dass sich Jahi wäh­rend eines will­kür­lich gewähl­ten Unter­su­chungs­ter­mins in einem „reak­ti­ons­fä­hi­gen“ Zustand befän­de.

Als Shew­mon gegan­gen war, mach­te Nai­lah mehr Video-Auf­nah­men. Sie hielt sich an Shew­mons Anwei­sun­gen, ihre Toch­ter wäh­rend der Auf­zeich­nun­gen nicht zu berüh­ren und mit den Auf­nah­men außer­halb von Jahis Zim­mer anzu­fan­gen. Schließ­lich hat­te Shew­mon 49 Vide­os ana­ly­siert, in denen 193 Auf­for­de­run­gen und 686 Bewe­gun­gen auf­ge­nom­men wor­den waren. Er schrieb, dass die Bewe­gun­gen „schnel­ler nach der Auf­for­de­rung erfolg­ten, als man nach Zufäl­lig­keits-Kri­te­ri­en erwar­te­tet hät­te“, und „dass es einen ein­deu­ti­gen Zusam­men­hang gibt zwi­schen den Kör­per­tei­len, die sich bewe­gen sol­len, und dem fol­gen­den Kör­per­teil, der sich bewegt. „Dies kann kein Zufall sein“. Er schrieb, dass „die Bewe­gun­gen kei­ne Refle­xe sein kön­nen“ und dass in einem der Vide­os Jahi einen kom­ple­xen Grad an sprach­li­chem Begrei­fen auf­wies. „Wel­cher Fin­ger ist dein Stin­ke­fin­ger?“, frag­te Nai­lah. „Wenn du auf jeman­den sau­er bist, wel­chen Fin­ger wür­dest du dann zei­gen?“ Zwei Sekun­den danach beweg­te Jahi ihren lin­ken Mit­tel­fin­ger. Dann beweg­te sie ihren klei­nen Fin­ger. “Nicht den“, sag­te Nai­lah. Vier Sekun­den spä­ter beweg­te sie wie­der ihren Mit­tel­fin­ger.

James Ber­nat, Neu­ro­lo­ge aus Dart­mouth, der an der Ent­ste­hung der „Hirntod“-Theorie betei­ligt war, die 1981 die Basis für den President’s Com­mis­si­on Report war, sag­te mir, Shew­mon habe ihm eini­ge die­ser Vide­os gezeigt. „Ich habe dar­über noch nicht genau nach­ge­dacht“, sag­te er und füg­te hin­zu: „Bei Video­auf­nah­men bin ich immer skep­tisch wegen der Vide­os von Ter­ry Schia­vo.“ Deren Ange­hö­ri­ge hat­ten Video-Auf­nah­men ver­öf­fent­licht, die sie als einen Beweis für Bewusst­sein prä­sen­tier­ten, aber die Vide­os waren zuvor bear­bei­tet wor­den und täusch­ten nur vor, dass sie den Men­schen mit ihren Bli­cken folg­te, obwohl sie blind war.* Ber­nat sag­te: „Ich habe gro­ßen Respekt vor Alan, und wenn er etwas sagt, höre ich ihm genau zu.“ Er bezeich­ne­te Shew­mon als „den intel­lek­tu­ell ehr­lichs­ten Men­schen, dem ich je begeg­net bin“.

Als Shew­mon Col­le­ge-Stu­dent in Har­vard war, hör­te er Cho­pins Trois Novel­les Etu­des No.2 in sei­nem Schlaf­raum, und die Musik ver­setz­te ihn in eine sol­che Eksta­se, dass er ein Erwe­ckungs-Gefühl hat­te: Er glaub­te nicht mehr, dass alle bewuss­ten Erfah­run­gen, vor allem die Wahr­neh­mung von Schön­heit, „ein­zig und allein ein elek­tro-phy­si­ka­li­sches Phä­no­men sein soll­ten“, sag­te er. Die Musik schien den Raum zu „ent­gren­zen“. Der Athe­ist kon­ver­tier­te zum Katho­li­zis­mus und stu­dier­te die Aris­to­te­lisch-Tho­mis­ti­sche Phi­lo­so­phie. Ab 1971 stu­dier­te er Medi­zin mit dem Schwer­punkt Neu­ro­lo­gie, weil er die Bezie­hung zwi­schen Bewusst­sein und Gehirn ver­ste­hen woll­te. In den dar­auf­fol­gen­den 15 Jah­ren glaub­te er an den Hirn­tod und war ein Ver­fech­ter die­ses Kon­zepts, aber zu Beginn der 90er Jah­re wur­de er immer kri­ti­scher die­sem Kon­zept gegen­über. Als er sich enga­gier­te bei dem, was er als „Sokra­ti­sche Gesprä­che“ mit Kol­le­gen bezeich­ne­te, erkann­te er, dass nur weni­ge Ärz­te ein­deu­tig sagen konn­ten, war­um die Zer­stö­rung eines ein­zi­gen Organs dem Tod gleich­zu­set­zen sei. Meis­tens ende­ten sie mit dem Satz, „die­se Pati­en­ten sei­en immer noch leben­de bio­lo­gi­sche Orga­nis­men, aber hät­ten alle Fähig­kei­ten ver­lo­ren, die sie mensch­lich mach­ten“. Er dach­te, die­se For­mu­lie­rung schien zu viel Ähn­lich­keit zu haben mit der Vor­stel­lung des „men­ta­len Todes“, den die Nazis sich zu eigen gemacht hat­ten, nach­dem 1920 eine medi­zi­ni­sche und juris­ti­sche Publi­ka­ti­on ver­öf­fent­licht wor­den war mit dem Titel: „Die Frei­ga­be der Ver­nich­tung lebens­un­wer­ten Lebens“ (von Karl Bin­ding und Alfred Hoche; d. Übers.).

1992 bat man Shew­mon um sei­nen Rat im Fall eines vier­zehn­jäh­ri­gen Jun­gen, der, nach­dem er von der Hau­be eines fah­ren­den Autos gefal­len war, für hirn­tot erklärt wor­den war. Die Fami­lie des Jun­gen war reli­gi­ös und bestand dar­auf, dass die künst­li­che Beatmung fort­ge­führt wur­de. Sei­ne behan­deln­den Ärz­te gaben dem Wunsch der Eltern nach, weil sie sicher waren, sein Herz wür­de bald zum Still­stand kom­men. Er über­leb­te 63 Tage und kam dabei in die Puber­tät. „Die­ser Fall mach­te alles zunich­te, was ich gelernt hat­te in Bezug auf den umfas­sen­den und sofort begin­nen­den Zer­fall des Kör­pers bei Hirn­tod“, schrieb Shew­mon spä­ter. „Dadurch war ich gezwun­gen, alles noch ein­mal zu durch­den­ken.“

Shew­mon fing an, nach ähn­li­chen Fäl­len zu suchen, und er stieß auf 175 Fäl­le von Men­schen, dar­un­ter vie­le Kin­der oder Jugend­li­che, die über Mona­te oder Jah­re noch wei­ter­leb­ten, auch wenn sie juris­tisch tot erklärt waren. Der am längs­ten Über­le­ben­de war ein Jun­ge, der für tot erklärt wor­den war, nach­dem er im Alter von vier Jah­ren an Menin­gi­tis erkrankt war. Sein Herz schlug noch wei­te­re 20 Jah­re, ein Zeit­raum, in dem er wei­ter­wuchs und sich von klei­ne­ren Wun­den und Infek­tio­nen erhol­te, obwohl er kei­ne nach­weis­ba­ren Hirn­struk­tu­ren mehr auf­wies und die äuße­re Schicht sei­nes Gehirns ver­kalkt war. Im Jahr 1997 nahm Shew­mon sei­ne frü­he­re Ein­schät­zung zurück in einer Abhand­lung mit dem Titel „Reco­very from „Brain Death“: A Neurologist’s Apologia“(„Wiederherstellung nach „Hirn­tod“: Ent­schul­di­gung eines Neu­ro­lo­gen“ Anm. d. Übers.). Shew­mon wider­rief sei­ne frü­he­ren Ansich­ten. Er räum­te ein, dass „Abweich­ler vom Hirn­tod-Kon­zept, typi­scher­wei­se her­ab­las­send als Ein­falts­pin­sel, reli­giö­se Eife­rer oder „Pro-Life-Fana­ti­ker abge­tan wer­den, “ und ver­kün­de­te, dass er sich ihren Rei­hen ange­schlos­sen habe.

Shew­mons For­schung zu dem, was er als „chro­ni­sches Über­le­ben“ nach Hirn­tod bezeich­net, führ­te zu einem neu­en President’s Coun­cil on Bio­ethics im Jahr 2008, mit dem Ziel, die Todes­de­fi­ni­ti­on erneut zu über­prü­fen. Der Bericht des Coun­cil berief sich 38 Mal auf Shew­mons For­schung. Obwohl der Rat nach­drück­lich die Gül­tig­keit des Hirn­to­des bekräf­tig­te, gab er die bio­lo­gi­sche und phi­lo­so­phi­sche Recht­fer­ti­gung auf, die von der President’s Com­mis­si­on 1981 ange­führt wor­den war, näm­lich dass ein funk­tio­nie­ren­des Gehirn für den Kör­per als „inte­gra­ti­ves Gan­zes“ not­wen­dig sei. Statt­des­sen stand im Bericht, dass die Zer­stö­rung des Gehirns dem Tod gleich­zu­set­zen sei, weil dies bedeu­te, dass die­ser Mensch nicht mehr imstan­de sei, „mit sei­ner Umge­bung zu kom­mu­ni­zie­ren, eine Fähig­keit, zu der ein Orga­nis­mus imstan­de ist und die jeden Orga­nis­mus von nicht leben­den Din­gen unter­schei­det.“

In einer per­sön­li­chen Anmer­kung am Schluss des Berichts drück­te der Vor­sit­zen­de des Coun­cil, Edmund Pel­le­gri­no, sein Bedau­ern über den Man­gel an empi­ri­scher Genau­ig­keit aus. Er schrieb, dass Ver­su­che, die Gren­zen des Todes zu defi­nie­ren, in „einer Art Zir­kel­schluss“ enden“ – den Tod mit Begrif­fen des Lebens und das Leben mit Begrif­fen von Tod zu defi­nie­ren ohne eine wirk­li­che „Defi­ni­ti­on“ des einen oder des ande­ren.

2015, nach­dem Nai­lah ihre Steu­er­erklä­rung abge­ge­ben hat­te, infor­mier­te ihr Steu­er­be­ra­ter sie dar­über, dass ihr Antrag von der I.R.S. (Steu­er­be­hör­de) abge­wie­sen wor­den war. Eine der „Sor­ge­be­rech­tig­ten“, die sie auf­ge­führt hat­te, war ja offi­zi­ell tot. „Ich stand völ­lig neben mir, jetzt muss ich die­sem Mann erklä­ren, was los ist — dass sie gemäß dem Lan­des­ge­setz lebt und gemäß dem Bun­des­ge­setz tot ist“, sag­te sie. Sie ent­schied sich, nicht gegen das I.R.S. zu kämp­fen; sie war sich sicher, dass sie ver­lie­ren wür­de. „Es geht nicht ums Geld“, sag­te sie mir. Es geht um das Prin­zip: Hier ist ein Mensch, um den ich mich jeden Tag küm­me­re.“

Nai­lah ver­kauf­te ihr Haus in Oak­land, um ihre Mie­te in New Jer­sey zah­len zu kön­nen. Sie ver­ließ ihre Woh­nung fast nie. Sie war von Schuld­ge­füh­len über­mannt, weil sie Jahi dazu gedrängt hat­te, sich die Man­deln her­aus­neh­men zu las­sen, und man stell­te fest, dass sie unter Depres­sio­nen litt. „Ich sah regel­mä­ßig die Wer­bung für Medi­ka­men­te gegen Depres­sio­nen, bei der die Men­schen aus dem Fens­ter starr­ten und sag­ten, sie könn­ten nicht raus­ge­hen, und ich dach­te, das sei lächer­lich“, sag­te sie mir. „Wer kann nicht nach drau­ßen gehen? Wer kann nicht aus dem Bett kom­men? Wo ich her­kom­me — lernt man zu über­le­ben. Wenn du arm bist, wenn etwas schief läuft, kann man es immer noch schaf­fen. Aber dies ist eine Situa­ti­on, an die ich mich nicht anpas­sen kann.“

Im Früh­jahr 2015 erhob Nai­lah eine Kla­ge auf Scha­den­er­satz gegen das Oak­land Children’s Hos­pi­tal auf­grund von Jahis Falsch­be­hand­lung, ihrer Schmer­zen und wegen der hohen Aus­ga­ben für Medi­ka­men­te. Die Kli­nik hielt dage­gen, dass Lei­chen kei­ne Kla­ge ein­rei­chen könn­ten. „Die Klä­ger hal­ten Jahis Kör­per mit allen Mit­teln am Leben, anstatt sie ihren natur­ge­mä­ßen Weg nach dem Tode gehen zu las­sen“, schrieb der Rechts­an­walt der Kli­nik. „Es wider­spricht dem öffent­li­chen Inter­es­se, das Gesund­heits­we­sen ver­ant­wort­lich zu machen für sinn­lo­se medi­zi­ni­sche Ein­grif­fe bei einer Toten.“

Dolan leg­te Video-Auf­nah­men von Jahi vor und Erklä­run­gen von Mach­a­do, von drei Ärz­ten aus New Jer­sey, die sie unter­sucht hat­ten, und von Shew­mon, der zu dem Schluss kam, dass bei Jahi zum dama­li­gen Zeit­punkt der Dia­gno­se die Hirn­tod-Kri­te­ri­en zutra­fen, aber der­zeit nicht mehr. Er schrieb: „Im Lauf der Zeit hat ihr Gehirn die Fähig­keit, elek­tri­sche Akti­vi­tät zu erzeu­gen, wie­der­erlangt neben der Fähig­keit, auf Anwei­sun­gen zu reagie­ren. Er beschrieb sie als „schwerst­be­hin­der­tes, aber sehr leben­di­ges jugend­li­ches Mäd­chen.“

Die Kli­nik beauf­trag­te ihre eige­nen Medi­zin-Exper­ten. Tho­mas Naka­ga­wa, der 2011 die Richt­li­ni­en für hirn­to­te Kin­der erstellt hat­te, sag­te, die ein­zig gül­ti­gen Kri­te­ri­en für die Hirn­tod-Fest­stel­lung sei­en die, die in den Richt­li­ni­en genannt wur­den. MRI-Scans, Ana­ly­se des Herz­schlags, Video-Auf­nah­men von ihren Bewe­gun­gen oder dass sie ihre Mens­trua­ti­on hat­te, sei­en für die Kri­te­ri­en nicht rele­vant. San­ford Schnei­der, Pro­fes­sor für Kin­der­heil­kun­de an der Uni­ver­si­ty of Cali­for­nia in Irwi­ne, bezeich­ne­te Jahi als „Lei­che“ und sag­te vor Gericht, dass sie „auf ver­ba­le Anord­nun­gen nicht reagie­ren kann, da sie kei­ne Hirn­funk­tio­nen mehr hat, um Geräu­sche wahr­neh­men zu kön­nen“, eine Schluss­fol­ge­rung, die auf einem Test basier­te, der Jahis Akti­vi­tät der Hirn­wel­len maß im Zusam­men­hang mit ver­schie­de­nen Geräu­schen. Schnei­der schrieb: „Es gibt kei­ner­lei medi­zi­ni­sche Mög­lich­keit, dass Jahi McMath sich von ihrem Tod erholt hat oder sich jemals erho­len wird.“

Im Som­mer letz­ten Jah­res wies ein Rich­ter des Ala­me­da Coun­ty Supe­ri­or Court das Argu­ment der Kli­nik zurück, „dass die Hirn­tod-Unter­su­chung von 2013 als end­gül­tig für alle wei­te­ren Zwe­cke ange­se­hen wer­den muss.“ Er ent­schied, „dass in einem Ver­fah­ren geklärt wer­den muss, ob Jahi der­zeit die Todes­de­fi­ni­ti­on erfüllt.“ Bei einer Gerichts­ver­hand­lung, die ver­mut­lich einen Monat dau­ern wird, wird eine Jury ent­schei­den, ob Jahi am Leben ist.

Jahis Fall hat das zum Ent­la­den gebracht, was Thad­de­us Pope, Bio­ethi­ker an der Mit­chell Ham­li­ne Uni­ver­si­ty School of Law als den „Jahi-McMath-Schat­ten­ef­fekt“ bezeich­net: Eine zuneh­men­de Zahl von Fami­li­en, von denen vie­le zu den eth­ni­schen oder ras­si­schen Min­der­hei­ten gehö­ren, geht vor Gericht, um die Kli­ni­ken davon abzu­hal­ten, ihren Ange­hö­ri­gen die künst­li­che Beatmung zu ent­zie­hen. In Toron­to hat die Fami­lie von Taqui­sha McKit­ty, einer jun­gen schwar­zen Mut­ter, die nach einer Über­do­sis Dro­gen für tot erklärt wor­den war, argu­men­tiert, sie kön­ne nicht tot sein, weil sie ja noch ihre Mens­trua­ti­on hat­te. In einer Anhö­rung vor Gericht im Herbst sag­te ihr behan­deln­der Arzt, er habe gese­hen, dass aus ihrer Vagi­na Blut kam, aber „nie­mand weiß, ob es Mens­trua­ti­ons­blut war.“

Eine ähn­li­che Debat­te ent­stand 2015, als eine Col­le­ge-Stu­den­tin aus Äthio­pi­en, Aden Hai­lu, in einer Kli­nik in Neva­da für hirn­tot erklärt wor­den war, nach einer Ope­ra­ti­on, in der man ihre Magen­be­schwer­den unter­su­chen woll­te. Ein Bezirks­ge­richt wies die For­de­rung ihres Vaters ab, sie wei­ter künst­lich zu beatmen, der Supre­me Court in Neva­da wies die Ent­schei­dung des Bezirks­ge­richts ab mit der Begrün­dung, dass Aus­sa­gen von Fach­leu­ten benö­tigt wür­den, um fest­stel­len zu kön­nen, ob die stan­dar­di­sier­ten Hirn­tod-Tests „ange­mes­sen alle Funk­tio­nen des gesam­ten Gehirns über­prü­fen kön­nen.“ (Die­se Anhö­rung fand nicht statt, weil Hai­lus Herz auf­hör­te zu schla­gen.)

Pope sag­te zu mir, dass „jede Extra-Stun­de für die Pfle­ge die­ser toten Pati­en­ten nicht für die pfle­ge ande­rer Pati­en­ten zur Ver­fü­gung steht.“ Er ist auch beun­ru­higt dar­über, dass die­se Debat­ten, die oft das Inter­es­se der Medi­en wecken, dazu füh­ren, dass sich weni­ger Men­schen als Organ­spen­der regis­trie­ren las­sen, eine Pra­xis, deren sozia­le Akzep­tanz von der Vor­stel­lung abhängt, dass die Pati­en­ten tot sind, bevor ihre leben­den Orga­ne ent­nom­men wer­den. Als ich mei­ne Sor­ge aus­drück­te, dass mein Arti­kel das Pro­blem ver­grö­ßern könn­te, sag­te er, er könn­te „sicher­lich einen gewis­sen Scha­den anrich­ten.“ Nach kur­zem Über­le­gen mein­te er dann: “Die Kat­ze ist bereits aus dem Sack.“

Dolan, Nai­lahs Rechts­an­walt, regis­trier­ter Organ­spen­der, sag­te mir, er habe Pro­ble­me mit den prak­ti­schen Kon­se­quen­zen, wenn er Jahi ver­tritt. „Ein Teil von mir sagt: Mist, wir könn­ten der Organ­spen­de scha­den“. Wenn Fami­li­en in einer ähn­li­chen Situa­ti­on sich an ihn wen­den, erzählt er Nai­lahs Geschich­te, um sie davon abzu­hal­ten, genau­so zu ent­schei­den. „Dies sehe ich als mei­ne Auf­ga­be an“, sag­te er.

Truog, Lei­ter des Zen­trums für Bio­ethik in Har­vard, berich­te­te davon, dass ein­mal, als er einen wis­sen­schaft­li­chen Vor­trag über den Hirn­tod hielt, er die­sen als eine kata­stro­pha­le Hirn­schä­di­gung beschrieb anstatt als Tod. Ein Trans­plan­ta­ti­ons­me­di­zi­ner stand auf und sag­te ihm: „Sie soll­ten sich schä­men. Was Sie tun, ist unmo­ra­lisch: Sie säen Zwei­fel bei Men­schen über einen Vor­gang, der zahl­lo­se Leben ret­tet.“ Truog sag­te mir: „Ich habe lan­ge und inten­siv dar­über nach­ge­dacht. Wenn es dar­um geht, das Ver­trau­en der Öffent­lich­keit in die Wis­sen­schaft zu stär­ken, dann den­ke ich, dass die Medi­zin auf lan­ge Sicht bes­ser damit fährt, wenn wir ehr­lich und wahr­haf­tig sagen, was wir wis­sen.“

Er fuhr fort: „Ich den­ke, es ist nicht unethisch, dass wir die­sen Men­schen die Orga­ne ent­neh­men, obwohl es kei­nen wis­sen­schaft­li­chen Grund dafür gibt zu glau­ben, sie sei­en tot. Ich glau­be, es ist ethisch gese­hen gerecht­fer­tigt und wir soll­ten es för­dern. Wir tun das Rich­ti­ge aus den fal­schen Grün­den.“

Obwohl Jahi eine ande­re Form der Defi­ni­ti­on von Leben reprä­sen­tiert, ist ihre Fami­lie sich nicht sicher, dass sie sie immer noch künst­lich beatmen las­sen wür­den, wenn sie noch die Vor­aus­set­zun­gen für den Hirn­tod erfül­len wür­de. San­dra sag­te, dass bei Jahi, bevor die MRI-Hirn­scans in der Kli­nik gemacht wur­den, sie zu sich selbst sag­te: „Wenn ihr Gehirn Gelee ist, müs­sen wir das akzep­tie­ren. Ich glau­be nicht, dass Men­schen in die­sem Zustand wei­ter­le­ben soll­ten. Wenn sie tot sind, sind sie tot.“

Jahis Fami­lie glaubt, dass sie erheb­lich mehr Gedan­ken hat, als sie aus­drü­cken kann, was auch Shew­mon in Betracht gezo­gen hat. „Wenn man bedenkt, dass sie zeit­wei­se reagiert,“ schrieb er in einem Gut­ach­ten für das Gericht, „soll­te uns allen bewusst sein, dass wir nichts über ihr Inne­res wis­sen in den Pha­sen, in denen sie kei­ne Reak­tio­nen auf­weist, anstatt dies auto­ma­tisch mit Bewusst­lo­sig­keit gleich­zu­set­zen. “Neue­re Fort­schrit­te bei bild­ge­ben­den Ver­fah­ren haben eini­ge Kli­ni­ker zu der Auf­fas­sung gebracht, dass eine erheb­li­che Anzahl von Pati­en­ten bei denen man annahm, sie befän­den sich im vege­ta­ti­ven Zustand – Pati­en­ten, die kei­ne offen­sicht­li­che Wahr­neh­mung ihrer Umge­bung und kei­ne geziel­ten Bewe­gun­gen auf­wei­sen – falsch dia­gnos­ti­ziert wur­den; sie könn­ten zeit­wei­se bei Bewusst­sein sein und fähig zu einem gewis­sen Grad der Kom­mu­ni­ka­ti­on.

Nai­lah sag­te, dass sie Jahi bei­na­he täg­lich fragt: „Bist du ein­ver­stan­den mit dem, was ich tue? Willst du leben? Hast du Schmer­zen?“ Sie sag­te: „Ich weiß, dass sich die Din­ge ändern –Men­schen ver­än­dern sich. Wenn Jahi auf­gibt und nicht mehr leben will, tue ich, was sie will.“ Sie sag­te, dass Jahi ihr ant­wor­tet, indem sie ihre Hand fest drückt oder ihren Zei­ge­fin­ger Rich­tung Dau­men bewegt, ein Zei­chen für „ja“, das Nai­lah ihr bei­gebracht hat. „Wenn ich das sehe“, sag­te sie, „den­ke ich: „Wer bin ich, dass ich nicht leben möch­te?“ Denn an vie­len Tagen möch­te ich am liebs­ten tot sein. Aber dann sehe ich sie, wie sie jeden Tag ihr Bes­tes gibt.“

Im letz­ten Dezem­ber besuch­te ich Nai­lah in ihrer Woh­nung, und sie sag­te, sie habe wie­der mehr Hoff­nung. Sie war zuver­sicht­li­cher, dass das Gericht ihr erlau­ben wür­de, Jahi nach Haus in Oak­land zu neh­men, obwohl der Gerichts­ter­min noch nicht fest­stand. Vor kur­zem hat­te sie Jahi gefragt, wie lan­ge es wohl dau­ern wür­de. Sechs Mona­te? frag­te sie. Ein Jahr? Ein­ein­halb Jah­re? Jahi drück­te ihre Hand nach der drit­ten Fra­ge. Nai­lah ver­stand dies als ihre Ant­wort. „In mei­ner Vor­stel­lung pla­ne ich die­se gro­ße Will­kom­men-Daheim-Par­ty“, sag­te mir Nai­lah. „Ich weiß, mei­ne Stadt liebt uns wirk­lich sehr.“

Hal­lo Mäd­chen, schläfst du, ober bist du wach?“, sag­te Nai­lah zu Jahi, als wir in ihr Zim­mer kamen. Jahi hat­te einen rosa­far­be­nen Schlaf­an­zug an, und ihr Gesicht war klar und weich, aber ange­schwol­len, eine Neben­wir­kung von Ste­roi­den, die sie neh­men muss, damit ihr Blut­druck ansteigt. Sie hat­te ihre Augen geschlos­sen. „Schläfst du? Das möch­te ich wis­sen“, sag­te Nai­lah. Sie ergriff Jahis Hand und umfass­te sie. Jahis hat­te ihre ande­re Hand auf den Bauch einer Pup­pe gelegt. Ihre Haa­re waren mit Bän­dern zu Zöp­fen gefloch­ten, wobei Nai­lah sich Sor­gen dar­über mach­te, dass sie immer dün­ner wur­den. Stacey, eine Pfle­ge­rin, die sich im ver­gan­ge­nen Jahr um sie geküm­mert hat­te, stand an ihrem Fußen­de. Stacey hat­te ihr am Mor­gen eine Sher­lock Hol­mes-Geschich­te vor­ge­le­sen.

Nai­lah sprach davon, wie sehr sie ihre eige­ne Mut­ter jetzt bewun­de­re, die Jahi drei­mal am Tag anrief, ihr etwas vor­sang, mit ihr bete­te, ihr Fami­li­en­tratsch erzähl­te und sie über das Neu­es­te von „The Gol­den Sta­te War­ri­ors“ (Ein Bas­ket­ball­team aus Oak­land, Kali­for­ni­en; Anm. d. Übers.) infor­mier­te. Stacey unter­brach: „Sie bewegt ihre Hand über dem Baby“.

Jahis Zei­ge­fin­ger und Mit­tel­fin­ger hat­ten sich um etwa zwei Zen­ti­me­ter geho­ben und beweg­ten sich vom Bauch der Pup­pe zum Brust­korb. „Gut gemacht“, sag­te Stacey.“Gut gemacht, Jahi!“

Kannst du dei­nen Zei­ge­fin­ger auf dem Baby bewe­gen?“ frag­te Nai­lah.

Jahis Fin­ger­nä­gel, von Nai­lah pink bemalt, beweg­ten sich nicht.

Sie ist dein Baby“, sag­te Nai­lah und zeig­te auf die Pup­pe. „Das ist mein „Enkel­ba­by“, sag­te sie lachend.

Jahis Dau­men zit­ter­te.

Nicht dei­nen Dau­men, nimm dei­nen Zei­ge­fin­ger“, sag­te Nai­lah. „Ich weiß, dass du das kannst.“

Eini­ge Sekun­den danach wackel­te Jahis Mit­tel­fin­ger. Sie hob ihn kurz hoch und ließ ihn dann wie­der sin­ken.

Na bit­te“, sag­te Nai­lah. „Dan­ke.“

Dani­el Wik­ler, Phi­lo­soph in Har­vard, sag­te zu mir, er ver­mu­te, dass Jahis Fami­lie unter dem „folie à famil­le“ lei­den könn­te, einem sel­te­nen Zustand, bei dem eine Selbst­täu­schung von allen Mit­glie­dern der Fami­lie geteilt wird. Mich erin­nert das sofort an eine ähn­li­che Reak­ti­on beim Tod eines Kin­des: Wer wür­de nicht Trost dar­in fin­den wol­len in der Vor­stel­lung, dass der Geist des Kin­des erhal­ten bleibt? Es erschien mir so ein­leuch­tend zu sein, dass ich befürch­te­te, ich könn­te auch fal­sche Schlüs­se zie­hen aus Bewe­gun­gen, die fast zu unmerk­lich waren, um sie wahr­zu­neh­men. Doch wenn man alles zusam­men betrach­te­te, schien es unwahr­schein­lich zu sein. Jahis Ärz­te und Pfle­ger schie­nen auch alle zu einer ande­ren Ansicht gekom­men zu sein. Auf Nai­lah Han­dy-Auf­nah­men, in denen die letz­ten vier Lebens­jah­re ihrer Toch­ter fest­ge­hal­ten sind, kann man meh­re­re Pfle­ge­rin­nen und Pfle­ger hören, wie sie Jahi dazu beglück­wün­schen, dass sie es geschafft hat, einen Fuß oder einen Fin­ger zu bewe­gen.

Jahis klei­ne Schwes­ter, Jor­dyn, war eben­so enga­giert. Ein drah­ti­ges Mäd­chen, das abge­tra­ge­ne Jeans trug und „Day-Glo-high-top-snea­kers“, ging in das Zim­mer ihrer Schwes­ter, sobald sie aus dem Schul­bus gestie­gen war. In Oak­land hat­ten sie und ihre Schwes­ter ein Zim­mer geteilt, und jetzt lag sie gern im Bett mit ihrer Schwes­ter; manch­mal schmink­te sie dann ihre Lip­pen oder krem­te ihre Bei­ne mit einer Lotion ein. Jor­dyn war unge­bär­dig in der Schu­le, und San­dra mach­te sich Sor­gen, ob ihr Fehl­ver­hal­ten ein Aus­druck für ihre Ent­frem­dung von zu Hau­se war. Ein­mal, als Jor­dyn nei­disch zu sein schien auf die Lie­be, die auf ihre Schwes­ter gerich­tet war, frag­te Nai­lah: „Glaubst du, dass dei­ne Schwes­ter dies auch für dich tun wür­de?“ Jor­dyn sag­te ja. „Das ist der Grund, war­um wir alles für sie tun“, sag­te ihr Nai­lah.

Jor­dyn hat gelernt, wenn sie im Zim­mer ihrer Schwes­ter reden will, muss sie sich auf die­sel­be Sei­te des Bet­tes stel­len wie ihre Mut­ter. „Jahi mag es über­haupt nicht, wenn zwei Leu­te über ihr Bett hin­weg reden“, sag­te Nai­lah. „Ihr Herz schlägt dann schnel­ler.“ Es macht Jahi ner­vös und auf­ge­wühlt, sag­te Nai­lah, wie Luft behan­delt zu wer­den. „Sie hört bei jedem Gespräch zu – sie hat ja auch kei­ne Wahl“, sag­te sie. „Ich wet­te, sie kennt eini­ge Geheim­nis­se, die sie uns erzäh­len könn­te.“ Sie strich über Jahis Haa­re. „Weißt du, wie es ist, wenn man manch­mal irgend­wo still dasitzt und sich vor­stellt, man wäre irgend­wo anders? Ich sage immer: „Jahi, eines Tages möch­te ich alles wis­sen, was du weißt, und alle Orte ken­nen­ler­nen, wo du gewe­sen bist.

*Bob­by Schind­ler, Ter­ri Schia­vos Bru­der, wen­det dage­gen ein, dass obwohl eine Aut­op­sie bestä­tig­te, dass sie zum Zeit­punkt ihres Todes blind war, sei es unklar, ob sie blind war, als das Video auf­ge­nom­men wur­de.

Der eng­li­sche Ori­gi­nal­ar­ti­kel erschien im “The New Yor­ker” in der Print Aus­ga­be vom 05. Febru­ar 2018 mit der Über­schrift “Die Todes Debat­te”.

Den eng­li­schen Ori­gi­nal­ar­ti­kel fin­den Sie online bei “The New Yor­ker”: https://www.newyorker.com/magazine/2018/02/05/what-does-it-mean-to-die

Englischsprachiger Originaltext

What does it mean to die?
von Rachel Aviv

Ver­öf­fent­licht: 05. Febru­ar 2018
in ANNALS OF MEDICINE in THE NEW YORKER

Deutsche Übersetzung

Rena­te Focke

Der Fall Jahi McMath ist auch ein The­ma bei der

Har­vard Bio­ethik Kon­fe­renz 2018 — Den Tod defi­nie­ren

der Medi­zi­ni­sche Fakul­tät von Har­vard — Zen­trum für Bio­ethik

vom 11. — 13. April 2018.